Лариса Леонидовна, Вы работаете в «Содействии» со дня основания. Что побудило Вас заняться общественной деятельностью в марте 2007 года

Да, Вы правы, ВООГ «Содействие» в этом году исполнилось 18 лет. Мы стали совершеннолетними. (улыбается). Для меня наиболее важным было то, что организация «Содействие» возникла по инициативе пациентов с ХМЛ и при большой моральной поддержке ведущих гематологов страны. Это было и остаётся для меня самым ценным в моей общественной работе, я постоянно ощущаю, что нахожусь в уникальном месте. Представители нашей организации, в основном, либо пациенты с онкогематологическими заболеваниями, либо их родственники и их жизненным интересам отвечает форма нашей работы. Так что же меня привело в организацию? Наверное, желание помочь и мой характер, побуждающий к действию!? Как говориться в одной африканской пословице: «Если хочешь идти быстро, иди один. Хочешь идти далеко - идите вместе». Вот и идем вместе 18 лет.

По-видимому, сама жизнь привела меня к общественной деятельности.

2005 год для меня стал поворотным годом в моей жизни.

В феврале 2005 года близкому другу моего мужа установили диагноз: хронический миелоидный лейкоз. Тогда чаще говорили «рак крови», звучало это как приговор. В мае 2005 года наша компания впервые пришли на Школу для пациентов с этим заболеванием, в Санкт-Петербурге, организованную профессором Андреем Юрьевичем Зарицким, в то время один из ведущих гематологов в России (выдающийся просветитель и организатор медицины, ныне, к сожалению, покойный) и врачом-гематологом Елзой Галактиновной Ломаиа.

В тот период школы проходили при полном «аншлаге», т.к. — это было единственное место, где можно было получить достоверную информацию о заболевании, лечении и диагностики. А также узнать, как живут люди с таким диагнозом. А для меня было важно узнать, чем я могу помочь?

И как Вы нашли своё место в этом круге проблем

В разговоре после окончания этой школы Андрей Юрьевич, как бы отвечая на этот вопрос, предложил, в качестве возможного участия, заняться, у кого есть время и желание, организацией общества помощи пациентам. По его словам, есть чисто организационные вопросы, которые выходят за рамки полномочий лечащего врача и возможностей самого пациента. Вспомните, тогда не было ещё ни государственной, ни региональных программ, жизненно важные препараты пациенты получали в порядке благотворительности, охват заболевших необходимым им лечением был неполным. Не все пациенты понимали необходимость обучения в Школах и так далее. В обязанности обычных медицинских организаций эти вопросы не входили. Общество помощи или благотворительная организация могли бы взять их на себя.

Таким образом, в августе 2005 года в Санкт-Петербурге было зарегистрировано (как некоммерческое партнерство) Благотворительное общество помощи пациентам с ХМЛ, учредителями которого стали несколько пациентов, их родственников, друзья, в том числе и я. Мне поручили, с одобрения Андрея Юрьевича, стать секретарём Общества, взяв на себя техническую и организационную работу. Я была в декретном отпуске с младшим сыном, которому на тот момент было 2 года, и решила, временно, оставив прежнюю профессию, заняться общественной работой. И моя жизнь изменилась. Похоже, сейчас я не могла бы вернуться к прежней работе. Вообще большую роль в моей теперешней жизни сыграл профессор Зарицкий, за что я ему благодарна!

А кем Вы работали до этого времени

Позвольте мне не отвечать на этот вопрос (смеется). Я была заведующей двух магазинов для садоводов, то есть на очень бойком месте, скучать было некогда. Но с погружением в работу с людьми, столкнувшимися с таким сложным заболеванием, всё изменилось. Я окунулась в незнакомый мир.

А чем Вас увлекла тогда эта работа, чем она привлекает Вас теперь? Вы же постоянно имеете дело с вопросами здоровья, жизни людей, взаимодействия пациентов, медицинских организаций, органов регионального и государственного управления здравоохранением.

Начала я круто (смеется)! Писала письма в Комитет по здравоохранению по вопросу лекарственного обеспечения пациентов с ХМЛ и эти письма были написаны «от сердца к сердцу», без статей законодательства, только в надежде на сострадание и понимание... Наивная (смеется)!

Так как в городе не было молекулярно-генетических лабораторий, я писала обращения в самые крупные бизнес-организации с просьбой о закупке необходимого оборудования, реактивов и т.д.

Также пыталась найти меценатов, готовых финансово поддержать деятельность некоммерческого партнерства. И здесь нам удалось помочь с жильем и оплатой обследования трем пациентам с ХМЛ из г. Пенза. Многим помогли с билетами на проезд до Петербурга, в основном пациентам из регионов, соседних к Санкт-Петербургу. Сейчас, вспоминая время до «Содействия», сама себе удивляюсь, неужели все это было со мной. Мне повезло, что врачи, с которыми я тогда была в контакте, всегда поддерживали мою работу, ободряли меня.

К концу 2006 года я услышала от Андрей Юрьевича и Елзы Галактионовны, что в разных регионах нашей страны появились подобные петербургскому НП, объединяющие пациентов с ХМЛ. А.Ю. Зарицкий предложил руководству организации и, в том числе, мне поехать в Москву, чтобы познакомиться с руководителями других НП, обменяться опытом. Было волнительно и радостно одновременно встретить единомышленников.

И здесь в моей жизни случился новый виток.

Лариса Леонидовна, вернёмся к началу интервью, как Вы всё же пришли в «Содействие» в марте 2007 года? Как Ваша работа здесь началась

Мне почему-то помнится, что мы в феврале 2007 года встретились, а Вы говорите это был март. Как жаль, что я совсем недавно выбросила ту первую Программу нашей встречи. Сколько нас было человек? 20 или 22. В тот день я помню, что испытывала смешанные чувства: и удивление, и радость за некоторых ребят, и неловкость. Неловкость от того, что все, кто прилетел в тот день в Москву, были активными людьми с диагнозом ХМЛ. В перерывах они говорили о результатах анализов, о том, как и когда они узнали о своем диагнозе.

Хорошо помню ту встречу. Проводили ее Лилия Фёдоровна Матвеева (наш президент) и врач-гематолог, д.м.н., Анна Григорьевна Туркина (теперь профессор). Представляясь, каждый рассказывал о своей деятельности в регионе – это были искренние волнующие рассказы. На этой встрече мы приняли решение закрыть свои НП, чтобы объединиться. Пять пальцев на руке уже кулак.

Главным вопросом на тот момент было бесплатное обеспечение препаратом иматиниб (гливек), который пациенты с ХМЛ получали по гуманитарной Программе GIPAP при поддержке МахFundation.

Мы писали обращение в Министерство здравоохранения РФ о создании Федеральной программы с целью обеспечения дорогостоящим препаратом иматиниб. В 2008 году стартовала Государственная программа «7 высокозатратных нозологий», согласно которой пациенты, страдающие семью редкими и дорогостоящими в лечении заболеваниями, среди которых злокачественные новообразования кроветворной и лимфоидной тканей (хронический миелолейкоз) смогли получать бесплатно жизненно необходимые лекарства.

Сейчас Вы - вице-президент организации. Какие регионы Вы курируете и, как Вы думаете, что удалось сделать ВООГ «Содействие» за 18 лет

Быть общественником - большая ответственность! Работа у нас в организации выстроена между регионами, как внутри федеральных округов, а мои это С-ЗФО, часть ЦФО, часть ПФО, так и в целом по всей России. Ежегодно мы все вместе встречаемся на Форуме «Новые горизонты», где обмениваемся опытом, делимся сложными вопросами и ищем пути решения. Главное, мы умеем дружить!

Сейчас о нашей организации ВООГ «Содействие» говорят гематологи на своих конференциях, как об организации, на которую можно «опереться», получить поддержку, про организацию, которая инициирует самые острые вопросы. Узнаваемость может быть?!

Знаменитая фраза Натана Ротшильда не зря вошла в обиход «кто владеет информацией, тот владеет миром». Для нас важно, чтобы каждый, кто столкнулся с онкологическим заболеванием крови, получил достоверную информацию из проверенных источников.

У нас есть сайт, группы в Вк и ОК, где пациент с онкогематологическим диагнозом или люди интересующиеся могут найти информацию, которой можно доверять, как о заболевании, так и по юридическим вопросам, о совместимости препаратов. Covid-19 нас научил работать онлайн и такую форму школ здоровья мы продолжаем поддерживать и сейчас. Не всегда есть возможность у пациента принять участие в работе школы очно. Записи наших мероприятий выложены на каналах YouTube и Rutube ВООГ «Содействие» в свободном доступе.

Лариса Леонидовна, Вы еще и работаете в Общественных советах по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области, а также Вы председатель комиссии по Независимой оценке качества условий оказания медицинских услуг при Комитете по здравоохранению Ленинградской области. Чем отличается эта работа от работы с пациентами и врачами

Я не могу сказать, что для меня участвовать в заседаниях Общественных советов - обычная работа. Скорее всего это возможность получить информацию, обменяться мнениями и выстроить доверительные отношения с государственными служащими системы здравоохранения, что важно при взаимодействии в системе Пациент - Врач – Организация здравоохранения.

Хотела бы отметить, что сейчас Комитеты по здравоохранению стали более открыты для работы с Общественными организациями и это радует. Также я состою в Попечительском совете ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ.

Чему Вас научила общественная работа

С уважением относиться к работе гематологов.

Ценить каждый день, находить радости в мелочах. Выплескивать негативные эмоции наедине- рррр... раньше я подавляла их в себе.

Я люблю теперь любое время года, любую погоду и любое время суток. Сейчас я не жду скорее бы лето зимой и т.д. И еще правильно мыслить: мысли, как кони, либо ты ими управляешь, либо они тобой.

Что Вас вдохновляет быть общественником

Простое слово: «спасибо». Самое ценное слово для меня.

Где Вы берете силы для общественной работы

Сколько раз я думала, что все - точка! Не могу больше! Сколько слез, сил и порой отчаяния приносила мне общественная работа!

Но всегда находятся рядом люди, которые поддерживают. Человек я общительный, но круг друзей со временем сильно сократился. Я бы сказала, что круг общения сейчас у меня кардинально изменился.

В 2013 году у меня появилась помощница, моя Ирина, с которой мы близко дружим, которая может меня выслушать, поддержать и словом, и делом, может провести школу, подменить меня на заседании Общественного совета, если у меня не получается. Ирина делиться своим опытом с новичками с онкогематологическим диагнозом, ведет чаты. Ирина- мой тыл!

Я так устроена, спасибо маме с папой, для меня нет слова не умею, есть только хочу или нет.

Чтобы восстановиться, нужен тумблер. Поэтому переключаюсь с общественной работы на какие-то свои увлечения:
- испечь торт и красиво оформить, на это иногда уходит несколько дней; приготовить что-то новое на ужин для семьи; что-нибудь сшить; научиться вязать крючком; заняться редизайном мебели; сделать ремонт чего- либо своими руками; вырастить авокадо из косточки... иногда я даже не знаю, чем я захочу заняться завтра, а иногда вынашиваю планы неделями.

Увлечения мои все связаны со словом СОздавать.

Иногда помогает восстановить силы просто помолчать в тишине или пересмотреть любимый фильм.

И очень люблю прогулки по лесу, обожаю море, нравится выпить свежесваренный кофе из красивой чашечки со стаканом холодной воды с лимоном и... шоколад, не обязательно горький.

Есть ли какое-нибудь напутствие или девиз у Вас

Относитесь к людям так, как вы бы хотели, чтобы относились к вам.

Если у вас серые будни, не снимайте розовых очков.

Лариса Леонидовна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.

ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/esli-u-vas-serye-budni-ne-snimajte-rozovyh-ochkov.html