Ольга Анатольевна, Вы в организации 12 лет, что Вас привело в ВООГ «Содействие»

Ооо… это надо отмотать события на 17 лет назад (задумчиво улыбается). В «Содействие» в 2008 году меня привела личная ситуация. Диагноз, как приговор, назначение препарата, который в те года был труднодоступен!! Да, да, Иматиниб был труднодоступен! Был страх неизвестности, боль невозможности и, даже бессилие вперемешку с отчаяньем. Но я, старалась, глубоко скрывать свою тревогу и неуверенность, зная, что надо двигаться, искать выход, добиваться лечения во что бы то не стало. На ресурсах интернета нашла, тогда еще АНО «Содействие» (сейчас ВООГ «Содействие»), обратилась с просьбой о помощи. Мне помогли написать письма в Департамент лекарственного обеспечения (упразднили). Помимо писем, мое ежедневное утро начиналось с телефонных звонков и вопросов руководителю департамента: «Когда поступит препарат? Когда мы получим препарат?». И вот… первая упаковка лекарственного препарата «Гливек» у меня в руках, спустя почти пять месяцев!! Господи, я танцевала с этой коробочкой, пела и плакала от счастья)) Помню свои чувства до сих пор) Так я познакомилась с «Содействием» в лице президента организации, Матвеевой Лилии Федоровны, очень скромной, женственной, обаятельной, но такой сильной и уверенной.

Спустя некоторое время поступил звонок от Лилии Федоровны с предложением войти в состав «Содействия» региональным представителем, я ответила – подумаю. Мое раздумье затянулось до 2013 года. Я четко понимала, что помогать защищать интересы пациентов — это великая ответственность и совершенно другой уровень знаний, опыта, стрессоустойчивости!

В 2013 году я впервые поехала на форум «Новые Горизонты», где встретила невероятных людей с диагнозом ХМЛ, полных жизнелюбия и стремления изменить ситуацию в законодательном ракурсе в лучшую сторону. Это доступность лекарственного обеспечения, расширение программы 7 ВЗН (сейчас это 14 ВЗН), погружение в ОМС лабораторных дорогостоящих исследований и т.д. Ребята делились опытом работы в своих регионах, говорили о возможностях и трудностях, с которыми сталкивались. В работе форума принимали непосредственное участие специалисты в области гематологии: Туркина Анна Григорьевна, Виноградова Ольга Юрьевна, Мартынкевич Ирина Степановна и др. Меня восхитило и вдохновило содружество врачей и людей (не хочется говорить-пациентов) стремление, которых было едино.

На тот момент в Самарской области был региональный представитель – Ракитина Галина Владимировна, я стала ее помощником. Мне посчастливилось работать, идти, думать, решать и смотреть в одном направлении с уникальным человеком! К сожалению, Галина Владимировна ушла из жизни, но она достойна долгой памяти!

Как строится Ваша волонтерская деятельность в регионе? С какими трудностями сталкиваетесь? И, что удалось реализовать

Основная трудность в том, что чаще всего пациенты, кому диагноз только установлен, считают, что проблема болезни пациента – это проблема врачей и моя. Но – это не так. Моя задача в диалоге с пациентом и его родственниками выявить проблему, при необходимости разъяснить и разложить все «по полочкам», а не погружаться в эмоциональное переживание.

Я стараюсь объяснить людям, что это заболевание с человеком навсегда. Также, как кто-то пожизненно носит очки или болеет диабетом. Очень важно соблюдать все рекомендации врача и, встроить в свою жизнь процессы, связанные со здоровьем. Своевременный контроль, анализы, выписка рецепта, прием препарата. Не заболевание держит вас под контролем, а вы контролируете заболевание!

Бывает и так, что человеку со мной некомфортно, человек не готов строго выполнять мои рекомендации, я уважаю выбор человека пойти другим путем.

А вообще у меня замечательные подопечные, со многими уже просто общаемся в жизни вне диагноза).

Чтобы Вы сказали врачам-гематологам, с кем тесно взаимодействуете уже много лет

Я благодарна судьбе, что на моем пути есть врачи-гематологи от Бога! Здоровье людей во все времена было самым большим капиталом, основой полноценной жизни. Неслучайно одним из главных пожеланий, которые люди дарят друг другу – это пожелание здравствовать. А воплощение этого пожелания в жизнь лежит на плечах наших дорогих врачей! Их профессионализм, природное чутье, проницательный взгляд и верные решения порой творят чудеса.

Огромное спасибо главному гематологу Самарской области Давыдкину Игорю Леонидовичу и всем врачам-гематологам за поддержку в организации и проведении школ в регионе для пациентов, в очной и онлайн форматах. Знания и опыт ценны для пациента, информирование – это и есть уверенность в лечении!

Низкий Вам ПОКЛОН!

Есть ли у Вас девиз по жизни

Чтобы оценить дорогу, ее надо пройти.

Ольга Анатольевна, чтобы Вы сказали родственникам пациентов, кому недавно установлено онкологическое заболевание крови

Набирайтесь Мудрости и Терпения. Помощь и поддержка близкого человека с заболеванием крови иногда требует сил и устойчивости родственников. Не истерить, не взрываться на пустом месте. Слышать, понимать, изучать. Важно, чтобы Ваш внутренний «аккумулятор» был заряжен, удовлетворены ваши физические потребности, например, сон и еда, а также эмоциональные потребности: хорошее настроение и надежный «тыл». Родственники пациента также имеют право на личные границы. Право сходить в театр или сделать новую стрижку или просто быть в плохом настроении, потому что и вам сейчас тоже плохо. Помните, что, любя родного человека, важно не потерять себя.

Ольга Анатольевна благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.

ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/slyshat-ponimat-izuchat.html