Елена Анатольевна, Вы несколько лет в ВООГ «Содействие», что привело Вас в организацию

В организацию ВООГ «Содействие» меня привели события, связанные со здоровьем моего мужа. Наша семья жила обычной жизнью. Встретились. Создали семью. Родилась дочь. Жили и растили дочь.

Диагноз у мужа был, как гром среди ясного неба. Диагноз был выявлен случайно. После обследования у гематолога было уже понятно, что в нашей семье произошло что-то ужасное. Мужу установили диагноз хронический миелоидный лейкоз. Наш мир перевернулся.

Каких только мыслей не было в голове. Я, как могла поддерживала мужа и отвлекала его от плохих мыслей. Начались бессонные ночи в поиске решений. Мысли о том, что неужели муж не увидит свадьбу дочери, не увидит её красивой невестой, не увидит внуков. Всё — это пугало.

Я пыталась объяснить мужу, что есть и другие заболевания, которые не звучат так страшно, но от этого не менее опасные. Надо учиться с этим жить. Были проблемы и с получением препарата и с побочными эффектами. Было трудно. В поисках информации на страницах интернета встречали много противоречивой информации о заболевании ХМЛ, от которой на душе становилось ещё хуже.

В этот сложный период я наткнулась на сайт Всероссийской организации онкогематологии «Содействие». На форуме сайта организации я познакомилась с небезразличными людьми, которые разъяснили мне всё, что было не понятно. На душе стало легче. Отпустило. Поняли, что жизнь есть и после установления диагноза.

Так сложилась наша жизнь, что я оказалась на Всероссийском Форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты». После этого я поняла, что мы ещё поживём и «повоюем». Нашла в организации единомышленников и людей, которые при необходимости протянут руку помощи. Так и начался мой путь волонтера.

А мой муж сегодня живёт обычной жизнью. Продолжает работать, любит ездить в сад, радуется жизни. Конечно, трудности есть, но мы стараемся их преодолевать спокойно и без паники.

Как Вы считаете нужны ли школы для пациентов в Республике Марий Эл?

Проведение школ для пациентов с заболеваниями системы крови в Республике Марий Эл конечно важны и нужны. На школах можно узнать много полезной информации о заболевании, познакомится с такими же пациентами, поговорить в неформальной обстановке с врачами. Ведь на приёме у врача не всегда есть время донести всю важную информацию до пациента. Школы очень нужны!

С какими трудностями Вы сталкиваетесь при волонтерской деятельности у себя в регионе

Трудности, с которыми я сталкиваюсь в регионе — это как раз в проведении школ. Их практически нет. Загруженность врачей такая, что не остаётся времени для проведения школ. Но я не теряю надежду, что и в нашем регионе будут проходить лекции с гематологом.

Елена Анатольевна, как Вы считаете на, что важно обращать внимание при общении с родственниками пациентов с заболеваниями крови

При общении с родственниками важно обращать внимание именно на приверженность к терапии пациента с заболеванием крови, объясняя, как важно проводить регулярные обследования, посещать врачей, принимать, назначенные лекарства. И конечно же любить родного человека и быть рядом и в горе, и в радости.

Есть ли у Вас хобби и любимое дело

Хобби у меня были разные в разные года жизни. Я вышивала, делала украшения и открытки своими руками. Было время, когда много вязала. Творчество идёт со мной рядом, но не всегда хватает времени. Сейчас моё хобби — это мой сад.

Есть ли у Вас девиз по жизни

Для меня близки слова: «Преодолеть трудности настолько, насколько хватит сил именно в этот день. Потому что на один день силы даются всегда. А завтра. Завтра может всё измениться к лучшему. И чёрные тучи начнут постепенно уплывать за горизонт».

Елена Анатольевна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.

ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/zavtra-vsyo-mozhet-izmenitsya-k-luchshemu.html