Ей всего 8 месяцев, а сколько уже пройдено 😣.
Как часто вы видите детей, которые отвоевывают для себя каждый день жизни? Большинство ответит конечно, что таких детей они не видят. И это прекрасно конечно, НО МЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОЛЖНЫ ПОМНИТЬ , что Милана именно такой ребёнок и ей нужна помощь не только мамы и папы, а и каждого из вас!
Ещё пять месяцев назад Милана была обычным милым младенцем с огромными красивенькими глазками, ещё не было у неё никакого диагноза и мы просто наслаждались каждым днём! Но....
.... то что началось дальше сложно назвать как то по другому кроме как АД 😭.
Красивая девочка конечно так и осталась красоткой, но что ей пришлось пережить....
В три месяца Миланушке поставили диагноз спирального-мышечная атрофия 1 типа и мир замер для нашей семьи. Нет бесплатных лекарств, их просто нет от слова СОВСЕМ. Есть платное Zolgensma, но оно стоит огромных денег- 2,2 млн.$. Как жить? Но мы смогли взять себя в руки и с первых минут стали бороться за жизнь дочери. А с нами и тысячи добрых людей.
Сбор был открыт сразу, но все не так просто. Сумма огромная и времени нужно больше, чем Милана может ждать и нам пришлось сделать загрузочную дозу инъекций препарата Spinraza. Этот препарат не лечит нашу болезнь, а лишь приостанавливает на время ее прогресс. И конечно стоимость его тоже сумасшедшая, стоимость одной инъекции около 120тыс$, а их было четыре😢. Частично вернулись двигательные функции в ручках и ножках 🙏🌷 и это прекрасно.
Много страшного пришлось пережить Милане и сейчас ее жизнь далека от нормальной. В связи со значительным снижением глотательных функций организма нашей доченьке был установлен зонд для кормления 😔. Также был страшный период аспирационной пневмонии и нахождения в реанимации на протяжении почти месяца, но наш боец победила и пневмонию. Сейчас во время сна дышать Милане помогает аппарат НИВЛ, в связи с тем, что дыхательная функция тоже пострадала. И при всем этом нельзя не брать во внимание, что мозг деток от этой страшной болезни не страдает, т.е. она все отлично понимает. Очень тяжело смотреть на её попытки перевернуться например. Она плачет и старается, старается, старается.... но пока это практически невозможно.
Препарат Zolgensma 🤗, инновационный продукт генной инженерии, способен поставить нашу дочь на ноги и подарить ей постоянную ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ НАВСЕГДА, но стоит он ✅‼️2,2млн.$. Вот тут то и начинается весь ужас происходящего ⚠️. Где обычной семье взять такую сумму денег? Как спасти ребёнка?
Мы умоляем вас спасти нашу дочь 🙏. Ничего в этой жизни нет важнее чем жизнь ребёнка и не бывает чужих детей! А главное: ОНА МОЖЕТ ВЕРНУТЬСЯ К НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ И ПОЛНОЦЕННОМУ РАЗВИТИЮ! Но нам нужны ВЫ🙏🙏🙏. Каждый человек не прошедший мимо может подарить Милане здоровье, а вместе с ним и жизнь🙏.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1