Доброго времени суток милые друзья и участники группы!
Даже не знаю, с чего начинать свой пост. Времени прошло очень много с момента последних новостей. Причин, по которым так долго не писала, можно назвать много: это и ухудшение Вариного состояния, и отсутствие свободного времени, и долгое ожидание результатов и многое другое. Начну с более важного сейчас для Варюши, а заключение врачей выложу позже отдельным постом.
Каждый ребенок ждёт лета, ведь можно свободно гулять на улице, играть с друзьями, ходить на речку, запускать воздушного змея. И Варя, тоже ждала лето, чтоб хотя бы просто ходить на улицу, но и это для нас оказалось огромной проблемой, так как наше средство передвижения не п
Доброго времени суток уважаемые участники группы! Хотела кое-чем с Вами поделиться. Крик души!!! Сегодня была прекрасная погода и мы решили погулять на улице. Заодно обновить коляску, которую в начале зимы выдала Соцзащита. Симпатичная, небольшая, уличная коляска. Это ЧТО-ТО!!!!!!!! Неподъёмная, с лестницы (без Вари) кое как её спустила, по тротуарам вся дребезжит, подставки под ноги при тряске поднимаются, на бордюр невозможно заехать (перевешивает вперед, а сзади педальки маленькие), передние колесики очень маленькие и жесткие, и многое другое. В общем, мы ОЧЕНЬ недовольны нашей коляской!!!
Выдали нам её осенью, и дали месяц на испытания (на улице снег по колено, негде испытывать), пок
Дочка, милая, родная,
С днем рождения, дорогая,
Уж четырнадцать тебе,
Так желаю по судьбе —
Быть счастливой и здоровой,
Позитивной и веселой,
К цели и мечте идти,
Словно розочка цвести!
Сильной будь и осторожной,
И спокойной, не тревожной,
Лишь живи, моя родная,
Счастья лишь тебе желаю.
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Рыжкова Варвара. г. Бийск. Диагноз установили в октябре 2014г. опухоль головного мозга, Нейрофиброматоз 1 типа. Более 3,5 лет мы пытаемся выяснить: что с ребёнком и где лечить... Состояние Варвары постепенно ухудшается. В России обращались во все Федеральные Центры и получали отказ. В 2017 году прошли обследование у Израильских специалистов. Кровь на генетический анализ отправляли в Германию. Была обнаружена мутация в генах, в следствие которой происходит изменения в веществе головного мозга.