История Лерочки!

В семье Надежды и Игоря родилась дочь ,папа счастлив ,мама не может налюбоваться на свою принцессу. Мир для нас засиял всеми цветами радуги. Начались споры на кого похожа дочка на маму или папу, где будет учиться, кем станет. Радости не было предела. Но счастье продлилось не долго. На второй день рождения девочки маме сказали , что малышка родилась с Синдромом Дауна. У родителей шок, сто вопросов, как ? Почему? Откуда? Собрался врачебный консилиум, где врач-генетик объяснил, что в процессе внутриутробного развития произошла генная мутация. Которая на протяжении множественных исследований никак себя не показала. Родителям рассказали, как малыши развиваются, что в них особенного и задали вопрос. Вы оставляете ребенка у себя? Или отказываетесь? На что родители пришли в большую ярость и сказали эта наша кровинушка и мы ее никому не оставим. Маму с малышкой выписали, началась счастливая жизнь. Все дома заботятся о девочке, холят, лелеют. Девочка растет развивается, мама с папой не нарадуются.
Все бы хорошо , но малышку с 9 месяцев охватило беспокойство. Она начала вздрагивать и плакать, мы сразу же обратились за помощью к неврологу. И нам поставили диагноз эпилепсии. Нас направили на диагностику к эпилептологу и тот в очередной раз установил и подтвердил нашу болезнь. Нам назначили лечение. Мы выполняли все рекомендации врачей, но приступы не отступали, они дергали ее с огромной силой. Лерочка теряла сознания, прокусывала губы, щеки от сильных кивков . Она рыдала, кричала, отхаркивалась кровью. Тело ее сковывало и трясло с невероятной силой. Материнское сердце просто рвало на части и она кричала и плакала вместе с дочкой. Семья молила Господа Бога , чтоб помог малышки, чтоб боль стихла. Но результат не радовал, приступы не отступали не по количествам не по силе. Приступы у дочки были по 100 шт за день. Она билась в страшных конвульсиях. Ее маленькое сердечко работало на износ. Мы ездили куда только можно прося помощи нашей малышке. Лечение мы проходили в Орловской областной клинической больнице, Российской детской клинической больнице г. Москвы,в Научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии. Но результаты не велики, приступы утихали и вновь возвращались. Все это было не легко , сложно, но моя дочь и мы в мести с ней из года в год лечимся и врачи дают прогнозы , но не значительные. Мы не опускаем рук и ищем лечебные учреждения , чтоб помочь нашей малышке справиться с ее сложной болезнью. И тут общаясь с родителями больных малышей с нашей проблемой я узнала об одном лечебном учреждении, в котором многим помогли победить недуг .Это Институт Медицинских Технологий г.Москвы. Я не раздумывая связалась с ними узнала все интересующие вопросы, записалась с дочкой на диагностику .И уже 12.11.12 мы у них. Нас обследовали , изучили заболевание и назначили лечение.
Прогнозы врачей нас очень порадовали и обнадежили, что придало нам сил и еще большей уверенности в то, что мы нашли наконец-то помощь в борьбе с болезнью дочери. На протяжении 4 лет наше лечение проходит у них в клинике. Все хорошо ребенок чувствует себя намного лучше, результаты положительные. Но только одно , но Клиника коммерческая , не бюджетная и нам приходиться по долгу собирать средства для лечения Валерии. Мы обращались в фонды, в газеты ищем где только можно, берем кредиты и лечим свою малышку.
Валерия очень добрая, нежная, ласковая девочка. Внимательная, эмоциональная благодаря всем стараниям врачей, лечению и своему упорству . За все эти годы мы занимаемся с педагогом логопедом, дефектологом ,ходим на гимнастику, массаж, посещаем бассейн. В процессе всего лечения и реабилитации она научилась самостоятельно сидеть, сама садиться, вставь понемногу на ножки, делать первые шаги, говорить. Мы безумно счастливы в ее успехи.
Нам уже 7 лет мы пошли в школу. Валерия умничка, несмотря на все сложности лечения, процедуры ,приемы препаратов. Старается учится, развиваться, познавать мир. Мы не ходим самостоятельно только с помощью специальных аппаратов, но мы преодолеваем все муки, сложности сквозь слезы и смех.
Маленькими но уверенными шагами на встречу новой жизни, жизни без боли. Мы верим в то что сможем сделать первые самостоятельные шаги, сказать первые слова мама и папа. Сердце от боли рвется но мы знаем что победим болезнь малышки.
Радость наша продлилась не долго, приступы которые уже почти прекратились вновь появились в связи с резкими переменами погоды, отсутствием препаратов у государства , которые прописаны по жизненным показаниям и без которых нельзя оставлять ребенка. Осенью мы прошли очередное лечение в клиники медицинских технологий. После чего на протяжение 7 лет по заключением врача нам ответили , что мы испробовали все для ее лечения. Приступы уменьшились, но не купировались. В терапии были применены и использованы все доступные противосудорожные препараты. Заключение врача звучит так Пациент является потенциальным кандидатом на паллиативное хирургическое лечение эпилепсии в объеме передней каллозотомии. Это наш последний шанс на выздоровление , в случаи не проведения операции так как сила эпилептической активности никому не известна, может произойти не поправимое при сильнейшем приступе малышка может впасть в кому. Сердечко ее очень маленькой и может не справиться с таким огромным давление на него. Что не приведи Господи! мы молимся каждый день за нее и за всех, кто протянул нам руку помощи.