Но в 2 годика ребёнок был госпитализирован с диагнозом «неуточненный гепатит». Почти год ушел на выявление причины болезни. Генетический анализ позволил поставить точный диагноз - дефицит лизосомной кислой липазы.
Болезнь повреждает все органы, происходит фиброз тканей. К сожалению, «поломку» в механизме обмена веществ невозможно исправить диетой, гепатопротекторами или витаминами.
В мировой практике применяется заместительная ферментная терапия орфанным (то есть для лечения редкого заболевания) препаратом себелипаза альфа. Но в Беларуси оно пока не зарегистрировано. Приобретение курса препарата обойдется семье в 72 000 EUR. Поэтому семья обратилась к нам в @ unihelp.by .
«Я общалась с мамами детей с таким же диагнозом из России и других стран. Прием препарата позволяет ребенку просто жить обычной жизнью, как здоровые дети. Я надеюсь, что с вашей помощью Рома сможет получить лечение!» — обращается к благотворителям Екатерина Семёнова, мама Романа Антипова.
📍 Помочь можно следующими способами:
- на www.unihelp.by банковской карточкой
- в ЕРИП: код платежа 4386451
- USSD-запрос *222*7#
- Через "Оплати": Каталог-Благотворительные организации-UNIHELP
📍 Способы помощи для жителей РФ:
- на www.unihelp.by банковской карточкой МИР
#unihelp
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 2