Предыдущая публикация
Добрый день!
Сегодня Толик себя чувствует плохо, он метеозависим, видимо болит голова, его тошнило и сильно рвало. Пришлось полностью его искупать. Теперь дышит вот так тяжело, но кислород в крови в норме (змеряем пульсоксиметром, купили свой). Дала нурофен, две бутылочки смеси NAN. Сидит на руках, прижался, смотрит мультики, увидел камеру - улыбается)) Переживает что пришла бабушка, значит маме на работу идтив ночную смену. Бабушку любит, но с мамой спокойнее. И я переживаю всегда за них обоих, маме моей уже 72, ей с трудом удается ухаживать за Толиком пока я работаю. Пособия не хватит даже на самое необхоимое, поэтому работаю пока есть хоть маленькая возможность.
Всё что необходмо постянно Толику, можно увидеть ниже в комментари.
Нам нужна помощь, любая.
Спасибо всем кто с нами!
00:13
Толик Лаврентьев, 7 лет.
Г. Комсомольск-на-Амуре.
Редкое генетическое заболевание Лейкодистрофия Пелициуса-Мерцбахера.
Мальчик почти недвижим, не говорит.
Полон оптимизма и жизнерадостен!
Мама ухаживает одна.
—————
Если ребёнка нельзя вылечить - это не значит что ему нельзя помочь!
—————
Благодарим всех кто откликнулся!!!!
#реквизитыТолика
——————
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ
СБЕРБАНК РОССИИ
4276700017580667 (мама Юлия Валентиновна Х.)
ВТБ24 4272290057200875 номер карты
Телефон для связи 89098494337, мама Толика, Юлия.
—————— #реквизитыТолика
#лейкодистрофия #житьвопреки #счастливоедетство #семья #мама #любимыйсын #особыйребёнок #tolik_lavrentev_sos
#лейкодистрофия_пелициуса_мерцбахера #нужнапомощь #помогиребенку #кровать #сон #еда #зонд #медицина #купание #кресло
СБЕРБАНК РОССИИ
4276700017580667 (мама Юлия Валентиновна Х.)
ВТБ24 4272290057200875 номер карты
Телефон для связи 89098494337, мама Толика, Юлия.
—————— #реквизитыТолика
#лейкодистрофия #житьвопреки #счастливоедетство #семья #мама #любимыйсын #особыйребёнок #tolik_lavrentev_sos
#лейкодистрофия_пелициуса_мерцбахера #нужнапомощь #помогиребенку #кровать #сон #еда #зонд #медицина #купание #кресло
Следующая публикация
Комментарии 1
Мы будем рады Вашей помощи в натуральной форме, необходимыми и нижеперечисленными товарами и продуктами или материальной помощи.
Контакт мамы и реквизиты ниже.
1. Сухая смесь Nytridrink Nytrizon 332гр. ≈ 900руб. за банку, необходимо 1банка на 1-1,5 сутки.
2. Жидкая молочная смесь preNAN ≈ 140руб за шт., 2-4 бут. в сутки.
3. Зонд питательный/катетер питающий Ch/Fr 10-12, смена каждые два дня. Редко бывают в свободном доступе в аптеке. Дефицитный товар. ≈ 74руб.шт. 16шт×1мес.
4. Шприц 60,50,20,10 ml ≈ 28руб. 30шт.×мес
5. Система инфузионная (капельница)
7. Натрия хлорид 0,9%
8. Бепантен Derma ≈ 240р., флакон на месяц. При зондовом питании очень сохнут и трескаются губы, необходимая вещь.
9. Влажные салфетки для ухода за лежачими больными Menalind (размер 200×300 mm) 50шт. ≈350 руб. упаковка, 4 упаковки на месяц.
10. Присыпка детская Johnson's, большая упаковка на месяц
11. Кислород медицинский, используем...ЕщёЭто всё то, что необходимо ежедневно Толику и приобретается за свой счёт.
Мы будем рады Вашей помощи в натуральной форме, необходимыми и нижеперечисленными товарами и продуктами или материальной помощи.
Контакт мамы и реквизиты ниже.
1. Сухая смесь Nytridrink Nytrizon 332гр. ≈ 900руб. за банку, необходимо 1банка на 1-1,5 сутки.
2. Жидкая молочная смесь preNAN ≈ 140руб за шт., 2-4 бут. в сутки.
3. Зонд питательный/катетер питающий Ch/Fr 10-12, смена каждые два дня. Редко бывают в свободном доступе в аптеке. Дефицитный товар. ≈ 74руб.шт. 16шт×1мес.
4. Шприц 60,50,20,10 ml ≈ 28руб. 30шт.×мес
5. Система инфузионная (капельница)
7. Натрия хлорид 0,9%
8. Бепантен Derma ≈ 240р., флакон на месяц. При зондовом питании очень сохнут и трескаются губы, необходимая вещь.
9. Влажные салфетки для ухода за лежачими больными Menalind (размер 200×300 mm) 50шт. ≈350 руб. упаковка, 4 упаковки на месяц.
10. Присыпка детская Johnson's, большая упаковка на месяц
11. Кислород медицинский, используем при необходимости.
12. Кеппра 250мг. Противосудорожный препарат, жизненноважен!! 700р.упаковка, 2 упаковки в месяц.
13. Дюфалак сироп - 600р 500мл, на 1,5 месяца.
14. Мотилиум суспензия 826руб. 2× 1месяц.
15. Глицерин раствор.
16. Аквалор софт 553руб. ≈ 2 месяца.
17. Ватные палочки (любые).
18. Назальный аспиратор (есть).
19. Насадки сменные для аспиратора ≈ 262руб., 2×1мес.
20. Подгузники Pampers, размер 6, 1250руб.уп×56шт, 2уп × 1месяц.
Двумя памперсами, из необходимых в сутки шести, Толика обеспечивают, остальное покупаю сама. Еда жидкая, мочится часто и много.
21. Детское питание в виде пюре: мясо, овощи, фрукты, творог, йогурт, кефир. От 40руб за фруктовые и овощные пюре и каши, до 130 за мясо. В сутки 1-2 каши, 1 банка фрукты, 2 банки овощи, 2 банки мясо.
При кормлении через шприц и зонд, еда должна быть очень мелко перемолота. Не все овощи и фрукты можно перемолоть до такого состояния. Обычные домашние каши так не перемалываются, либо приходится очень жидко разводить, но тогда в них нет питательной ценности. Мясо не проходит через зонд, только покупное пюре.
Перепробовала уже многое.
Варю супы, борщи, вжикаю блендером, добавляю сметану и мясо из баночки.
22. Кровать функциональная, подобрана индивидуально, ОЧЕНЬ НУЖНА!!! 97т.р. с доставкой.
23. Кресло для купания с подставкой, НЕОБХОДИМО!!! 111т.р. с доставкой.