6 "неудобных" вопросов, которые Вы хотели задать маме «особенного» малыша, но боялись.

1 вопрос
У Вас родился больной ребенок, потому что мама во время беременности пила-курила-принимала наркотики? Вас не предупреждали, что у ребенка патологии?
ОТВЕТ: Все мамы, которые ведут сборы, публикуют свои истории. И всегда там видно, что беременность протекала хорошо. Анализы были в норме.... Органическое поражение гм – это результат, практически всегда, родовых травм, произошедших из-за рокового стечения обстоятельств или некомпетентности врача, принимавшего роды. НИКТО от этого не застрахован.
И как же можно об этом "предупредить"?
А если у малыша онкология, тут вообще нет вопросов к родителям. Болезнь сама выбирает жертву и ею может оказаться каждый из нас.
Поймите главное, те "мамы", которые пьют во время беременности, своих больных детей бросают в роддоме, а не бьются за них всю жизнь.
2. Почему Вы лечите своего ребенка за границей или в других городах?
ОТВЕТ: Ребята, поверьте, если бы тут помогали больным малышам на том же уровне как там, ни одна мама не стала бы добровольно тянуть свое чадо «за бугор» или в другой город за сотни-тысячи километров от дома. Значит, там есть более современные и продуктивные методики, которые реально помогают малышу, а не просто есть что-то "для галочки".
3. Наверное, это очень легко и круто, когда Вы ведете сбор и такие огромные суммы сами перечисляются Вам на счета?
ОТВЕТ: Вести сбор – это адский труд. Честно, проще целый день картошку копать.
Во-первых, ты всё время под напряжением, успеешь - не успеешь собрать необходимую сумму, от которой зависит здоровье/лечение ребенка. При этом ты вынужден выставлять всю свою жизнь на показ...без этого никак. Естественно отчитываться за каждую копейку, чтобы никто ничего не подумал.
Во-вторых, на сотни писем благотворителям откликаются единицы.... Принимать отказы на просьбы о помощи ужасно тяжело морально. Ты постоянно стучишь в закрытые двери....А в ответ тишина. А сколько оскарблений часто пишут родителям.....обвиняя в мошенничестве, обвиняя в болезни ребенка и т.д.
В-третьих, часто родитель один ведет этот сбор. Значит, ты ведешь домашние дела, развиваешь больного ребенка и плюс ведешь сбор: звонишь, пишешь, просишь помощи. И так без выходных и отпусков....
Примерьте этот режим работы на себя, по-прежнему считаете, что все легко дается?
4. Вот Вы ведете сбор, а сами себе куртку новую купили, в парикмахерскую ходите, глаза накрасили?
ОТВЕТ: Родители «особенных» деток тоже люди. Да, здоровье их малыша на первом месте, поверьте, они и так много в чем себе отказывают.
Но они должны достойно выглядеть, ведь часто их фото смотрят в интернете и «мама-замухрышка» не вызовет желания ей помочь. Они бесконечно ходят в инстанции и ездят в другие города на лечение. НО, ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ОНИ ДОЛЖНЫ ЦЕЛЫМИ ДНЯМИ ПЛАКАТЬ, ВЫЗЫВАЯ ЖАЛОСТЬ МЕШКАМИ ПОД ГЛАЗАМИ.
Наоборот, любая мама будет улыбаться в 32 зуба, не показывая, что у нее на душе на самом деле. По-моему, жалость-меньше всего нужна этим людям. Поддержка, помощь-да. А жалость-она просто унижает.... (Мол, какие вы несчастные, не то что мы.)
Они тоже, как и мы, должны ходить на праздники друзей, дарить/получать подарки, отдыхать хоть как-то от бесконечной войны с болезнью.
5. Почему Ваша семья не может собрать сумму сама?
ОТВЕТ: Иногда суммы сбора бывают не большие, до 150 тыс рублей, но, например, есть семьи, которые ЕЖЕМЕСЯЧНО, тратят около 20 тыс рублей ТОЛЬКО на лекарства. У особенных малышей, как правило, своя диета, которая тоже требует не малых средств. Плюс обычные детские расходы одежда/обувь.
В случае с "тяжелыми" детьми-мамы вообще не могут выйти на работу, потому что нужны своим детям. Работают только папы.
А реабилитации нужны 3-4 раза в год.
Обычной семье конечно не справится в одиночку.
Вот и приходиться нам просить вас о помощи.
6. Как общаться с родителями больных детей?
ОТВЕТ: Обыкновенно. Они тоже смотрят дома кино и тоже лечат детям простуду, поговорите с ними о погоде, о ситуации в стране и почему снова во время не убрали снег со двора.
Увидите на улице больного малыша, не спрашивайте, почему в 3 года он еще не говорит, странно себя ведет,не обсуждайте....., спросите чем вы можете помочь, возможно просто поддержать дверь пока мама занесет ребенка в подъезд . Они хотят быть как все, поэтому относитесь к ним как к нормальным.
Исходя из своего скромного опыта могу сказать, что Бог посылает «особенных» детей не самым грешным родителям, а самым достойным, сильным и мужественным. И следующий раз, когда возникнет желание их осудить, спросите себя: Вы бы так смогли?