Татьяна! Спасибо Вам за информацию! Я спрошу обязательно, поинтересуюсь у родителей того мальчика, мы просто тоже ходим к остеопату но я рада любым подсказкам, нам все пригодится, любая информация!
Сегодня 26 марта, нам уже делают массаж, Вадик переносит нормально, молодец! Скоро начнем наконец то наши занятия в Мед Амко центре. Сначала съездим на видеомониторинг 2 апреля а с понедельника 4 апреля наверно и начнем ходить на занятия!
Новости на 04.04.2016. На сегодняшний день мы с Вадимкой закончили курс массажа, съездили в Троицк на видеомониторинг. Теперь поедим 13.04 на расшифровку и консультацию. С понедельника (11.04) начинаем ходить на гимнастику и комплексные занятия в центр Мед Амко, сегодня записались. Так же перезаписались в неврологию для оформления инвалидности на 5 мая. Спросив персонал о том, что же нам делать если мы болеем часто и постоянно именно в день госпитализации так получается, они не смогли ничего ответить. Очень жаль что таким деткам не делают исключения.
Какие Вы с Вадимкой Молодцы!!! Везде всё успеваете))))) Да в наших больницах есть ещё понимающие медики и медперсонал,но видать Ирина осталось маловато,если даже не делают исключения с такими детками,а ведь всего-то какая-то маленькая формальность просто перезаписать или принять без очереди.Желаю скорейшего улучшения и здоровья Вадимке и маме Ирине сил и терпения.
Да Светлана, исключений не делают к сожалению, всегда большая очередь. А по поводу успевать везде, приходится успевать в чем то одном, сейчас все силы положены на восстановление Вадика, с Викой папа больше занимается а Лера у бабушки, только так получается в чем то успеть)
Это точно, стараюсь конечно везде по мере возможности, этот год пока только для Вадимки а со следующего года Вику надо в подготовительную школу отдавать, буду и там и там успевать)
Добрый день, друзья! Вчера, 13.04 съездили в Троицк на консультацию к Глуховой Ларисе Юрьевне. Мы долго с ней разговаривали, я объясняла как случился приступ который был у нас в ноябре, сколько длился и какого числа. Потом она посмотрела видео, я его тоже кстати сюда приложу что бы было понятнее какого рода был приступ у Вадимки. В итоге Лариса Юрьевна сказала что это скорее всего были инфантильные спазмы ( одна из самых тяжелых форм) но случай у нас не стандартный так как они прошли спонтанно, сами собой без подключения ПЭП. Две энцефолограммы, которые мы снимали днем по 10 минут не информативны и на них нет никаких пароксизмальностей. Но скорее всего они и были на самом деле чистые так как выяснилось что эпи активность у Вадимки именно во сне, что и подтвердил видеомониторинг от 02.04. Лариса Юрьевна склоняется к мнению что эта активность сейчас есть не вследствие повреждения мозга и это не дополнительный диагноз, а это есть на фоне органического поражения ЦНС и в связи с незрелостью...ЕщёДобрый день, друзья! Вчера, 13.04 съездили в Троицк на консультацию к Глуховой Ларисе Юрьевне. Мы долго с ней разговаривали, я объясняла как случился приступ который был у нас в ноябре, сколько длился и какого числа. Потом она посмотрела видео, я его тоже кстати сюда приложу что бы было понятнее какого рода был приступ у Вадимки. В итоге Лариса Юрьевна сказала что это скорее всего были инфантильные спазмы ( одна из самых тяжелых форм) но случай у нас не стандартный так как они прошли спонтанно, сами собой без подключения ПЭП. Две энцефолограммы, которые мы снимали днем по 10 минут не информативны и на них нет никаких пароксизмальностей. Но скорее всего они и были на самом деле чистые так как выяснилось что эпи активность у Вадимки именно во сне, что и подтвердил видеомониторинг от 02.04. Лариса Юрьевна склоняется к мнению что эта активность сейчас есть не вследствие повреждения мозга и это не дополнительный диагноз, а это есть на фоне органического поражения ЦНС и в связи с незрелостью мозга. Если это так то в ноябре ( год с начала приема ПЭП) когда мониторинг ничего не покажет, нам будут снижать дозировку депакина и мы уйдем с него совсем. Есть конечно и еще один вариант, что эта активность в мозгу меняет свою форму так как ребенок растет и может преобразоваться в другую форму эпилепсии, тем более мы сейчас принимаем днпакин и эта эпилептиформная активность выявлена именно на фоне приема ПЭП, что не очень хорошо. Дальше, как она объяснила, наша задача наблюдать за Вадимкой, продолжать дальше прием депакина в той же дозировке и повторно делать мониторинг через три месяца, то есть в июле. ЬБудут смотреть за этой эпи активностью, возрастает она или нет. Так же она отменила нам уколы Мексидола, что бы не спровацировать приступ.
Добрый день друзья! Мы с Вадиком выписались с неврологии на той неделе и пока восстанавливаемся дома. Диагноз у нас подтвердился, начинаем оформлять инвалидность. Сейчас открываем сбор на повторный видеомониторинг в Троицке, нужно отслеживать ситуацию на ЭЭГ, снижается ли эпиактивность или нет. Благодаря этому Вадику могут снизить дозу противосудорожного препарата и в скором времени убрать совсем! Помимо этого, так как диагноз осложнился контрактурами коленного и голеностопного суставов, Вадимке нужен срочно тутор на ножку и ортез на лучезапястный сустав. Времени ждать у нас нет, исправлять надо сейчас а инвалидность, получим мы ее или нет еще не известно, поэтому мы надеемся на вашу поддержку, друзья!
Добрый день, наши волшебники! Мы с Вадимкой находимся дома, сейчас начали делать парафин на ручку и ножку и купать в солевых и хвойных ваннах для расслабления мышц. После процедур у нас занятия, пока занимаюсь с ним сама, к специалисту планируем обратиться в августе. Нам понравился один инструктор по лфк из детской неврологии, попробуем походить туда. А пока ходим гулять, занимаемся и очень уже хотим побежать! На самом деле очень больно смотреть на то как Вадик, гуляя на детской площадке, смотрит на других детей. Они бегают, катаются на качелях сами а он только смотрит и еще начинает сильно дрыгать ножками и ручками, сидя у меня на коленях, как бы бежит. Видно его желание, он сильно хочет побежать!!! Я уверена что это произойдет, когда нибудь... но в этот день я буду самой счастливой мамой! А пока, мы идем к этой главной нашей цели, переступая через все преграды и проблемы, стараемся сделать все возможное что бы быстрее все исправить. просим же и Вас друзья, кому не безразличн...ЕщёДобрый день, наши волшебники! Мы с Вадимкой находимся дома, сейчас начали делать парафин на ручку и ножку и купать в солевых и хвойных ваннах для расслабления мышц. После процедур у нас занятия, пока занимаюсь с ним сама, к специалисту планируем обратиться в августе. Нам понравился один инструктор по лфк из детской неврологии, попробуем походить туда. А пока ходим гулять, занимаемся и очень уже хотим побежать! На самом деле очень больно смотреть на то как Вадик, гуляя на детской площадке, смотрит на других детей. Они бегают, катаются на качелях сами а он только смотрит и еще начинает сильно дрыгать ножками и ручками, сидя у меня на коленях, как бы бежит. Видно его желание, он сильно хочет побежать!!! Я уверена что это произойдет, когда нибудь... но в этот день я буду самой счастливой мамой! А пока, мы идем к этой главной нашей цели, переступая через все преграды и проблемы, стараемся сделать все возможное что бы быстрее все исправить. просим же и Вас друзья, кому не безразлична история и судьба Вадимки, помочь нам справится с бедой. Ваша помощь для нас неоценима и очень нужна!
Доброе утро друзья! Благодаря Вам за 9 и 10 июня была собранна значительная сумма, до закрытия сбора осталось немного! Спасибо огромное Вам!!! Сегодня хотим ехать за ортезами, ура! Как только приобретем, сразу выложу чеки и фото ортезов! Хорошего всем дня!!!
Добрый день друзья! Сегодня у нас пасмурная погода, сидим дома с Вадюшкой, только с утра ходили с дочкой на подготовительные занятия к школе. Вообще теперь стараемся реже выходить на улицу, начинается волна болезней, орви, а нам болеть нельзя. Иммунитете слабенький у Вадимки после всего что он перенес при рождении и плюс риск возникновения приступов, поэтому пока воздерживаемся от улицы. На следующей неделе пойдем переоформлять документы для получения инвалидности, придется снова побегать по врачам. В остальном все по прежнему, мы очень хотим попасть на еще один курс занятий с инструктором, да и встает Вадик уже давно около опоры, нужны туторы на ножки, искренне надеемся на Вашу помощь, друзья! Очень важно делать репосты в группе, тогда новость о нас с Вадиком будет быстрее разлетаться по интернету к другим людям и мы быстрее сможем закрыть сбор! Я очень благодарна всем кто уже поучаствовал в сборе, Кто то перечислил посильную сумму, кто то просто написал слова поддержки и ...ЕщёДобрый день друзья! Сегодня у нас пасмурная погода, сидим дома с Вадюшкой, только с утра ходили с дочкой на подготовительные занятия к школе. Вообще теперь стараемся реже выходить на улицу, начинается волна болезней, орви, а нам болеть нельзя. Иммунитете слабенький у Вадимки после всего что он перенес при рождении и плюс риск возникновения приступов, поэтому пока воздерживаемся от улицы. На следующей неделе пойдем переоформлять документы для получения инвалидности, придется снова побегать по врачам. В остальном все по прежнему, мы очень хотим попасть на еще один курс занятий с инструктором, да и встает Вадик уже давно около опоры, нужны туторы на ножки, искренне надеемся на Вашу помощь, друзья! Очень важно делать репосты в группе, тогда новость о нас с Вадиком будет быстрее разлетаться по интернету к другим людям и мы быстрее сможем закрыть сбор! Я очень благодарна всем кто уже поучаствовал в сборе, Кто то перечислил посильную сумму, кто то просто написал слова поддержки и поставил "класс", безусловно важна любая помощь а слова поддержи вообще неоценимы в данную минуту. Всем огромное материнское спасибо!
Добрый вечер друзья! Рада сообщить что мы с Вадиком оформили все таки инвалидность, весь день почти провели там, пришлось даже папу нашего с работы вызывать в помощь. Дали справку на год пока что без особых каких то привилегий в качестве например обуви или ортезов, как мы и думали, но главное что дали вообще. Зато есть санаторное лечение и социальная карта, будем ездить с Вадей и сестричек с собой брать!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 40
Вот группа мальчика,они тоже ездят к нему.Поинтересуйтесь что и как,вдруг пригодится Вам.
Добрый вечер друзья! Рада сообщить что мы с Вадиком оформили все таки инвалидность, весь день почти провели там, пришлось даже папу нашего с работы вызывать в помощь. Дали справку на год пока что без особых каких то привилегий в качестве например обуви или ортезов, как мы и думали, но главное что дали вообще. Зато есть санаторное лечение и социальная карта, будем ездить с Вадей и сестричек с собой брать!