Всем привет! Меня зовут Ирина, я мама троих замечательных деток, две дочки и один долгожданный сыночек! Кто то из вас знает нас уже очень долго, кто то нет а кто то не знает нас совсем, в любом случае мы будем рады каждому кто зайдет в эту группу! Скажу сразу что всю нашу жизнь описывать я не буду, это долго, поэтому начну сразу с главного, то, для чего, а вернее для кого, я создала группу. Так вот, моего сыночка зовут Вадим, поближе с ним вы можете познакомится в разделе альбомы, мы хоть еще и маленькие но фотографироваться любим, поэтому фотографий много! Родился Вадимка 9 апреля 2015 года во втором роддоме города Тверь и с этого момента и началась наша борьба, сначала за жизнь а потом за полноценную жизнь! Сразу после родов моего мальчика забрали и увидела я его только через три дня. Через два часа после родов начались проблемы с дыханием и его положили на искусственную вентиляцию легких, позднее услышали хрипы справа а следом последовало ухудшение его состояния. Утром приехала бриг...ЕщёВсем привет! Меня зовут Ирина, я мама троих замечательных деток, две дочки и один долгожданный сыночек! Кто то из вас знает нас уже очень долго, кто то нет а кто то не знает нас совсем, в любом случае мы будем рады каждому кто зайдет в эту группу! Скажу сразу что всю нашу жизнь описывать я не буду, это долго, поэтому начну сразу с главного, то, для чего, а вернее для кого, я создала группу. Так вот, моего сыночка зовут Вадим, поближе с ним вы можете познакомится в разделе альбомы, мы хоть еще и маленькие но фотографироваться любим, поэтому фотографий много! Родился Вадимка 9 апреля 2015 года во втором роддоме города Тверь и с этого момента и началась наша борьба, сначала за жизнь а потом за полноценную жизнь! Сразу после родов моего мальчика забрали и увидела я его только через три дня. Через два часа после родов начались проблемы с дыханием и его положили на искусственную вентиляцию легких, позднее услышали хрипы справа а следом последовало ухудшение его состояния. Утром приехала бригада реаниматологов и увезла моего мальчика в реанимацию областной детской больницы. Мы начали звонить, сказали что поступил он с судорогами, давление 42/22 и у нас подозрение на пневмонию, так и есть, ее подтвердили. Состояние было тяжелое а как тяжело было об этом слышать! На вторые сутки в реанимации у него случился пневматоракс. Дальше кома. Сказать что я испытала на тот момент ужас, это не сказать ничего! Если бы в тот момент пошло что то не так то... Тем более это случилось ночью и был дежурный врач. Все эти дни я лежала в роддоме одна, все мамочки счастливые и с детками а я одна, постоянная неизвестность и график звонков, четко два раза в день а остальное время я просто лезла на стену, постоянные мысли - почему именно с нами это случилось, за что? Потом думала, только бы выжил, это главное а остальное переживем и переборим! Но время не стоит на месте, шли дни, состояние еще долго было тяжелым но стабильным и ровно через две недели Вадима снимают с ивл и нас вместе переводят в патологию новорожденных. Моему счастью не было предела! Так прошло еще две недели, состояние постепенно улучшалось, врачи удивлялись! У нас быстро сняли зонд, стали привыкать к груди, так все было гладко и хорошо! Начали готовится к выписке, но остались некоторые обследования которые мы не прошли, еще в начале прибывания в потологии для новорожденных нам сделали нсг и увидели какое то уплотнение слева, толком я не поняла да и сами врачи не предали почему то этому особого значения. Сказали что скорее всего это ваши перенатальные дела и все пройдет. В рекомендациях повторить нсг через две недели, как раз наша выписка и мы идем на повторное нсг. Врач долго водил по его голове, что то высматривал и в итоге сказал что ничего не прошло, было первентикулярное кровоизлияние, готовьтесь к худшему! Как? Как можно готовится к худшему, если мой сынок рядом, он дышит, у него в норме все рефлексы, и он только стал привыкать к груди!
Я бегом побежала к своему врачу, стала распрашивать на что она снова меня успокоила, не переживайте, вы еще маленькие и все пройдет у вас, после всего сказанного как бальзам на сердце. После этого врач посоветовалась с неврологом и нас отпустили на вольные хлеба, порекомендовав сделать нсг через месяц. Время шло, Вадя дома а это главное, все слова стали забываться, но приближался день узи. После осмотра врач сказал что было кровоизлияние в левый желудочек, ждите, многие детки компенсируются. С этим заключением мы пошли к неврологу и она все нам рассказала, что мы можем ждать и на что надеятся. Прекрасно помню слова врача - ваш ребенок может что то не начать делать. На вопрос, что именно? Врач сказал, например ХОДИТЬ или ГОВОРИТЬ! В год скорее всего поставим вам ДЦП. Помню как земля уходила из под ног, думала навождение какое то, как такой маленький и родной комочек может "что то не начать делать" ! Именно в тот момент я решила что сделаю для сына все возможное и невозможное,...ЕщёЯ бегом побежала к своему врачу, стала распрашивать на что она снова меня успокоила, не переживайте, вы еще маленькие и все пройдет у вас, после всего сказанного как бальзам на сердце. После этого врач посоветовалась с неврологом и нас отпустили на вольные хлеба, порекомендовав сделать нсг через месяц. Время шло, Вадя дома а это главное, все слова стали забываться, но приближался день узи. После осмотра врач сказал что было кровоизлияние в левый желудочек, ждите, многие детки компенсируются. С этим заключением мы пошли к неврологу и она все нам рассказала, что мы можем ждать и на что надеятся. Прекрасно помню слова врача - ваш ребенок может что то не начать делать. На вопрос, что именно? Врач сказал, например ХОДИТЬ или ГОВОРИТЬ! В год скорее всего поставим вам ДЦП. Помню как земля уходила из под ног, думала навождение какое то, как такой маленький и родной комочек может "что то не начать делать" ! Именно в тот момент я решила что сделаю для сына все возможное и невозможное, но ХОДИТЬ и ГОВОРИТЬ он будет!!! Сейчас Вадюшке 9 месяцев, он не сидит, не ползает, не стоит и тем более не ходит, недавно вот научился переворачиваться и то плохо! В настоящий момент наши основные диагнозы это перинатальное гипоксически геморагическое поражение цнс, правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия, задержка психо моторного развития. Пневмония тоже бесследно не прошла и сейчас у Вадика частые бронхиты.
Мои громкие слова пока плохо сбываются, так как в нашем городе не то, что платно мало где найдешь хороших специалистов, у нас и обычные ( бесплатные) врачи с поликлиник увольняются. Так например нет теперь кабинета лфк, а на массаж надо занимать очередь за 2-3 месяца! Пришлось искать обходные пути, по советам, по знакомым вышли на одного специалиста по лфк, гимнастике. Проделали курс, это 10 дней, отдали 8500. Что говорить, дорого! Может для кого то это допустимые нормы, но нам это не под силу, каждый месяц надо делать массаж, каждые три месяца лфк. Поэтому все мои возможно и невозможно скорее пока что невозможно. Сначала думала что просто не будем так часто ходить на платные процедуры, решим все проблемы дома, занимались, делали сами массаж и гимнастику но ребенок особо и не менялся, 5,6 месяцев а он всё так же лежит на спине и ничего не делает. К 7 месяцам у нас снова случаются судороги, снова больница. Как пояснили позднее, у 40 процентов детей с повреждением мозга они рано или поз...ЕщёМои громкие слова пока плохо сбываются, так как в нашем городе не то, что платно мало где найдешь хороших специалистов, у нас и обычные ( бесплатные) врачи с поликлиник увольняются. Так например нет теперь кабинета лфк, а на массаж надо занимать очередь за 2-3 месяца! Пришлось искать обходные пути, по советам, по знакомым вышли на одного специалиста по лфк, гимнастике. Проделали курс, это 10 дней, отдали 8500. Что говорить, дорого! Может для кого то это допустимые нормы, но нам это не под силу, каждый месяц надо делать массаж, каждые три месяца лфк. Поэтому все мои возможно и невозможно скорее пока что невозможно. Сначала думала что просто не будем так часто ходить на платные процедуры, решим все проблемы дома, занимались, делали сами массаж и гимнастику но ребенок особо и не менялся, 5,6 месяцев а он всё так же лежит на спине и ничего не делает. К 7 месяцам у нас снова случаются судороги, снова больница. Как пояснили позднее, у 40 процентов детей с повреждением мозга они рано или поздно случаются. Сейчас ремиссия. Посмотрев все наши диагнозы, предложила врачу оформить инвалидность ( хоть какая то помощь от государства) на что получила отказ, до года вам не дадут! Сразу начала задаваться вопросом, а на что лечить ребенка? Мой мальчик очень любознательный и веселый, любит играть с сестренками, хохочет когда его смешат! Я точно знаю что он так же как и они хочет бегать и прыгать, это видно по его глазкам, как они горят глядя на сестренок! Но пока мы только сидим у мамы и папы на ручках. Из за пареза в правой стороне ему плохо поддаются любые движения, играет тоже только левой рукой с левой ногой а про правую забывает. Но несмотря на все эти отклонения у него есть шанс! Иначе я сейчас все это не писала! Прочитав много литературы, посоветовавшись с врачами, стало понятно что у нас не самая тяжелая форма ДЦП и такие детки начинают ходить, главное заниматься. Здесь же есть и сопутствующие факторы такие как спастика и контрактуры. Что бы этого не было надо постоянно делать растяжки и носить тутора а для правильных движений и вовремя начатых умелок нужны специалисты по гимнастике войто, лфк. Как я уже писала выше, все это платно, так как про гимнастику войта в нашей больнице вообще не каждый врач даже знает оказывается а что уж говорить о бесплатном ее посещении.
Наше правительство поставило нас, семьи с особыми детьми в жесткие рамки! И если раньше, в советские времена инвалидов прятали, отделывался от них только пенсией то сейчас до них просто нет никакого дела, ведь на западе еще в прошлом веке врачи стали разробатывать разные методики лечения и восстановления для детей с дцп, а у нас про них даже и не знают а кто знает и учился этим методикам, попросту наживаются на нашем горе! Но деваться нам некуда, выбор у нас небольшой и поэтому ничего не остается как уже платно посещать все эти восстановительные центры. Заключительная часть нашей истории для меня тоже очень сложная, очень сложно переступить некую черту и просить о помощи, писать действительно стыдно но мне больше ничего не остается, ведь залезать в долги или продавать квартиру тоже совсем даже не вариант ведь у нас есть еще две дочки. Семья у нас обычная, живем так сказать от зарплаты до зарплаты, работает один муж, я в декрете, как раз занимаюсь сыном. Поэтому решить все проблемы у ...ЕщёНаше правительство поставило нас, семьи с особыми детьми в жесткие рамки! И если раньше, в советские времена инвалидов прятали, отделывался от них только пенсией то сейчас до них просто нет никакого дела, ведь на западе еще в прошлом веке врачи стали разробатывать разные методики лечения и восстановления для детей с дцп, а у нас про них даже и не знают а кто знает и учился этим методикам, попросту наживаются на нашем горе! Но деваться нам некуда, выбор у нас небольшой и поэтому ничего не остается как уже платно посещать все эти восстановительные центры. Заключительная часть нашей истории для меня тоже очень сложная, очень сложно переступить некую черту и просить о помощи, писать действительно стыдно но мне больше ничего не остается, ведь залезать в долги или продавать квартиру тоже совсем даже не вариант ведь у нас есть еще две дочки. Семья у нас обычная, живем так сказать от зарплаты до зарплаты, работает один муж, я в декрете, как раз занимаюсь сыном. Поэтому решить все проблемы у нас увы не получается. Теперь мое небольшое обращение к участникам группы. Друзья, если вы уже зашли в эту группу и прочитали нашу историю, если вы прониклись и вам не безразлично встанет этот малыш на ноги или нет, прошу вашей помощи! Мы будем рады даже одному рублю, ведь это значит что ВЫ не прошли мимо и ВЫ сопереживаете, а для нас это важно! Так же хочу написать, для кого то эта история покажется знакомой, кто то с этим никогда не сталкивался, и слава богу но прошу одного, не судите строго! Ведь некоторые скажут, он еще маленький... Все пройдет... Легкая форма... И так далее, да, он маленький, да легкая форма НО! Даже самая легкая форма превратится в тяжелую если не прилагать усилий и не пробовать современные методы реабилитации!
Про лечение. На данном этапе нам не требуется слава богу никаких операций и надеюсь что не потребуется, нам нужно развивать Вадюшку двигательно, заставлять работать парэзную сторону! Поэтому никакие предварительные счета клиники нам не выставляют. Хотя к лету мы хотим показать нашего мальчика в Санкт Петербургский институт мозга и они вышлют уже счет. В альбомах группы я постоянно буду выкладывать налоговые выписки и чеки от восстановительных центров, наши фото с занятий и наши достижения. Так же будут представлены все выписки, заключение врача и фотографии.
Спасибо вам огромное! Я видела уже, выложу скриншот, просто у меня моб. Банк пока не подключен и я не вижу кто имени того кто перечислял! Сегодня делать пойду. Дай бог вам здоровья!
Простите если не по адресу. http://xn----7sbabedbk5crfujheqog8q.xn--p1ai . Есть молитва по соглашению акафистом,почитайте отзывы людей. У очень многих тяжело больные дети быстро шли на поправку. Помоги Господи
Комментарии 13
Так вот, моего сыночка зовут Вадим, поближе с ним вы можете познакомится в разделе альбомы, мы хоть еще и маленькие но фотографироваться любим, поэтому фотографий много! Родился Вадимка 9 апреля 2015 года во втором роддоме города Тверь и с этого момента и началась наша борьба, сначала за жизнь а потом за полноценную жизнь! Сразу после родов моего мальчика забрали и увидела я его только через три дня. Через два часа после родов начались проблемы с дыханием и его положили на искусственную вентиляцию легких, позднее услышали хрипы справа а следом последовало ухудшение его состояния. Утром приехала бриг...ЕщёВсем привет! Меня зовут Ирина, я мама троих замечательных деток, две дочки и один долгожданный сыночек! Кто то из вас знает нас уже очень долго, кто то нет а кто то не знает нас совсем, в любом случае мы будем рады каждому кто зайдет в эту группу! Скажу сразу что всю нашу жизнь описывать я не буду, это долго, поэтому начну сразу с главного, то, для чего, а вернее для кого, я создала группу.
Так вот, моего сыночка зовут Вадим, поближе с ним вы можете познакомится в разделе альбомы, мы хоть еще и маленькие но фотографироваться любим, поэтому фотографий много! Родился Вадимка 9 апреля 2015 года во втором роддоме города Тверь и с этого момента и началась наша борьба, сначала за жизнь а потом за полноценную жизнь! Сразу после родов моего мальчика забрали и увидела я его только через три дня. Через два часа после родов начались проблемы с дыханием и его положили на искусственную вентиляцию легких, позднее услышали хрипы справа а следом последовало ухудшение его состояния. Утром приехала бригада реаниматологов и увезла моего мальчика в реанимацию областной детской больницы. Мы начали звонить, сказали что поступил он с судорогами, давление 42/22 и у нас подозрение на пневмонию, так и есть, ее подтвердили. Состояние было тяжелое а как тяжело было об этом слышать! На вторые сутки в реанимации у него случился пневматоракс. Дальше кома. Сказать что я испытала на тот момент ужас, это не сказать ничего! Если бы в тот момент пошло что то не так то... Тем более это случилось ночью и был дежурный врач. Все эти дни я лежала в роддоме одна, все мамочки счастливые и с детками а я одна, постоянная неизвестность и график звонков, четко два раза в день а остальное время я просто лезла на стену, постоянные мысли - почему именно с нами это случилось, за что? Потом думала, только бы выжил, это главное а остальное переживем и переборим!
Но время не стоит на месте, шли дни, состояние еще долго было тяжелым но стабильным и ровно через две недели Вадима снимают с ивл и нас вместе переводят в патологию новорожденных. Моему счастью не было предела!
Так прошло еще две недели, состояние постепенно улучшалось, врачи удивлялись! У нас быстро сняли зонд, стали привыкать к груди, так все было гладко и хорошо! Начали готовится к выписке, но остались некоторые обследования которые мы не прошли, еще в начале прибывания в потологии для новорожденных нам сделали нсг и увидели какое то уплотнение слева, толком я не поняла да и сами врачи не предали почему то этому особого значения. Сказали что скорее всего это ваши перенатальные дела и все пройдет.
В рекомендациях повторить нсг через две недели, как раз наша выписка и мы идем на повторное нсг. Врач долго водил по его голове, что то высматривал и в итоге сказал что ничего не прошло, было первентикулярное кровоизлияние, готовьтесь к худшему! Как? Как можно готовится к худшему, если мой сынок рядом, он дышит, у него в норме все рефлексы, и он только стал привыкать к груди!
Именно в тот момент я решила что сделаю для сына все возможное и невозможное,...ЕщёЯ бегом побежала к своему врачу, стала распрашивать на что она снова меня успокоила, не переживайте, вы еще маленькие и все пройдет у вас, после всего сказанного как бальзам на сердце. После этого врач посоветовалась с неврологом и нас отпустили на вольные хлеба, порекомендовав сделать нсг через месяц. Время шло, Вадя дома а это главное, все слова стали забываться, но приближался день узи. После осмотра врач сказал что было кровоизлияние в левый желудочек, ждите, многие детки компенсируются. С этим заключением мы пошли к неврологу и она все нам рассказала, что мы можем ждать и на что надеятся. Прекрасно помню слова врача - ваш ребенок может что то не начать делать. На вопрос, что именно? Врач сказал, например ХОДИТЬ или ГОВОРИТЬ! В год скорее всего поставим вам ДЦП. Помню как земля уходила из под ног, думала навождение какое то, как такой маленький и родной комочек может "что то не начать делать" !
Именно в тот момент я решила что сделаю для сына все возможное и невозможное, но ХОДИТЬ и ГОВОРИТЬ он будет!!!
Сейчас Вадюшке 9 месяцев, он не сидит, не ползает, не стоит и тем более не ходит, недавно вот научился переворачиваться и то плохо! В настоящий момент наши основные диагнозы это перинатальное гипоксически геморагическое поражение цнс, правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия, задержка психо моторного развития. Пневмония тоже бесследно не прошла и сейчас у Вадика частые бронхиты.
Сначала думала что просто не будем так часто ходить на платные процедуры, решим все проблемы дома, занимались, делали сами массаж и гимнастику но ребенок особо и не менялся, 5,6 месяцев а он всё так же лежит на спине и ничего не делает. К 7 месяцам у нас снова случаются судороги, снова больница. Как пояснили позднее, у 40 процентов детей с повреждением мозга они рано или поз...ЕщёМои громкие слова пока плохо сбываются, так как в нашем городе не то, что платно мало где найдешь хороших специалистов, у нас и обычные ( бесплатные) врачи с поликлиник увольняются. Так например нет теперь кабинета лфк, а на массаж надо занимать очередь за 2-3 месяца! Пришлось искать обходные пути, по советам, по знакомым вышли на одного специалиста по лфк, гимнастике. Проделали курс, это 10 дней, отдали 8500. Что говорить, дорого! Может для кого то это допустимые нормы, но нам это не под силу, каждый месяц надо делать массаж, каждые три месяца лфк. Поэтому все мои возможно и невозможно скорее пока что невозможно.
Сначала думала что просто не будем так часто ходить на платные процедуры, решим все проблемы дома, занимались, делали сами массаж и гимнастику но ребенок особо и не менялся, 5,6 месяцев а он всё так же лежит на спине и ничего не делает. К 7 месяцам у нас снова случаются судороги, снова больница. Как пояснили позднее, у 40 процентов детей с повреждением мозга они рано или поздно случаются. Сейчас ремиссия.
Посмотрев все наши диагнозы, предложила врачу оформить инвалидность ( хоть какая то помощь от государства) на что получила отказ, до года вам не дадут! Сразу начала задаваться вопросом, а на что лечить ребенка?
Мой мальчик очень любознательный и веселый, любит играть с сестренками, хохочет когда его смешат! Я точно знаю что он так же как и они хочет бегать и прыгать, это видно по его глазкам, как они горят глядя на сестренок! Но пока мы только сидим у мамы и папы на ручках. Из за пареза в правой стороне ему плохо поддаются любые движения, играет тоже только левой рукой с левой ногой а про правую забывает. Но несмотря на все эти отклонения у него есть шанс! Иначе я сейчас все это не писала! Прочитав много литературы, посоветовавшись с врачами, стало понятно что у нас не самая тяжелая форма ДЦП и такие детки начинают ходить, главное заниматься. Здесь же есть и сопутствующие факторы такие как спастика и контрактуры. Что бы этого не было надо постоянно делать растяжки и носить тутора а для правильных движений и вовремя начатых умелок нужны специалисты по гимнастике войто, лфк. Как я уже писала выше, все это платно, так как про гимнастику войта в нашей больнице вообще не каждый врач даже знает оказывается а что уж говорить о бесплатном ее посещении.
Заключительная часть нашей истории для меня тоже очень сложная, очень сложно переступить некую черту и просить о помощи, писать действительно стыдно но мне больше ничего не остается, ведь залезать в долги или продавать квартиру тоже совсем даже не вариант ведь у нас есть еще две дочки. Семья у нас обычная, живем так сказать от зарплаты до зарплаты, работает один муж, я в декрете, как раз занимаюсь сыном. Поэтому решить все проблемы у ...ЕщёНаше правительство поставило нас, семьи с особыми детьми в жесткие рамки! И если раньше, в советские времена инвалидов прятали, отделывался от них только пенсией то сейчас до них просто нет никакого дела, ведь на западе еще в прошлом веке врачи стали разробатывать разные методики лечения и восстановления для детей с дцп, а у нас про них даже и не знают а кто знает и учился этим методикам, попросту наживаются на нашем горе! Но деваться нам некуда, выбор у нас небольшой и поэтому ничего не остается как уже платно посещать все эти восстановительные центры.
Заключительная часть нашей истории для меня тоже очень сложная, очень сложно переступить некую черту и просить о помощи, писать действительно стыдно но мне больше ничего не остается, ведь залезать в долги или продавать квартиру тоже совсем даже не вариант ведь у нас есть еще две дочки. Семья у нас обычная, живем так сказать от зарплаты до зарплаты, работает один муж, я в декрете, как раз занимаюсь сыном. Поэтому решить все проблемы у нас увы не получается.
Теперь мое небольшое обращение к участникам группы.
Друзья, если вы уже зашли в эту группу и прочитали нашу историю, если вы прониклись и вам не безразлично встанет этот малыш на ноги или нет, прошу вашей помощи! Мы будем рады даже одному рублю, ведь это значит что ВЫ не прошли мимо и ВЫ сопереживаете, а для нас это важно!
Так же хочу написать, для кого то эта история покажется знакомой, кто то с этим никогда не сталкивался, и слава богу но прошу одного, не судите строго! Ведь некоторые скажут, он еще маленький... Все пройдет... Легкая форма... И так далее, да, он маленький, да легкая форма НО! Даже самая легкая форма превратится в тяжелую если не прилагать усилий и не пробовать современные методы реабилитации!
На данном этапе нам не требуется слава богу никаких операций и надеюсь что не потребуется, нам нужно развивать Вадюшку двигательно, заставлять работать парэзную сторону! Поэтому никакие предварительные счета клиники нам не выставляют. Хотя к лету мы хотим показать нашего мальчика в Санкт Петербургский институт мозга и они вышлют уже счет. В альбомах группы я постоянно буду выкладывать налоговые выписки и чеки от восстановительных центров, наши фото с занятий и наши достижения. Так же будут представлены все выписки, заключение врача и фотографии.