❗Восемь пациентских организаций (@specialcarefund @bolezn_behtereva @vozrozhdenie2007 @rare_association и др) направили обращение на имя Мурашко М.

А. и Мишустина М.В. с просьбой обратить внимание на существующие проблемы в льготном лекарственном обеспечении пациентов без статуса «инвалид» и предоставить разъяснения по отдельным моментам постановления Правительства РФ от 30.07.1994 г. №890.
Данный документ не изменялся с момента принятия и в настоящий момент содержит формулировки, которые оставляют широкую возможность для толкования в рамках каждого отдельного субъекта РФ.
✅Так, например, в постановлении указан термин «тяжёлые системные заболевания кожи» , однако, перечень таких заболеваний не конкретизирован, а наименования некоторых диагнозов не соответствует современным требованиям МКБ-10 (например, «болезнь Бехтерева» кодируется как «Анкилозирующий спондилит»).
✅Кроме того, разъяснения требует ситуация с некоторыми современными методами терапии, например, генно-инженерные лекарственные препараты, относящиеся к иммунодепрессантам, широко применяемые в клинической практике и внесенные в утвержденный Постановлением Правительства перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (далее – Перечень ЖНВЛП) в старой редакции распоряжения Правительства РФ от 4 апреля 2002 г. N 425-р и вплоть до распоряжения Правительства РФ от 30 декабря 2009 г. N 2135-р напрямую законодательно являлись цитостатиками. Пациенты, страдающие указанной группой заболеваний и не имеющие инвалидности, имели возможность и, самое главное, установленное законом право получать указанные препараты в аптеке амбулаторно. В новой редакции распоряжения препараты вошли во вновь созданную группу «иммунодепрессанты», однако, необходимые изменения не были внесены в Постановление Правительства РФ №890.
С 2009го года официально «цитостатиков» в законодательстве Российской Федерации не существует и исполнительные органы некоторых регионов пользуются этой коллизией при отказе в необходимой медицинской помощи, в результате чего пациенты для получения доступа к льготному лекарственному обеспечению вынуждены дожидаться ухудшения состояния и получать инвалидность.
Отсутствие официальных разъяснений по данным вопросам приводит к ограничениям прав пациентов, даже при наличии лекарственных средств в Перечне ЖНВЛП, что приводит к значительному ухудшению качества жизни, потере трудоспособности и ранней инвалидизации.