Задача Недели ПИД и нашего пациентского сообщества - привлечь внимание к этому орфанному заболеванию.
❓Что это за мероприятие и почему стоит о нем знать?
Неделя ПИД - это время, когда в центре внимания находятся пациенты с первичным иммунодефицитом, а заинтересованные организации, врачи, пациенты и просто неравнодушные люди совместно привлекают внимание общества к их проблемам, повышают осведомленность и стараются поддержать.
По статистике в Беларуси выявлено уже более 700 пациентов с врожденными дефектами иммунной системы, но исходя из прогнозируемых данных, количество пациентов должно быть более 2000. Всего насчитывается уже более 400 форм ПИД. И вот из-за такого многообразия ПИД сложно диагностировать. Первичный иммунодефицит вылечить невозможно, но
чем раньше будет поставлен диагноз и назначена заместительная терапия, тем больше шансов у человека на полноценную жизнь.
Поэтому важно распространять информацию о ПИД, чтобы найти таких пациентов и увеличить настороженность врачей, для выявления диагноза.
Каждый может принять участие в Неделе ПИД и помочь рассказать о первичном иммунодефиците, как можно большему числу людей!
✅Если вы врач, можно опубликовать пост или сторис на тему ПИ и врожденных дефектов иммунной системы
✅ Если вы пациент, можно поделиться своей личной историей или рассказать о проблеме
✅ Можно опубликовать фото со своим лечащим врачом
✅Если вы просто неравнодушный человек, можно посмотреть видео "Мифы о первичных иммунодефицитах" и поделиться им.
✅Или зайти на сайт "Спасем иммунитет" и поделиться настораживающими признаками ПИД
✅ Можно скачать на сайте брошюру с рассказом о том, как Мишутка Тоша искал иммунитет. Брошюра полностью написана и сделана нашими пациентами с ПИ
✅Можно подписаться на наши странички в соцсетях
✅Предложить юридическую, психологическую помощь для людей с ПИ
✅Сделать свой персональный взнос или оказать помощь в печати листовок, брошюр для на повышения осведомленности населения.
Делайте репост и ставьте хештеги #неделяПИД #первичныйиммунодефицит
Вы можете помочь найти пациентов с ПИ!
#спасемиммунитет #worldpiweek #ipopi
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев