Здравствуйте , дорогие участники сообщества !

Хочу сказать всем огромное спасибо за то , что оказались не равнодушны к нашей беде и поддерживали как могли ! Становится немного легче, когда понимаешь, что есть где-то люди, которые сейчас мыслями с тобой. На данный момент, мы ждем в конце месяца ,а именно 24 октября публикацию о Софии на сайте Русфонда. После выхода Публикации здесь в группе будет дана ссылка на реквизиты Русфонда, сбор может затянуться до 3х месяцев, если руководство не разрешит для нас выделить деньги из резервов. Еще в фонде мне сразу сказали, что оплачиваться будет только счет. Поэтому на расходы необходимо собирать своими силами,а это перелеты, переезды по стране, виза и страховка, переводчик и трансфер. Очень надеюсь , что публикация не сорвется, так как в сентябре она сорвалась по неизвестным мне причинам- что и явилось причиной моего обращения к волонтерам. Также не исключается вариант, что клиника нас возьмет в декабре под гарантийное письмо, если руководство фонда это одобрит, и опять же только после выхода публикации. Если все-таки мы не успеваем в декабре, тогда придется снова вести переговоры с немецкой клиникой,что бы назначили новую дату.Если нам все-таки и придется ехать после Нового Года, то в этом тоже есть свои плюсы, София немного подрастет и можно будет провести более сложные, но точные виды обследований, такие как ангиография- это когда под наркозом ребенку в вены вводится контрастное вещество и делают серию рентгеновских снимков. Потом на снимках будут видны патологии, есть ли у ребенка сращение вен и артерий- чего в здоровой ноге быть не должно.И тогда же будет решаться вопрос об операции.
В постановке данного диагноза много сложностей. В Питере нам сказали, что артеривенозные свищи у нас есть, в Москве-нет, а вчера мы ходили к профессору в РДКБ, он сказал , что они у вас точно есть, просто они настолько малы,что узи их пока не показывает( А сегодня мы с малышкой и нашим папой повторно ездили на МСЭК , снова решался вопрос об инвалидности.К , сожалению, я получила повторный отказ, мотивированный тем, что у ребенка нет стойких расстройств функций ноги.Сказали, что когда на ноги встанет будут изменения более выраженные- приходите.А пока ваш отек и чесаки- не основание. Ну и то что ребенку нужна будет в скором времени компрессия , ортопед. обувь и сосудистые препараты- тоже не основание. Идите в минздрав. От обиды я там заплакала. Тогда, они мне сказали, что они меня очень понимают, но ничего сделать не могут, что система им не позволяет дать нам инвалидность.Так же еще проблема в том, что нет у нас конкретно одного диагноза :тут написано: клипель -треноне под вопросом, а тут : дисплазия.А мы отталкиваемся только от того, что написано у вас в бумаге....идите требуйте точный диагноз...Если лечение оплатит Русфонд, то на расходы я должна собрать своими силами. Поэтому любая ваша помощь для нас по-прежнему актуальна. Необходимо собрать примерно 200 000 рублей. Спасибо Вам Всем МАтеринское!!!