Специально к 21 марта, Всемирному дню людей с синдромом Дауна, редакция АСИ подготовила материал о главных заблуждениях, связанных с этой генетической аномалией. Проверьте, верно ли ваше представление о людях с синдромом Дауна. Материал подготовлен совместно с благотворительным фондом «Синдром любви» при участии специалистов фонда «Даунсайд Ап» Татьяны Нечаевой, директора центра сопровождения семьи, и Юлии Лентьевой, руководителя направления по сопровождению школьников и молодых людей с синдромом Дауна.

Что такое синдром Дауна простыми словами?

Синдром Дауна – это наиболее часто встречающаяся генетическая аномалия. В норме у человека 23 пары хромосом, то есть всего 46. Но если 21-я хромосома имеется не в двойном, а в тройном варианте, то хромосом становится на одну больше — 47. Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме — и приводит к развитию у плода синдрома Дауна.

Справка:

Стандартная трисомия-21. Встречается наиболее часто, именно она есть примерно у 94% детей с синдромом Дауна. В этом случае 21-я хромосома находится в клетке спермы или в яйцеклетке. Оплодотворенная яйцеклетка содержит 47 хромосом, и все остальные тоже.

Транслокационная трисомия-21. Около 4% новорожденных с синдромом Дауна имеют эту форму отклонения. В этом случае фрагмент одной из трех 21-х хромосом прикреплен (транслоцирован) к другой, как правило, к 13-й, 14-й, 21-й или 22-й.

Мозаичная трисомия-21. Встречается редко, только в 2% случаев. У детей с этим вариантом хромосомного набора наряду с измененными клетками есть и какое-то количество обычных. Поскольку в этом случае не все клетки организма несут в себе необычный набор хромосом, то признаки, характерные для синдрома Дауна, у таких детей иногда могут быть менее выраженными.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад.

Миф № 1. Синдром Дауна — это неизлечимая болезнь

Люди с синдромом Дауна не больны. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».

Однако у них встречаются сопутствующие соматические проблемы: порок сердца, детский лейкоз, эндокринные нарушения, ухудшение зрения, слуха и пр. В таком случае необходимо сопровождение и наблюдение врача.

Миф № 2. Ребенок с синдромом Дауна рождается только в том случае, если родители постоянно пили и курили, особенно мать

По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. У родителей при этом нормальный набор хромосом.

Миф № 3. Рожая ребенка с синдромом Дауна, родители обрекают его на мучения

Это не так. Нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со сверстниками, заниматься спортом и творчеством.

Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что такие дети и взрослые гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения. Не менее важным фактором на каждом возрастном этапе для них является качественное медицинское сопровождение.

В мире много примеров, когда люди с синдромом Дауна трудозаняты в разных сферах. В России это направление тоже развивается, во многом при участии благотворительных фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап».

Миф № 4. У людей с синдромом Дауна короткая жизнь

Благодаря развитию медицины продолжительность жизни таких людей с каждым годом растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет.

Сейчас, по разным оценкам, продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет от 47 до 60 лет.

Во многом это зависит от качества и условий проживания. У человека, который живет в интернате, а не в семье, качество жизни будет ниже.

Миф № 5. Такие дети не могут учиться в обычном классе

Могут. И даже развиваются быстрее, чем в специализированных классах.

Однако школа должна обладать всеми ресурсами для того, чтобы процесс обучения ребенка с синдромом Дауна и его одноклассников был эффективным. Нужны специалисты, методические ресурсы, мероприятия для родителей и учеников.

Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально: доступны и обучение на дому, и в обычной школе, и в специализированной. Все зависит от потребностей конкретного ребенка.

При этом, согласно статье 79 Закона «Об образовании в РФ», в обычной школе у такого ребенка должна быть индивидуальная программа обучения и тьютор. Это не всегда реализуемо, но фонды помогают найти варианты для развития ребенка. Это могут быть развивающие занятия, группы социальной адаптации, где ребенок сможет развивать не только учебные, но и социальные навыки. Также важно заботиться о том, чтобы он учился быть самостоятельным.

Миф № 6. Люди с синдромом Дауна непредсказуемы, а значит, опасны для общества

Существует стереотип, что таким людям свойственна половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости. Но это заблуждение.

Наоборот, они способны показать пример искренней любви, поскольку ласковы и дружелюбны. Но у каждого из них свой характер и настроение, и оно действительно бывает переменчивым, как и у каждого из нас.

Поведение и настроение человека с синдромом Дауна также во многом зависят от отношения окружающих.

Миф № 7. Таким людям лучше жить в закрытых учреждениях, где им могут круглосуточно оказывать помощь

Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма.

Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие.

Госпитализм всегда будет оказывать крайне негативное влияние на личность и развитие подростка и взрослого. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

Миф № 8. Когда родители умрут, человек с синдромом Дауна окажется беспомощным

В некоторых случаях люди с синдромом Дауна оказываются в интернатах, но кто-то остается в семье с братьями и сестрами, родственниками. Бывает, что в фонд «Даунсайд Ап» обращаются родственники, которые хотят забрать человека с таким диагнозом из интерната.

Существует альтернатива интернатам – это самостоятельное сопровождаемое проживание, и родители могут заранее позаботиться о том, чтобы их взрослый особенный ребенок попал в такой дом или квартиру. В этом помогают НКО.

Например, фонд «Даунсайд Ап» проводит курс встреч для родителей, где их обучают тому, как правильно заранее позаботиться о достойной жизни своих детей с синдромом Дауна.

Люди с синдромом Дауна разные, кто-то может жить самостоятельно при минимальной поддержке родных, близких, социальных работников, а кому-то этой поддержки нужно больше. В любом случае, если у такого человека есть поддержка и участие окружающих, он сможет прожить счастливую и полноценную жизнь.

Миф № 9. Люди с синдромом Дауна необучаемы и интеллектуально ограничены

Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Они хотят тех же вещей, что и остальные: уважения, друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни. И они вполне способны всего этого достичь.

Если мы будем чаще обращать внимание на возможности, а не на ограничения, то увидим, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.

В практике работы фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» есть успешные примеры трудоустройства людей с синдромом Дауна, их спортивных достижений, участия в творческих проектах.

Миф № 10. Люди с синдромом Дауна не могут нормально общаться с окружающими

Это не так. Они, как правило, общительны и дружелюбны. Не все из них могут понятно и свободно говорить, но при этом они хорошо понимают обращенную речь и в большинстве случаев готовы к коммуникации.

Есть простые правила, которые помогут сделать общение с людьми с синдромом Дауна приятным и уважительным:

– Не использовать сложных конструкций в предложениях и избегать «заумных» слов.
– Если такой человек вас не понимает, покажите ему непонятное для него слово на картинке в телефоне или видео.
– Чтобы собеседнику с синдромом Дауна было легче вас понять, говорите медленнее, чем обычно.
– После того, как вы задали вопрос, дайте время на ответ.

Общаться с таким человеком нужно как с любым другим: уважительно и на равных. Не стоит проявлять чувство жалости и тем более обсуждать это с ним. Не нужно воспринимать людей с синдромом Дауна как неполноценных и неспособных к обычной жизни.

Бывает, что люди с ментальными нарушениями не понимают границы физического личного пространства и пытаются обнять, прикоснуться или сильно сжать вашу руку. Можно аккуратно отвести руки и сказать, что так делать не надо, вам неприятно. Часто это — не проявление агрессии, а неловкое выражение эмоций.

Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, комьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.

Автор: Дина Ивина

Источник: https://asi.org.ru/2024/03/21/bespomoshhnost-agressivnost-ogranichennost-10-mifov-o-sindrome-dauna.

Фото: Nathan Anderson / Unsplash, Вадим Кантор / АСИ, Дима Жаров / АСИ