В 2007 году МРТ показало множественные кисты диаметром 0,8см. Нейрохирург сказал что необходима операция для отведения ликвора что позволитснизить внутречерепное давление. Мы прооперировались. Но в 2008 году обследование ТУС показало что расширение желудочковой системыпродолжается.
На сегодняшний день Сашинькино состояние ухудшается. Увеличилось количество приступов, рвоты, сильные головные боли.
Несмотря на все сво болезни Саша учится во втором классе по программе обучеие на дому. Она очень веселый и жизнерадостный ребенок.Любит общаться, знакомится с новыми людьми. Больше всего на свете Сашенька хочет жить без боли. Ведь ей всего 9 лет
год мы попали в центр реабелитации где прошли обследования и нам только там сказали что при рождении у нее были кровоизлияния в мозг что привело к ДЦП и гидроцефалии. После них наша Обласная больница потвердила диагноз:ДЦП, двойная гемиплегия. Внутренняя и наружная гидроцефалия. Судорожный синдром.
5 лет мы каждые три месяца лечились в центре реабелитации в Одессе. Там научились удерживать потихоньку голову, сидеть в спец стульчике. разговаривать.
Но вот уже 4 года как мы не можем проходить реабелитацию. После смерти дедушки у Сашеньки увеличилось количество приступов и высокий судорожныйпорог.
Сашенька родилась семимесячной (31 неделя) с весом 1кг. 600гр ,признаками глубокой недоношености.Отмечались СДР, отечность легких.Сама не дышала. Состояние стабилизировалось на 5-й день. На 14 день нас перевели в патологию новорожденных ОДКБ с весом 1кг. 200гр.и диагнозом: Постатенатальная пневмония глубоко недоношеного. ДЦНС гипогенического генеза. Коньюгационная желтуха. В патологии мы пролечилисьмесяц где набрали вес до 2-х кг и перешли с зондового кормления на обычное(с бутылочки).Там нам при выписке поставили диагноз: Недоношенность 3ст. Постателектатическая пнемония, Гипоксически-ишемическая энцефалопатия, ВЖК 2ст. Гиперетензионно-гидроцефальный синдром. Коньюгационная желтуха.
В 3 месяца переболели ОРВИ с Энцефалической реакцией. В результате дефецитная анемия тяжлой степени. Начиная с этого времени мы каждый месяц лечились в стационаре( по месту жительства и ОДКБ)по поводу судорог и неврологии но конкретного ответа отчего и почему никто не давал
6.04. нам делают третью операцию -ревизию шунта то есть блокируют конец в брюшной полости и выводят его напрямую из головы в бутылочку чтоб подтвердить что шунт не работает. За два дня в бутылочку ничего не накапало а ребенок кричал от боли. Поэтому ликвор отсасывали шприцом. как оказалось неисправность была из за заводского брака как сказал врач. 8.04 нас 4-й раз оперируют и снова устанавливают новый шунт. сначала вроде самочуствие улучшилось и нас выписали домой но в выписке указав что шунт не работает. Сейчас у Сашеньки постоянно болит голова, она все время хочет спать. но старается бороться. Ей очень сложно но она не здается и надеется что все у нее будет хорошо и она сможет жить без боли
В феврале 2010 года мы сделали МРТ которое показало что шунт не работает. 4.03 нам сделали первую операцию по устранению дисфункции однаколикворо-шунтирующая система не заработала. 12.03 нам делают вторую операцию при которой устанавливают абсолютно новый шунт однако Сашенькино самочуствие все ухудшалось. жуткие головные боли сопровождающиеся рвотами, боли в животе, ногах и бесконечные капельницы. Все это длилось почти месяц.
В сентябре Сашеньке провели 3 операции. Дважды чинили шунт и наконец 30 сентября Поставили американский, фирмы МЕдтроник. Уже 2 месяца мы дома. Состояние среднее.
В феврале 2011 года Сашенькино состояние ухудшилось и снова 2 операции. Сразу после выписки в марте мы заболели коклюшем. Кашель сохраняется по сей день. Плюс ко всему снова состояние ухудшилось. Опять болит головка
25 июля были в Одессе. Делали КТ. Нейрохирург отправил нас к невропатологу сославшись что помочь ничем не может. Невропатолог сказала что проблема в шунте и назначила поддерживающую терапию.
Летом мы попали на консультацию к профессору Галиной которая выставила свой диагноз Аутоиммунный вентрикулит и назначила курс гормонов. Перечитав множество литературы я начала искать подтверждение данному диагнозу и в сентябре 2011 года мы попали на консультацию к имунологу. После обследования и анализов прозвучал диагноз: Обострение Эпштейн-Барр вирусной инфекции Дебют Системного заболевания соединительных тканей? Был назначен препарат Биовен-моно(человеческий имуноглобулин). Через месяц после лечения контроль анализов был без изменений. Диагноз тот же но в консультативном заключении звучит что По результатам ANА теста отмечается гомогенное нуклеолярное свечение интенсивностью в +++. Учитывая результаты АНА теста можно думать или о дебюте Системной Красной Волчанки или об аутоиммунной реакции на инородное тело-шунт. Рекомендовано Консультация Ревматолога, нейрохирурга для решения вопроса о замене ликворо-шунтирующей системы. К лечению: Биовен Моно 150,0 в/в капельно медленно с
...Ещё
Летом мы попали на консультацию к профессору Галиной которая выставила свой диагноз Аутоиммунный вентрикулит и назначила курс гормонов. Перечитав множество литературы я начала искать подтверждение данному диагнозу и в сентябре 2011 года мы попали на консультацию к имунологу. После обследования и анализов прозвучал диагноз: Обострение Эпштейн-Барр вирусной инфекции Дебют Системного заболевания соединительных тканей? Был назначен препарат Биовен-моно(человеческий имуноглобулин). Через месяц после лечения контроль анализов был без изменений. Диагноз тот же но в консультативном заключении звучит что По результатам ANА теста отмечается гомогенное нуклеолярное свечение интенсивностью в +++. Учитывая результаты АНА теста можно думать или о дебюте Системной Красной Волчанки или об аутоиммунной реакции на инородное тело-шунт. Рекомендовано Консультация Ревматолога, нейрохирурга для решения вопроса о замене ликворо-шунтирующей системы. К лечению: Биовен Моно 150,0 в/в капельно медленно с скоростью 05мл/минчерез день №3 Циклоферон 2.0 №10.(дословно с выписки) Иными словами что с Сашенькой ответа так и не дали а предлагают эксперементировать. Сначала заменить шунт не поможет то гормоны.
Мы прошли ревматолога который ознакомившись с нашими анализами, заключениями иммунолога сказала что признаков коллагенности нет и это все дает основное заболевание, то есть головка. Нейрохирург не видит необходимиости в замене шунта. Курс лечения Биовеном мы прошли. Циклоферон продолжаем.
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 10
В 2007 году МРТ показало множественные кисты диаметром 0,8см. Нейрохирург сказал что необходима операция для отведения ликвора что позволитснизить внутречерепное давление. Мы прооперировались. Но в 2008 году обследование ТУС показало что расширение желудочковой системыпродолжается.
На сегодняшний день Сашинькино состояние ухудшается. Увеличилось количество приступов, рвоты, сильные головные боли.
Несмотря на все сво болезни Саша учится во втором классе по программе обучеие на дому. Она очень веселый и жизнерадостный ребенок.Любит общаться, знакомится с новыми людьми. Больше всего на свете Сашенька хочет жить без боли. Ведь ей всего 9 лет
5 лет мы каждые три месяца лечились в центре реабелитации в Одессе. Там научились удерживать потихоньку голову, сидеть в спец стульчике. разговаривать.
Но вот уже 4 года как мы не можем проходить реабелитацию. После смерти дедушки у Сашеньки увеличилось количество приступов и высокий судорожныйпорог.
Сашенька родилась семимесячной (31 неделя) с весом 1кг. 600гр ,признаками глубокой недоношености.Отмечались СДР, отечность легких.Сама не дышала. Состояние стабилизировалось на 5-й день. На 14 день нас перевели в патологию новорожденных ОДКБ с весом 1кг. 200гр.и диагнозом: Постатенатальная пневмония глубоко недоношеного. ДЦНС гипогенического генеза. Коньюгационная желтуха. В патологии мы пролечилисьмесяц где набрали вес до 2-х кг и перешли с зондового кормления на обычное(с бутылочки).Там нам при выписке поставили диагноз: Недоношенность 3ст. Постателектатическая пнемония, Гипоксически-ишемическая энцефалопатия, ВЖК 2ст. Гиперетензионно-гидроцефальный синдром. Коньюгационная желтуха.
В 3 месяца переболели ОРВИ с Энцефалической реакцией. В результате дефецитная анемия тяжлой степени. Начиная с этого времени мы каждый месяц лечились в стационаре( по месту жительства и ОДКБ)по поводу судорог и неврологии но конкретного ответа отчего и почему никто не давал
6.04. нам делают третью операцию -ревизию шунта то есть блокируют конец в брюшной полости и выводят его напрямую из головы в бутылочку чтоб подтвердить что шунт не работает. За два дня в бутылочку ничего не накапало а ребенок кричал от боли. Поэтому ликвор отсасывали шприцом. как оказалось неисправность была из за заводского брака как сказал врач. 8.04 нас 4-й раз оперируют и снова устанавливают новый шунт. сначала вроде самочуствие улучшилось и нас выписали домой но в выписке указав что шунт не работает. Сейчас у Сашеньки постоянно болит голова, она все время хочет спать. но старается бороться. Ей очень сложно но она не здается и надеется что все у нее будет хорошо и она сможет жить без боли
В феврале 2010 года мы сделали МРТ которое показало что шунт не работает. 4.03 нам сделали первую операцию по устранению дисфункции однаколикворо-шунтирующая система не заработала. 12.03 нам делают вторую операцию при которой устанавливают абсолютно новый шунт однако Сашенькино самочуствие все ухудшалось. жуткие головные боли сопровождающиеся рвотами, боли в животе, ногах и бесконечные капельницы. Все это длилось почти месяц.
В сентябре Сашеньке провели 3 операции. Дважды чинили шунт и наконец 30 сентября Поставили американский, фирмы МЕдтроник. Уже 2 месяца мы дома. Состояние среднее.
В феврале 2011 года Сашенькино состояние ухудшилось и снова 2 операции. Сразу после выписки в марте мы заболели коклюшем. Кашель сохраняется по сей день. Плюс ко всему снова состояние ухудшилось. Опять болит головка
25 июля были в Одессе. Делали КТ. Нейрохирург отправил нас к невропатологу сославшись что помочь ничем не может. Невропатолог сказала что проблема в шунте и назначила поддерживающую терапию.
Летом мы попали на консультацию к профессору Галиной которая выставила свой диагноз Аутоиммунный вентрикулит и назначила курс гормонов. Перечитав множество литературы я начала искать подтверждение данному диагнозу и в сентябре 2011 года мы попали на консультацию к имунологу. После обследования и анализов прозвучал диагноз: Обострение Эпштейн-Барр вирусной инфекции Дебют Системного заболевания соединительных тканей? Был назначен препарат Биовен-моно(человеческий имуноглобулин). Через месяц после лечения контроль анализов был без изменений. Диагноз тот же но в консультативном заключении звучит что По результатам ANА теста отмечается гомогенное нуклеолярное свечение интенсивностью в +++. Учитывая результаты АНА теста можно думать или о дебюте Системной Красной Волчанки или об аутоиммунной реакции на инородное тело-шунт.
...ЕщёРекомендовано Консультация Ревматолога, нейрохирурга для решения вопроса о замене ликворо-шунтирующей системы.
К лечению: Биовен Моно 150,0 в/в капельно медленно с
Летом мы попали на консультацию к профессору Галиной которая выставила свой диагноз Аутоиммунный вентрикулит и назначила курс гормонов. Перечитав множество литературы я начала искать подтверждение данному диагнозу и в сентябре 2011 года мы попали на консультацию к имунологу. После обследования и анализов прозвучал диагноз: Обострение Эпштейн-Барр вирусной инфекции Дебют Системного заболевания соединительных тканей? Был назначен препарат Биовен-моно(человеческий имуноглобулин). Через месяц после лечения контроль анализов был без изменений. Диагноз тот же но в консультативном заключении звучит что По результатам ANА теста отмечается гомогенное нуклеолярное свечение интенсивностью в +++. Учитывая результаты АНА теста можно думать или о дебюте Системной Красной Волчанки или об аутоиммунной реакции на инородное тело-шунт.
Рекомендовано Консультация Ревматолога, нейрохирурга для решения вопроса о замене ликворо-шунтирующей системы.
К лечению: Биовен Моно 150,0 в/в капельно медленно с скоростью 05мл/минчерез день №3
Циклоферон 2.0 №10.(дословно с выписки)
Иными словами что с Сашенькой ответа так и не дали а предлагают эксперементировать. Сначала заменить шунт не поможет то гормоны.
Мы прошли ревматолога который ознакомившись с нашими анализами, заключениями иммунолога сказала что признаков коллагенности нет и это все дает основное заболевание, то есть головка.
Нейрохирург не видит необходимиости в замене шунта.
Курс лечения Биовеном мы прошли. Циклоферон продолжаем.