На прошлой неделе, в пятницу, к нам приезжал педиатр из Московского областного хосписа, с. Константиново (Саша прикреплён к нему). Доктор произвела все необходимые измерения и исследования: замерила грудную клетку, голову, пульсоксиметрию, ЭКГ, послушала Сашино сердечко 💓
⠀
Врач рассказала, что Саше необходимо проходить обследования после введения Спинразы, так как препарат оказывает влияние на почки, печеночные показатели, так же необходимо делать УЗИ сердца с определенным интервалом, проверять уровень витамина Д, кальция, необходимо наблюдение у офтальмолога. РАНЬШЕ НАМ НИКТО НЕ ГОВОРИЛ ОБ ЭТОМ🥺 Мы и представить не могли, что после введения Спинразы необходимы такие обследования😱
⠀
Уже 9 месяцев мы ведем бой со СМА. И КАЖДЫЙ раз МЫ УЗНАЕМ все больше и больше НОВОГО и от этого становится СТРАШНО. СТРАШНО И БОЛЬНО.
⠀
Я умоляю вас ПОМОЧЬ СПАСТИ СЫНА ОТ ПОСТОЯННОГО врачебного наблюдения, от постоянных уколов и НАС от СТРАХА за ЕГО ЖИЗНЬ!😭
⠀
Помочь Саше можно (реквизиты можно скопировать в шапке профиля перейдя на сайт Таплинк):
⠀
Держатель карт
Анна Александровна Веселова (мама):
⠀
Все карты привязаны к номеру телефона: 8-926-730-20-47
⠀
💳 Сбербанк 5469 3800 9482 2409
💳 Тинькофф 5536 9139 4141 4720
💳 ВТБ 2200 2407 0933 3526
💳 АЛЬФА БАНК 4584 4328 4865 1379
💳 РНКБ 2200 0202 3887 4640
⠀
📳 Электронный кошелёк ЮMoney 4100 1168 7816 6427
⠀
🌍Для иностранных переводов:
⠀
Pay Pal: aleksandr_veselov2021@mail.ru ⠀
GOFUNDME: save-sacha-veselov-sma-type-2
⠀
🕊 Через Фонды:
⠀
«Вера в жизнь»
смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣
со словами: САНЯ 500
(где 500 любая сумма )
⠀
«Важные люди»
смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣
со словами: ВЕСЕЛОВ 500
(где 500 любая сумма)
⠀
«География Добра»
смс на номер 7️⃣5️⃣2️⃣2️⃣
со словами: ЖИВИ 500
(где 500 любая сумма)
⠀
🔺Для перевода в Фонды с карт, можно посмотреть реквизиты на сайтах Фондов.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 17