SMA Europe изучит опыт пациентов со СМА и их родителей

Международная ассоциация пациентских и исследовательских организаций SMA Europe в сотрудничестве с Тилбургским университетом (Нидерланды) и Cure SMA Industry Collaboration, объединяющей фармкомпании, некоммерческие и пациентские организации, проводит анкетирование людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 16 лет и родителей детей с этим диагнозом до 16 лет. Об этом сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Цель опроса – собрать данные и проанализировать опыт пациентов со СМА более чем в 20 странах Европы: их образ жизни, режим питания, особенности физической терапии и ожидания от лечения. Полученные сведения помогут SMA Europe бороться за расширение доступа к терапии и уходу для людей, живущих с этим диагнозом.
Ответы на вопросы займут около 40 минут, анкета доступна на 20 языках https://www.sma-europe.eu/news/help-us-advocate-for-our-common-needs/ (ссылка на русском языке здесь https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_56iodkZJujzrOOW?Q_Language=RU ), принять участие в исследовании можно до 15 января.
Макс Хай, мальчик со спинальной мышечной атрофией из Южной Каролины. Фото: wikipedia.org