RT выяснил, как живут российские дети с редкой неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна — и как родители добиваются для них лекарств.

Главное из материала:
— мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) болеют практически одни мальчики. Это постоянное разрушение мышц — они не восстанавливаются. Ребёнок теряет возможность ходить, нарушаются сердечная и дыхательная функции;
— например, родители Артёма Сардаряна сначала думали, что он неуклюжий и неторопливый, но потом ему стало трудно подниматься по лестнице. Многие врачи говорили, что мальчик здоров, но генетический тест подтвердил обратное;
— юный Савелий Кузьмин сначала перестал приседать, потом начал падать и не смог подниматься по лестнице. Анализы также подтвердили МДД;
— сейчас для лечения есть лекарства: за счёт созданного президентом РФ фонда «Круг добра» россиянам бесплатно доступен ряд препаратов. Но сделать универсальное лекарство для всех с диагнозом МДД нельзя, отметила в разговоре с RT доктор медицинских наук Татьяна Гремякова;
— препарат генозаместительной терапии «Элевидис» однократного введения стал третьим по дороговизне лекарством в мире. Он стоит $3,2 млн (около 259 млн рублей) за однократное введение. «Кругу добра» удалось снизить цену до €2,2 млн (порядка 178 млн рублей).
Подробнее — читайте на сайте RT: https://ru.rt.com/x6s4 Подписывайтесь на RT в MAX: vk.cc/cPWupT