Пока (в денежном плане) справляемся сами. А в группе уже 88 Человек! Спасибо Вам, неравнодушные понимающие люди!!! Это так важно - чувствовать, что ты не один..
3 августа. Сегодня нас уже 130 в группе!!! Спасибо всем, кто с нами, кто хотя бы мимолетом просматривает наши события и радуется успехам! Самые теплые слова тем, кто пишет хотя бы несколько строк поддержки и делает незабываемые подарки! Самые яркие - курс рефлексотерапии (5-14 июля) в Курчатове, благодаря которому ушла часть ортопедических проблем, Ратибор смог продержаться 10 дней без приступов (почти рекорд за последнее время) и репортаж о наших проблемах и чаяниях Юлии Комкиной и Андрея Зарубина (ТРК "Сейм" )!!! Вот видеорепортаж: https://youtu.be/p6m9SLPUlhA. И теперь у нас есть волонтер, замечательнейшая Лана, которая сможет приходить и беседовать, играть, учить, рассказывать Ратибору о сверстниках и новостях!!!
23 августа 2016года. Отчетик. У Ратибора эпилепсия, но такой приступ был дважды - после поездки в Коренную и в Питере в 2011году, когда в НИИ им.Бехтерева обследовались, да подхватил ОРВИ. Сейчас, видимо, стоматит дал такое! Это фото когда перевели из реанимации. В палате жаловался: привязали бинтами к кровати, в нос трубочку, в интим трубочку, на руку штуку (лазофикс). Очень рада, что все закончилось!!!
Уже из воспоминаний (коротко): Приступ начался как обычно - с потери сознания, легких подергиваний и перешел в хорошие судороги. 8 минут. Реланиум 2,0. Вызвали скорую. Приступ затих. Скорую отменили. в сознание не вернулся начался повторный приступ. Вызвали скорую опять. Ехали минут 30 минут. Еще реланиум в руку (чтоб им пусто было, непрофессионалам и неслушающим советы). Температура 37,5. Судороги закончились. В сознание не пришел. Все забито слизью. Мурашки(значит, температура за 38..) Наконец-то сделали лити...Ещё23 августа 2016года. Отчетик. У Ратибора эпилепсия, но такой приступ был дважды - после поездки в Коренную и в Питере в 2011году, когда в НИИ им.Бехтерева обследовались, да подхватил ОРВИ. Сейчас, видимо, стоматит дал такое! Это фото когда перевели из реанимации. В палате жаловался: привязали бинтами к кровати, в нос трубочку, в интим трубочку, на руку штуку (лазофикс). Очень рада, что все закончилось!!!
Уже из воспоминаний (коротко): Приступ начался как обычно - с потери сознания, легких подергиваний и перешел в хорошие судороги. 8 минут. Реланиум 2,0. Вызвали скорую. Приступ затих. Скорую отменили. в сознание не вернулся начался повторный приступ. Вызвали скорую опять. Ехали минут 30 минут. Еще реланиум в руку (чтоб им пусто было, непрофессионалам и неслушающим советы). Температура 37,5. Судороги закончились. В сознание не пришел. Все забито слизью. Мурашки(значит, температура за 38..) Наконец-то сделали литичку. Сибазон в/в. Опять судороги. Дышать нечем - все забито. Еще реланиум в/в. Как оказалось. Оба раза проткнули вену (иначе приступ бы сняли гораздо быстрее), рука надулась и все вылилось в/м. . Влили 8 куб. 1час 10 минут... Еле справились!! Хорошо, хоть кислород свой!!
Проблемы с самого начала - ехала скорая долго; нерасторопные и непрофессиональная медсестра - сделали бы сразу(говорила же!!!!!!) в/венно реланиум - сняли бы приступ сразу!, сама не справляется - вторую скорую отказалась вызывать - чуть ребенка не потеряли из-за этого! Фельдешер вообще ка в тумане ходила. Понимаю, что, возможно, такое первый раз, но нам от этого не легче! И НЕ В РЕАНИМАЦИОННОЙ СКОРОЙ!!! Манжетка (сделать в/венный укол одна на весь чемодан!!!!!!!!!!!). упала под Бо - искали минут 5 ее, так и не нашли. Хорошо, додумались манжеткой от тонометра зажать! Донести - 50кг в расслабленном состоянии тоже проблема. На скорой коротышки-худышки, на мягких носилках бьется спиной о все порожки, навредили бы еще больше Потом еще и спину бы или отбитые почки лечили бы.. Пришлось класть свои жесткие носилки на мягкие и просить соседа. СПАСИБО, РОМА!! По городу с мигалками чуть не врезались в срочно перед скорой заворачивающую легковушку. Доехали, быстро нас приняли, Реаниматолог, золотой на ту минуту для меня человек!! быстро отсосал слизь аспиратором, Ратибор задышал свободно. Фууух, все выдохнули с облегчением! Оставили его в реанимации. Анализы терпимые. Катетер назальный (в нос) вытащил сам. Из мочевого опять с проблемами. Жалуется. Надеюсь, что инфекцию не занесли. В итоге: со стоматитом (больше ничего) полечили, поконтролировали и отпустили домой до понедельника.. А теперь уже и выписали. Мы дома!! Но температура все равное держится по вечерам 37.2.Но мы все равно как на пороховой бочке -полезет выше или на том и остановится.. Закупили все себе для скорой реанимации... Надо искать толкового инфекциониста....
+1000 руб. Мария Владимировна М. "Ратибору от Марии!" Спасибо большое, Маша! Я знаю,что у вас тоже особенная дочь, очень хочу, чтобы все были здоровы!!! Процветания и благополучия вашей семье и делу!!!
+500руб Елена Анатольевна М. Спасибо огромное!!! Жаль, что не всех знаю (или не узнаю по смс-оповещению). Очень хочется поблагодарить каждого, кто не прошел мимо!!
+500 руб. Лариса Викторовна Д. Спасибо-спасибо!!! Конечно, трудно влезть в чужую ситуацию, но так перспективно становится на душе, что хочется ЖИТЬ дальше!!!
06.12.2016г. +300 руб. Евгения Сергеевна +500 руб на карту. Спасибо большое, Елена!!!
+300 руб. Вера Александровна Л. Спасибо, Верочка!!!
Поступило 5.100руб. . (3.500р консультация. 1500р исмиген, 960р гроприносин). Осталось найти подешевле фризиум, файкомпу (желательно в этом месяце, учитывая цены и пересылку перед праздниками) и сделать ночное ЭЭГ ( Вот его будем планировать на январь, чтоб проверить действие файкомпы!).
10.12.2016г На утро 10 декабря в группе 267 человек. СПАСИБО ВАМ, замечательные неравнодушные люди!!! Собрано 9.800 руб.+4.000руб=13.800 руб Потрачено 5.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин = 5.960руб.). Остаток 7.840руб. Необходимо еще 31.000 руб.(12.600 руб. препарат фризиум 4уп. на 4 мес. (сбор до 15 декабря) 15.000руб. препарат файкомпа 2уп. на 2 мес.(сбор до конца декабря) и 12.000руб. проведение ночного ЭЭГ (планирую на январь)
На 14 января Собрано 26.450руб.+1.450руб.=27.900 руб Потрачено 17.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин+12.000руб. фризиум) и 14.000 на файкомпу = 31.960руб. Осталось собрать 12 тысяч на ЭЭГ, которое планируем проводить в январе.
Исправляюсь.. На 14 декабря Собрано 26.450руб.+1.450руб.=27.900 руб Потрачено 17.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин+12.000руб. фризиум) и 14.000 на файкомпу = 31.960руб. Осталось собрать 12 тысяч на ЭЭГ, которое планируем проводить в январе.
18 декабря. ВОСКРЕСЕНЬЕ. Сегодня чудесный сюрприз и Новогоднее Волшебство! У нас подарок и неимоверное счастье +5000 рублей! Уважаемые Галина, Сергей, Юлия, Евгения и все ваши близкие, низкий поклон за помощь. понимание и такую поддержку!!! Спасибо всем за 7550 рублей на ночное ЭЭГ!! Мы теперь сами справиться сможем!
"Шередарь" приглашает детей в возрасте 7-12 лет и подростков 13-17 лет, перенесших онкологические и онкогематологические заболевания, со сроком после окончания основного курса лечения до 5-ти лет, а также сиблингов (здоровых ...
Комментарии 17
Уже из воспоминаний (коротко): Приступ начался как обычно - с потери сознания, легких подергиваний и перешел в хорошие судороги. 8 минут. Реланиум 2,0. Вызвали скорую. Приступ затих. Скорую отменили. в сознание не вернулся начался повторный приступ. Вызвали скорую опять. Ехали минут 30 минут. Еще реланиум в руку (чтоб им пусто было, непрофессионалам и неслушающим советы). Температура 37,5. Судороги закончились. В сознание не пришел. Все забито слизью. Мурашки(значит, температура за 38..) Наконец-то сделали лити...Ещё23 августа 2016года. Отчетик. У Ратибора эпилепсия, но такой приступ был дважды - после поездки в Коренную и в Питере в 2011году, когда в НИИ им.Бехтерева обследовались, да подхватил ОРВИ. Сейчас, видимо, стоматит дал такое! Это фото когда перевели из реанимации. В палате жаловался: привязали бинтами к кровати, в нос трубочку, в интим трубочку, на руку штуку (лазофикс). Очень рада, что все закончилось!!!
Уже из воспоминаний (коротко): Приступ начался как обычно - с потери сознания, легких подергиваний и перешел в хорошие судороги. 8 минут. Реланиум 2,0. Вызвали скорую. Приступ затих. Скорую отменили. в сознание не вернулся начался повторный приступ. Вызвали скорую опять. Ехали минут 30 минут. Еще реланиум в руку (чтоб им пусто было, непрофессионалам и неслушающим советы). Температура 37,5. Судороги закончились. В сознание не пришел. Все забито слизью. Мурашки(значит, температура за 38..) Наконец-то сделали литичку. Сибазон в/в. Опять судороги. Дышать нечем - все забито. Еще реланиум в/в. Как оказалось. Оба раза проткнули вену (иначе приступ бы сняли гораздо быстрее), рука надулась и все вылилось в/м. . Влили 8 куб. 1час 10 минут... Еле справились!! Хорошо, хоть кислород свой!!
Проблемы с самого начала - ехала скорая долго; нерасторопные и непрофессиональная медсестра - сделали бы сразу(говорила же!!!!!!) в/венно реланиум - сняли бы приступ сразу!, сама не справляется - вторую скорую отказалась вызывать - чуть ребенка не потеряли из-за этого! Фельдешер вообще ка в тумане ходила. Понимаю, что, возможно, такое первый раз, но нам от этого не легче! И НЕ В РЕАНИМАЦИОННОЙ СКОРОЙ!!! Манжетка (сделать в/венный укол одна на весь чемодан!!!!!!!!!!!). упала под Бо - искали минут 5 ее, так и не нашли. Хорошо, додумались манжеткой от тонометра зажать! Донести - 50кг в расслабленном состоянии тоже проблема. На скорой коротышки-худышки, на мягких носилках бьется спиной о все порожки, навредили бы еще больше Потом еще и спину бы или отбитые почки лечили бы.. Пришлось класть свои жесткие носилки на мягкие и просить соседа. СПАСИБО, РОМА!! По городу с мигалками чуть не врезались в срочно перед скорой заворачивающую легковушку. Доехали, быстро нас приняли, Реаниматолог, золотой на ту минуту для меня человек!! быстро отсосал слизь аспиратором, Ратибор задышал свободно. Фууух, все выдохнули с облегчением! Оставили его в реанимации. Анализы терпимые. Катетер назальный (в нос) вытащил сам. Из мочевого опять с проблемами. Жалуется. Надеюсь, что инфекцию не занесли. В итоге: со стоматитом (больше ничего) полечили, поконтролировали и отпустили домой до понедельника.. А теперь уже и выписали. Мы дома!! Но температура все равное держится по вечерам 37.2.Но мы все равно как на пороховой бочке -полезет выше или на том и остановится.. Закупили все себе для скорой реанимации... Надо искать толкового инфекциониста....
+1000 руб. Мария Владимировна М. "Ратибору от Марии!" Спасибо большое, Маша! Я знаю,что у вас тоже особенная дочь, очень хочу, чтобы все были здоровы!!! Процветания и благополучия вашей семье и делу!!!
06.12.2016г.
+300 руб. Евгения Сергеевна
+500 руб на карту. Спасибо большое, Елена!!!
+300 руб. Вера Александровна Л. Спасибо, Верочка!!!
Поступило 5.100руб. . (3.500р консультация. 1500р исмиген, 960р гроприносин).
Осталось найти подешевле фризиум, файкомпу (желательно в этом месяце, учитывая цены и пересылку перед праздниками) и сделать ночное ЭЭГ ( Вот его будем планировать на январь, чтоб проверить действие файкомпы!).
На утро 10 декабря в группе 267 человек. СПАСИБО ВАМ, замечательные неравнодушные люди!!!
Собрано 9.800 руб.+4.000руб=13.800 руб
Потрачено 5.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин = 5.960руб.).
Остаток 7.840руб.
Необходимо еще 31.000 руб.(12.600 руб. препарат фризиум 4уп. на 4 мес. (сбор до 15 декабря) 15.000руб. препарат файкомпа 2уп. на 2 мес.(сбор до конца декабря) и 12.000руб. проведение ночного ЭЭГ (планирую на январь)
Собрано 26.450руб.+1.450руб.=27.900 руб
Потрачено 17.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин+12.000руб. фризиум) и 14.000 на файкомпу = 31.960руб.
Осталось собрать 12 тысяч на ЭЭГ, которое планируем проводить в январе.
Собрано 26.450руб.+1.450руб.=27.900 руб
Потрачено 17.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин+12.000руб. фризиум) и 14.000 на файкомпу = 31.960руб.
Осталось собрать 12 тысяч на ЭЭГ, которое планируем проводить в январе.
Сегодня чудесный сюрприз и Новогоднее Волшебство! У нас подарок и неимоверное счастье +5000 рублей! Уважаемые Галина, Сергей, Юлия, Евгения и все ваши близкие, низкий поклон за помощь. понимание и такую поддержку!!!
Спасибо всем за 7550 рублей на ночное ЭЭГ!! Мы теперь сами справиться сможем!