🟢Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпустило новый 28-й номер журнала «RARUS: Редкие болезни в России».

🟢Главная тема номера – Орфанные регистры. С помощью информации из регистров можно не только оценить, насколько эффективны орфанные препараты, но и планировать здравоохранение: от закупки лекарств до создания специализированных центров.
🟢Кроме того, читайте в номере:
👉О целях и задачах генетических банков, прогрессе в работе биобанка в ФГБНУ «МГНЦ»
👉О том, как «Красноярский краевой медикогенетический центр» решает задачу по повышению доступности высокотехнологичных исследований
И многое другое
Подробнее: https://t.me/rare_diseases_ru/1021