6 июня 2025 года в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

Организатор – Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Модератор мероприятия:
Екатерина Захарова, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ.
Приглашенные участники:
Сергей Куцев, академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России;
Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики российской детской клинической больницы (РДКБ);
Людмила Кузенкова, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии «НМИЦ Здоровья детей Минздрава России»;
Александр Пампура, д.м.н., заместитель директора по научной работе, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
Наталья Смирнова, юрист ВООЗ, член экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru .
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru , тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236