Это прозвучало, как выстрел.
Нарушение слуха Вера ощущала с рождения, а зрение стало падать только в подростковом возрасте. Вера могла потеряться даже в знакомом дворе, потому что её угол обзора сужался и сужался, и мозг отчаянно восстанавливал реальность по крупицам.
Когда мы встретились с Верой в кафе (сидели напротив друг друга), и я спросила, видит ли она меня, Вера описала своё зрение так:
- Я вижу ваш нос, Оль. Потом ваш глаз. Потом второй глаз. Потом - губы. А потом пытаюсь представить, как это всё выглядит вместе. Как бы собираю пазл. Но всё лицо как лицо я не вижу.
И в сумерках Вера не видит совсем. Её поле зрения не 160-180 градусов, как у нас всех, а...5. Всего 5.
Вера поступила в медучилище. Она всегда мечтала быть медиком, и это было очень кстати: уже во время обучения она получила неограниченный доступ ко всем врачам. А они были ей очень нужны, чтобы понять, что с ней. Какая причина у падающего слуха и зрения? По-че-му?
В итоге, Вера ходила по лучшим нейрохирургам и офтальмологам, сдавала анализы, искала-искала- искала - не сдавалась. И один нейроофтальмолог, наконец, разгадал загадку её симптомов, и назвал виновника - это синдром Ашера.
Наследственное генетическое заболевание.
Когда прошёл первый шок, Вера осознала фразу: "Лечения нет совсем". Эта фраза, если честно, пахла отчаянием. Она звучала так: "Просто живи и жди, когда окончательно оглохнешь и ослепнешь".
Но Вера не умеет сдаваться.
Прошло время, она адаптировалась к ситуации и подумала: "Если лечения нет, его же можно создать? Может, даже его уже создали, а я просто не знаю?"
Дело в том, что у Веры есть дочь. Ее зовут София. Дочь, вероятно, носитель тех же генов, ведь синдром - наследственный. Вера растит её одна - папы Софии не стало, когда малышке было 2 месяца.
Возможно, у детей Софии будет синдром Ашера, и это очень страшная мысль. Но пока София еще сама ребенок, и ухудшение зрения Веры идёт очень медленно, а значит, время есть. Время, чтобы найти лекарство от этого синдрома... Ради дочери и будущих внуков. И ещё ради пяти тысяч человек (примерно столько в России страдает от синдрома Ашера).
Оказалось, что в этом вопросе всё совсем не безнадёжно. Ученые лаборатории молекулярной вирусологии Сеченовского Университета активно занимаются разработкой лекарства, которое останавливает гибель клеток сетчатки.
Это сложная генная инженерия, но формулу лекарства по факту уже даже придумали! Теперь его еще предстоит опробировать, чтобы доказать эффективность.
На данный момент проверена гипотеза на клетке пигментного эпителия, и она показала положительный результат.
Следующий этап - проверка безопасности и доклинические исследования препарата на мышах. Если говорить проще, то лекарство должно быть протестировано на мышках, которых сначала заразят этим синдромом, а потом вылечат.
Для этого нужно купить специальных трансгенных мышей (а это удовольствие стоит более трёх миллионов рублей), сформировать из них группы и добиться их размножения (выборка должна быть большая), для последующего проведения доклинических испытаний (это ещё два с половиной миллиона).
Потом, когда мышек будет достаточно, им сделают субретинальную инъекцию препарата в сетчатку глаза (супертонкой иголочкой укол в глазик), и будут смотреть последствия и эффективность. Это ещё около шести миллионов. Все цифры очень и очень примерные.
После мышей необходимо будет подтвердить жизнеспособность еще на других видах животных. Это тоже деньги.
Потом будут исследования на пациентах-добровольцах, людях. Затем, если всё хорошо, регистрация препарата. А потом уже его коммерческое использование. Это годы по времени и миллионы рублей по стоимости.
В настоящий момент мы находимся на стадии, когда мыши уже куплены, но пока нужное количество их не наплодилось. Недавно вот родились еще 25 мышек, но годны для исследований только шесть. А нужно всего 80 штук мышек с синдромом.
Если совсем примерно, то для завершения всех вышеперечисленных процедур с мышками нужно около 12 миллионов.
Кажется, что это огромная сумма, но на самом деле...
Помните, совсем недавно прогремела история Софьи из Иркутска? Мы всем миром собирали 56 миллионов на препарат "Лукстурна", аналогов которого в России нет. Его придумали и запатентовали не мы, поэтому нам остаётся только покупать его у других стран. Сумма огромная, собрать ее мы не смогли. Потом Софья пошла в суд и добилась, чтобы этим препаратом ее обеспечило государство немедленно. Но бюрократически "немедленно" растянулось почти на год.
На момент выхода этого поста "Лукстурна" Софье так и не введена (хотя дата госпитализации уже назначена, на следующей неделе Софья уже прилетит в Москву. Успеют или нет - не знаю, все молитвы уже прочитаны за этот год, я буду держать вас в курсе, ибо многие искренне переживают).
Очень важно самим изобрести этот препарат
от синдрома Ашера, очень важно инвестировать в научные исследования. Потому что это шанс, что препарат будет зарегисирирован в России, и даже если на его производство уйдут миллионы, нам не придётся закупать его у других стран за огромные деньги.
То есть поиск инвестиций на исследования - это хороший и логичный план. Его реализацией занимается "РетинаФонд". Вера им помогает, как может.
Вера работает массажистом в центре для детей с инвалидностью. На работу ходит с собакой-проводником.
Кстати, это вторая её собака. Очень любимая. Она называет её "бобёр" , потому что она всё грызёт.
Первая собака прослужила Вере восемь лет, а потом пёс ушел на пенсию, потомв что служба проводником стала ему в тягость по возрасту. Ему сейчас 10 лет, он живёт у Вериных друзей, в семье педагога, и залюбливает детей из детдома как собака- терапевт.
Тогда Вера поехала за второй собакой в специальную школу собак-проводников, ведь без собаки Вера как без рук. Ой, как без глаз. Ну, вы поняли.
Кстати, таких собак выдают по ИПР. Это такой документ - индивидуальная программа реабилитации - в котором прописано, что положено человеку с инвалидностью от государства. И вот у Веры написано, что ей положено техническое средство реабилитации: собака-проводник - 1 штука, снаряжение к ней - 1 штука.
И вот Вера приехала туда, в школу, где была в последний раз 8 лет назад, когда получала первую собаку. И там, в этом месте, ничего не изменилось за 8 лет, а Вера очень изменилась. Она прямо увидела, как спрогрессировала её болезнь за эти годы. 8 лет назад она видела намного лучше и шире, а сейчас... практически ничего.
Вера набралась смелости и написала мне, когда узнала, что я в её город еду с гастролями (Череповец). Она отчаянно помогает собрать средства на эти научные исследования, потому что очень важно довести их до конца и успеть первыми.
Вера, на самом деле, очень жизнерадрстный и остроумный человек. А сколько в ней самоиронии! Что не рассказ - то стендап.
То она с юмором рассказывала мне, как учавствовала в конкурсе "Мисс уникальность": "Стою я на сцене, в зал смотрю... Ну как в зал - в темноту я смотрю...", или про кузнечика - это такой прибор, который сидит на стакане и дрррррррр-дрррррррр - вибрирует, когда вода в этом стакане переливается. Потому что как ещё слабовидящему человеку понять, что дальше чай наливать не надо, край уже? Только от "кузнечика".
- Вам в стендап надо, Вера, - смеюсь я.
- Так я ходила. В Череповце у нас конкурс был, называется "Сильная женщина - особая женщина ", и я пошла. Рассказывала стендап, как дочь меня похоронить решила...
- Чтооооо?
13-тилетняя София, кстати, рядом сидит, это она привела маму на нашу встречу, и тоже хохочет.
Вера рассказывает, как у дочки лет в 9-10 был период, когда ей стало интересно узнать про смерть, и она огорошила маму вопросом: "Мам, а мне тебя, когда ты умрёшь, кремировать или похоронить?"
Вера в этот момент чай пила, так у неё тот чай носом пошёл. А Соня всё никак угомониться не могла:
- А пепел куда? На Байкал хочешь? Ты же мечтаешь на Байкал...
Вера быстро нашлась с ответом:
- Нет, Байкал далеко от Череповца, и я там кем, нерпой буду? Не хочу. Отвези меня на Белое море лучше. Я там буду касаткой. И зубов побольше, чем сейчас, будет. И я выпрыгивать смогу, если кто будет кричать: "ВЕРАААА!"
Первое место заняла Вера с тем стендапом. Сильная женщина.
- Вера, я вами восхищена, - говорю я. - Вы такая... такая невероятная.
- Я просто очень люблю дочь. Если у нее случится период отчаяния, то чтобы она не утонула в боли, я своим примером покажу ей, как справляться. А ещё я не хочу упасть в ее руки слепой. Потому что это чудовищная нагрузка на родственников, они практически перестают жить свою жизнь. Я же в реабилитационном центре работаю, и вижу такие примеры...
- Я понимаю. Слышу вас сердцем.
- Я задергала всех, но мне так важно помочь найти эти деньги на исследования... Вся надежда на науку, на мышек этих...
На прощание в качестве благодарности за интервью Вера подарила мне... фигурку Щелкунчика. Сказала, что это немножко она - она тоже грызёт орехи, которые вроде и по силам, но и не по силам. Но грызёт. Потому что видит цель.
Я оставлю тут ссылку на "РетинаФонд" и их сбор на исследования.
#АрмияВолшебников, с одной стороны, это не конкретный сбор на конкретного человека, а общий - на научное исследование, но с другой стороны, если сейчас получится, в дальнейшем нам всем миром не придётся собирать на мега-дорогой препарат, который изобрели не мы.
Давайте попробуем помочь, если отзывается. Давайте попробуем успеть? https://retinafond.com/fundraisingforashersyndrome На фото мы с Верой.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев