Просим Вас оказать посильную помощь в лечении нашей доченьки.
Наша беременность была долгожданной, почему-то сразу были уверенны, что будет девочка и уже года два как было придумано для неё имя. 09 октября 2015 года появилась на свет наша доченька, Чемакина Василина Денисовна. Роды были преждевременными. Экстренное кесарево сечение. Все врачи были удивлены появлению такой девочки. В Иркутской области это первый случай рождения такого ребенка.
Радости не было предела, но и страх и ужас нас не покидал. Девочка родилась с обширными красными пятнами на теле. Подобная патология, по словам врачей, встречается очень редко. Пятна покрывают почти 80% тела: лицо, шею, волосистую часть головы, грудь, обе ручки и правую ножку, а спина сплошной синяк. И я сразу заметила, что на правой руке пальчики больше, чем на левой и правая нога в бедре увеличена.
После обследований поставлены диагнозы: СИСТЕМНАЯ КАПИЛЛЯРНАЯ АНГИОДИСПЛАЗИЯ (КАД) Сами по себе пятна не вызывают неприятных ощущений. Они только изменяют цвет: при нормальной температуре - розовые, на холоде становятся темно-синими, в жару — ярко-красными, а находясь на потенциально опасных местах (ушке или глазах) могут прорастать вглубь и повреждать функцию органа.
И еще тяжелейшие сосудистые патологии.
СИНДОМ КЛИППЕЛЬ-ТРЕНОНЕ-ВЕБЕРА
СИНДРОМ ШТУРГЕ-ВЕБЕРА
При синдроме Клиппель-Треноне-Вебера поражаются в основном конечности ( но может и любой орган, содержащий сосуды) Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются новые осложнения - отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лемфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение и искривление конечностей. Ножка у нас уже увеличена в бедре на 5 см, а в голени на 1,5 см. Стопа визуально тоже больше. И коленный сустав увеличен. Также увеличена левая рука в предплечье и плече на 1см и правая рука в кисти. Все пальчики на правой руке больше, чем на левой. По этому синдрому связались с Германией, с профессором Вольгемутом. Там готовы будут помочь. Но только после того, как Василина начнёт ходить.
Но еще больше всего нас пугает синдром Штурге-Вебера. Кроме пятен на лице этот синдром поражает глаза ( глаукома), головной мозг ( эпилептические судороги) и задержка в развитии. Я молю Бога, чтобы этот синдром нас обошел стороной. И так малышке уже достаточно. Лечений на всю жизнь.
Сейчас каждые два-три месяца будем летать в Москву на лазерное лечение. Для того чтоб пятно практически полностью посветлело нужно от 6-10 лазерных процедур на одну и ту же область, но это дорогостоящая процедура и один лазер на личико стоит 50-60 тысяч + перелет на 1 человека 30 тыс.
Мы очень просим всех неравнодушных людей помочь пройти нам наш нелегкий путь! Мы очень верим, что есть люди, которые помогают и не остаются в стороне!
Реквизиты:
Мама - Чемакина/Костюкова Наталья Сергеевна
Номер карты сбербанка: 6762 8018 9012 8072 27
Номер телефона к которому привязан мобильный сбербанк: 89041522994
Папа - Чемакин Денис Сергеевич
Номер карты сбербанка: 6762 8018 9006 4077 45
Номер телефона к которому привязан мобильный сбербанк: 89025122091
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев