Отсутствием надежды! У них есть огромная любовь к ребенку, есть сильная вера в Бога, но нет надежды на счастливую жизнь, нет надежды увидеть, как вырос твой ребенок, как у него появилась своя семья и т.д. Быть родителем паллиативного ребенка- это значит принять его болезнь, научиться жить только сегодняшним днем без мечтаний о будущем. Нет, это не значит, что родители с детьми сидят в полумраке в комнате и плачут. Они живут каждой минутой сегодняшнего дня, ловят каждое движение своего ребенка с желанием насмотреться на него, вдыхать и запоминать запах его волос, любить и наслаждаться его любовью … только сейчас и здесь, потому что неизвестно сколько на это Бог отвел времени. Осознание того, что каждый день может быть последним не дает возможности расслабиться. Улыбаясь своему ребенку, они всегда в напряжении. Да они плачут. Но не из жалости к себе, это все напряжение, организм сам требует разрядки…и они украдкой, стоя в душе под струей воды, могут позволить себе слезы (ведь там никто не увидит и ребенок не почувствует эту слабость), потому что своему ребенку они хотят дарить лишь улыбки, чтоб сделать его жизнь счастливой, на сколько могут сделать родители, на сколько бы короткой или длинной она не была.
Часто родителям приходится быть реаниматологами для своего ребенка, потому что даже многие врачи скорой приезжают со словами, что они не сталкивались с такими детьми и не знают что делать, и эти ситуации еще больше усиливают напряжение в организме родителей, это значит быть в тонусе и всегда быть готовым стать своему ребенку врачом любой специальности.
Желание сделать сегодняшний день ребенка счастливым, но не имея для этого элементарных материалов для ухода за ребенком, еще сильнее увеличивает напряжение, к которому прибавляется еще и злость на себя за то, что не можешь приобрести все жизненно важное…
И таких причин для напряжения все прибавляется.
А ведь каждый родитель паллиативного ребенка мечтает не думать о том где сегодня взять катетер или аспиратор взамен сломанного, не думать каким в следующее ухудшение ребенка врачом он будет, чтоб помочь ему, а просто хочет быть каждую секунду сегодняшнего дня рядом с ребенком, дышать с ним в унисон, насмотреться в его глаза и запомнить взгляд, улыбку, ощущать, обнимать его и ловить мгновения этого хрупкого счастья…потому что родители паллиативных детей не могут думать про завтра, его просто может и не быть.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 1