Предыдущая публикация
Часто бывает так, что какие-то жизненные истории подопечных семей совершенно невозможно описать.
Они - за гранью моего понимания и чувствования. Я попробую просто сухо рассказать вам сюжет, вместе с мамой главного героя, потому что надо. Потому что плакать я могу еще долго, а спасать жизнь пацана надо сейчас.
Он родился весной 2009-го. Назвали его Жорка. Георгий, Победитель. В общем, в возрасте месяца, врачи озвучили его диагноз: "билиарный цирроз в исходе атрезии внепеченочных желчных протоков с синдромом холестаза,портальной гипертензии (спленомегалия),аутоиммунной цитопении". Если говорить проще и по-русски - приговор.
В возрасте двух месяцев его уже оперировали в больнице Святого Владимира в Москве. Операция по Касаи, многим дает шанс на жизнь. Увы, не ему...
Тогда его перевели в НИИ Шумакова. Там дали маленькую, но надежду - пересадка печени. Дальше рассказывает мама: "Я не раздумывая пошла как донор, молясь чтобы подошла печень, потому что трупную там детки ждут годами и даже не дожидаются. В мае этого года нам сделали пересадку. Пошли тяжелые осложнения, и было еще 3 операции после пересадки. Боялись самого страшного, из наркоза его не выводили, так как последние 3 операции были одна за одной. Потом отказали почки, забарахлило сердце, открылось внутренние кровотечение. Все, что я могла - это ходить к своему мальчику в реанимацию и молить Бога. И вот, благодаря слаженной работе команды врачей и реаниматологов, мой сынок со мной, и слава Богу мы дома".
Думаете, это все? Хэппи-энд? - не тут-то было! Следя за событиями, все забыли про персонаж по имени Минздрав. Вот он-то, родимый, постарался, и в очередной раз превратил страшную сказку в жуткую быль, выдавая ребенку вместо предписанных (пожизненно) препаратов - дженерики.
В выписке, которую я держу в руках, написано: "Перевод на лекарственный препарат другого торгового наименования допускается при отсутствии данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови". По всей видимости, "данные об индивидуальной непереносимости" дженериков данное ведомство намерено собирать уже непосредственно из реанимации, куда может попасть Жорка после их приема. Да и строгий контроль врача... ну кто скажет, что участковый педиатр райцентра - не врач? И героическая мама, Мать, без раздумий разобравшая себя на органы, вымолившая у Бога жизнь своего сына, никого в этих кабинетах не впечатлила и не разжалобила.
В общем, пока не произошло беды, их спасать надо. По назначениям ему требуется 4 препарата: Програф, Вальцит, Урсофальк и Курантил. С учетом всех количеств и в зависимости от торговых наценок аптек - на 70 - 80 тысяч в месяц. И да, папы в этой сказке нет. Денег у мамы тоже нет. Зато есть старшая дочь-школьница и есть бабушка, частично парализованная после инсульта. Еще есть съемная квартира и невозможность выйти на работу - как по состоянию собственного здоровья после изъятия половины печени, так и по наличию восьмилетнего Жорки, которому целый день нужно по часам давать лекарства и беречь от любого дуновения.
Я прошу вас, пусть каждый решит для себя, кто он в этой истории - зритель или участник. И пожалуйста, кого зацепило, перейдите по ссылке на сайт (он переделывается, но "касса" работает) - станьте причастными. http://deti-hospis.ru/kak-vy-mozhete-pomoch/ Пока у меня для них есть 12 тысяч от школьников того самого 3"А", которые вместе с цветами.
Еще, конечно, можно отправить СМС на номер 3434 со словом ЗОНТ (пробел) и суммой пожертвования.
И да, конечно, молитвы и добрые пожелания - неограниченно, Георгий отрок и Татиана.
Счастье - оно выглядит у всех по-разному. А вот какое счастье у Татьяны: "Я смотрю в глазки своего сына и они светлые! Это самое большое счастье - мы долгих 8 лет были желтые"...
Реву уже 5 дней. Помоги, Господи! Всем мира!
Следующая публикация
Нет комментариев