https://youtu.be/aPKTkahG36g Внимание: все желающие могут помочь семье Новожиловых спасти четырехмесячную дочь – у маленькой Ани диагностирована спинальная мышечная атрофия, для борьбы с которой требуется лекарство Zolgensma, признанное самым дорогим в мире.
Узнать о ситуации подробнее, а также ознакомиться с реквизитами для помощи возможно на странице Светланы Новожиловой в Instagram – и на специально созданном сайте www.annawinsma.ru Диагноз был озвучен в конце 2019 года. СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием. По статистике российского фонда «Семьи СМА», на каждые 10 тысяч человек приходится один со спинальной мышечной атрофией.
В 2019 году в США для лечения СМА одобрили лекарство Zolgensma, которое сразу попало в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире. Его стоимость составляет 2,125 млн долларов (примерно 160 млн рублей), что в долгосрочной перспективе оказывается даже дешевле конкурента Spinraza. Для лечения достаточно один раз ввести препарат в вену пациента.
#администрация #екатеринбург #орджоникидзевскийрайон #уралмаш #эльмаш #садовый #ягодный #веер #радиоточка #глава #СердцеУралмаша
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 6
Реквизиты для помощи:
Сбербанк: 5469 1600 1163 7720
paypal.me/svnovoПо номеру телефона: +7 908 907 9324 Светлана Валерьевна Новожилова (мама)
ВТБ: 2200 2407 0462 1735
По номеру телефона: +7 950 63 55 302
YandexДеньги: 41001377613470
PayPal:
Пусть Ваше добро к Вам возвращается!!!
![🙏](https://st.mycdn.me/static/emoji/14-0-0/20/1f64f@2x.png)
@annawinsma ПРОСЬБА ПОДПИСАТЬСЯ!!