Предыдущая публикация
Жизнь нашей дочери Миланы стоит 2.
4 млн долларов США.
⠀
Мы - обычная семья из Беларуси. Я, Сергей Пшенко, работаю коммерческим агентом, моя жена - Виктория Ильинская - до рождения дочери работала преподавателем русского языка и литературы в университете.
⠀
Самостоятельный сбор такой суммы нам не под силу. Государство предлагает только палеативную помощь.
⠀
У Миланы - Спинальная Мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Это генетическое заболевание поражает двигательные нервные клетки, из-за чего ослабевают мышцы всего тела. В свои 7 месяцев Милана не может самостоятельно держать голову, переворачиваться, ползать. Она питается через зонд, т.к. не может глотать. Она дышит при помощи аппарата во время сна.
⠀
Без лечения дети со СМА1 не доживают до 2-ух лет. Мы, при помощи неравнодушных людей, собрали $480 тысяч долларов на лечение препаратом Спинраза, которое замедляет болезнь и вводится пожизненно, каждые 4 месяца. Получив терапию в 4,5 месяца, Милана научилась держать и поднимать игрушки, сосет сосочку, двигает стопами, удерживает ножки, согнутыми в коленках. ⠀
Однако по-настоящему остановить болезнь может только самое дорогое лекарство - Zolgensma. Оно заменяет неработающий ген, вызвавший болезнь, на здоровый. С Zolgensma мышцы начнут функционировать нормально, как у здорового ребенка. Однако, это будет возможно, только если успеть сделать укол как можно раньше, пока двигательные нервные клетки не погибли.
⠀
01:42
Следующая публикация
Нет комментариев