НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (20.05.15)

Доброй ночи, дорогие наши! Сразу хочу всех поблагодарить и попросить активировать все силы и возможности для нашего птенчика, сегодня мы начали сбор на спец.питание и насос, без которого кормление через зонд не возможно. Пожалуйста, начнем действовать: репост, класс, молитвы, финансовая и информационная помощи, только вместе – мы сила. В этом мы убедились уже, верно?

А теперь про котеночка. У нас было все стабильно до вчера, аллергия с той стороны прошла, но активировалась с другой на щечке и подбородке, но и оно постепенно проходит, мажем ромашкой и демидролом + ель-цет дальше. По анализу нашему, пока особо ничего сказать не могу, не успела сегодня к врачу (прием длился только час), а с Ильюней никак нельзя в поликлинику. Но я зашла в соседний кабинет к педиатру (она нас не знает), просто попросила озвучить, нормальный ли анализ для нас. Сказала, что у нас по анализу не переваривается мясо и еще какой-то продукт (не запомнила), и желательно принимать вместе с этими продуктами ферменты (вроде мезима, панкреатина). А завтра пойду опять к гастроэнтерологу, она уже разъяснит подробней. Вот такие делы с нашим желудочком((( Со вчера мы вернули все наши лекарства, включая и антибиотик. Пока не было наших лекарств и антибиотика, и расстройство приходило в норму, до 1 раза в день. А сегодня (всего за сутки приема) вернулся жидкий стул, уже 2 раза, чуть ли не вода. К сожалению… В остальном все у нас неизменно – и улыбаемся частенько, и агукаем, и спим ночью хорошо, днем правда, 2 дня не спал, сегодня только поспал днем (как всегда к 6 вечера уснул – наш дневной сон)

Сегодня было столько радости…) ежит на своей кровати манюнь, тишина, и как начнет сам себе улыбаться, хохотать, ни с того ни с сего)) Я ему звук, а он еще больше хохотать))) Я еще звук он продолжает))) Столько было радости в этот момент не передать вам! До слез просто. Слава Богу за все!!!

Пусть Господь всех вас хранит и благословляет!
Фото Ильюшеньки к новостям:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (22.05.15)

Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня у нас новости не изменились кардинально. Ильюшенька все так же старается почаще улыбаться, но, конечно же, не в моменты занятий)) Это  хитруля ну никак не хочет заниматься, характер пытается показывать) Ну что поделать, мама то у нас "изверг"

Вот есть переживания на счет баклофена...ну не вижу я того, что мы сможем с него сойти...даже элементарно в больнице, когда оставила только депакин, у него нистагм был оочень высокий...глаза, как шарики на роликах катались...а добавила баклофен, и все стабилизировалось. Не знаю, очень сложно стало заниматься с ножками, сильно уж скручивает их этот тетрапарез.. В общем, надеюсь, Господь смилуется над моим котеночком. Почему-то нахлынуло вдруг, простите.

С погодой нас какие-то нелады...то прохладно (это уж получше), то ужасно душно, за 30 градусов, просто не выйти, так что на уличке Ильюнька не был уж 3 дня...приходится просто балкон открывать + увлажнитель включать. Надеюсь, завтра будет погодка благодатная, собираемся к бабушке с дедушкой - сегодня у него день рождения, завтра будем поздравлять)) Особенно наш прынц)

Слава Богу за все!!! Хорошего всем вечера, спокойной ночи, и спасибо, что вы с нами, дорогие наши и любимые! Храни вас Господь!
Фото Ильюшеньки к новостям:

Ярошенко Илья, 4 года. Лейкодистрофия.
Группа помощи:​​

Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925
Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
Qiwi кошелек +380989080551

Webmoney WMR: R383555463698

                         WMU: U153747816152

Яндекс деньги: 410011816491888

БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
МЕГАФОН: +7 921 791 37 11

​​PayPal:

История Ильюши:

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (24.05.15)

Доброй ночи, дорогие наши. В целом в состоянии Ильюнечки все стабильно, за исключением вчерашнего, я бы сказала, инцидента с организмом… С самого утра, как проснулся котеночек, мне его состояние не понравилось, слишком спокойный был, я за его ручки, ножки – температура… измеряла, и таки да, 37,6 была.  Я, честно говоря, испугалась… Но, где-то в течении 3 часов температура спала. Я не стала ничего предпринимать, просто молилась. Думала, если будет повтор, побежим сегодня сдавать анализы, но сегодня была максимальная температура 36,9. Не знаю я точно, какова причина такого скачка, но предполагаю, что не хватка жидкости. За те 3 дня Ильюшка просил как-то больше кушать, я добавила вместо 3 разов, 4 раз нашего питания, и, соответственно, воды уже столько сколько мы выпиваем обычно, некуда влить… то спим, то в промежутках между едой с лекарствами нужно дать смекту, как минимум через час после еды и за час до еды, так как она вбирает в себя все лекарства и полезные вещества еды, такой препарат. И сейчас особо не разгонишься с водой, но даю наш минимум в день точно, добавила все-таки со смектой в эти промежутки водичку, ну вроде ничего сегодня, Слава Богу! Тут же мы сегодня начали принимать панкреатин, но со вчера расстройство наше уменьшилось в количестве, вот только раздражение добавилось немного, боремся теперь с этим. А в остальном все по-прежнему, играемся, стараемся заниматься, как только есть возможность, вертикализатор все еще у нас с криками, но никуда не деться – нужно, а вот в кресле теперь полегче, хоть вздутия такого уже нет, бывает, но изредка. Теперь мы стараемся сидеть по немного, но чаще – приучаю, хоть лапушка привык длительный заход и за раз)) Сегодня, к стати, мое сокровище, опять так же гулил, как на видео, только при этом еще была улыбка и хохот) Это не считая того, что я пыталась его как раз уложить спать днем)) Последние 2 дня не спит днем. Звонила сегодня нашему психологу, пока у нее завал + выпускные, и начнем мы занятия на той неделе – во вторник. Вот такие у нас сегодня новости) Надеюсь, немножко смогли вас порадовать.

Спасибо за все то, что вы для нас делаете, дорогие наши! Это для нас с Ильюней бесценно, уж поверьте. Пусть Господь хранит каждого из вас!
Фото Ильюшеньки к новостям:

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 07 - 08.06.2015:

Приват банк: 228,99 грн. - (572,47 руб.)
Сбербанк: 7 550 руб. - (3 020 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 101 руб. - (40,40 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 3 289,39 грн. (8 223,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 08.06.15: 15 667,28 грн. (39 168,21 руб.)
Осталось собрать: 44 720,43 грн. (111 801,07 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)

!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:

Ярошенко Илья, 4 года. Лейкодистрофия.
Группа помощи:​​

Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925
Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
Qiwi кошелек +380989080551

Webmoney WMR: R383555463698

                         WMU: U153747816152

Яндекс деньги: 410011816491888

БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
МЕГАФОН: +7 921 791 37 11

​​PayPal:

История Ильюши:

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (18.06.15)

Доброго вечера, дорогие наши. Сразу о нашем принце) скажу так, Слава Богу, все у нас стабильно! О большем и не мечтаю – это самое главное с нашим заболеванием.

Теперь чуток подробней:

Расстройство у нас сохраняется, при чем добегает и до 5 раз за день (но нет ни воды, ни слизи и пр., из-за чего бы стоило беспокоиться). Сегодня даже к нам на дом пришли узкие спец-ты – невролог, гастроэнтеролог и кардиолог. В плотную пообщались с г/энтерологом, т.к. основная проблема сейчас этого направления. Все-таки будем возвращать и смекту, и панкреатин. В понедельник, даст Бог, сдадим мазок на патогенную флору, и будет еще яснее картина. Говорит, что может быть из-за нехватки воды может усилится количество жидкого стула, к тому же потеря веса (у нас еще минус 100 грамм, и сейчас мы весим 12,1 кг.)…но мы с трудом впихиваем этот литр между едой и во время…а тут она говорит, нужно полтора)) И я «присела»…куда в детский организм влить еще пол литра…ну никак…тогда придется вообще не есть…А мы и так в меньших количествах едим, но с большей калорийностью нашу смеську, остальное по возможности приходится давать понемногу.

Иногда при такой жаре за 25 град., температурка поднимается до 37,2 - 37,3…но и с этим справляемся. На улице в такую погодку мы не гуляем, только вечером, если не душно – выходим. Спим вроде хорошо, правда – днем не всегда.

Мне немного получше, не всегда теперь голова болит, не кружится уже. + на массаж хожу, там уж так разминают, что не выходишь, а выползаешь из кабинета, хоть и 10 минут.

А теперь самые главный, и самые замечательные новости!! Надеюсь, порадуетесь вместе со мной)):

Мне наконец-то ответил один из фондов, фонд «Предание»! Мы долго вели переписку, я собирала документы, раньше времени не хотелось ничего говорить, и теперь я уверена, нам соберут нужную сумму на насос и расходники (при чем на расходники не на 3 мес., как у нас в сборе, а на год примерно). Я просто на седьмом небе от счастья! Ведь совсем скоро у нашего принца день рождения – первый юбилей)) Вот так подарок! Правда?? Нас еще не разместили на сайте, видимо, информацию готовят для оформления, как только разместят и ссылку дам обязательно. Ой, не передать, на сколько я счастлива! Теперь мы не одни, мы вместе с вами и фондом точно соберем всю нужную сумму! Честно? Я уже отчаялась в помощи от какого либо фонда…но вот оно! Теперь я знаю, не всем безразлична судьба деток, болеющих тяжелейшим неизлечимым заболеванием. Спасибо огромное сотрудникам фонда за их доброе сердце!

Слава Тебе Господи за все!!! И СПАСИБО ОГРОМНОЕ всем вам, родные мои!!! Я так благодарна каждому из вас!!! Пусть Господь хранит вас и ваших близких!
Свежие фото сегодня:

Доброй ночи, дорогие наши!  К сожалению, совсем нечем вас порадовать((( очень горько, но мы опять заболели, при чем оба… Вчера днем у Ильюни поднялась  температура до 38,5, когда были  в гостях у бабушки с дедушкой. Правда, начала сразу выпаивать чаще, как всегда, + сразу дала нурофен – через 20 минут спала, и к вечеру не было, а вечерком была 37,1. Очень плохо спали ночью – хотя и не было температуры, все дело в носике – ужасный насморк + кашель, все время промывала, отсасывала... за всю ночь, если час поспали, то хорошо. Вчера так же мы сдали анализ крови, все в норме и даже лейкоциты, но опять таки – завышены палочки и сегменты – по всему видимому похоже на бронхит, но вот скорее всего не буду оттягивать и завтра сделаем снимок, дабы исключить пневмонию, так как есть немного вялости! Господи, помоги нам в этом!!!

Сегодня весь день высокой температуры не было, за все время лишь дважды поднялась до 37,1 и 37…Слава Богу!!! Я бы сказала, что днем пупс отсыпается. Но вялость незначительная видна, хоть и улыбается мне на попытки рассмешить – это дает надежду, что все же в этот раз нас обойдет пневмония.

Кушать стали не очень хорошо, приходится прикармливать через зонд (хотя так подумаешь, столько воды вливаю, что просто не поместить столько еды, как хотелось бы и нужно) – я делаю на меньшее количество воды больше грамм смеси – это очень хорошее и важное качество этого спец.питания, можно выпить и 50 грамм смеси, а сделать его более калорийным.  Все остальное на этом фоне просто меркнет…

Я тоже сильно заболела, но единственное радует, что нет температуры. Просто кашель, насморк ужаснейший, головная боль – это естественно, и что самое интересное – не помню, когда в последнее время я не могла громко говорить – все шепотом((, хотя горло уже и не болит. Не дошла я еще до врача – самолечение, как всегда. От того, что уже 3 ночи практически никакого сна, я уже «изношена»…сегодня уже приедет мама (бабуля Ильюни), будет с нами ночевать, дабы отоспалась мама) Не знаю, как это будет возможно, я слышу каждый шорох и вздох Ильюни, всегда просыпаюсь, но будем надеяться, что хоть немного отдохну, подремлю..

Мое мрт показало, что проблемы у меня более с лор стороны..Заключение было такое: «Искривление носовой перегородки + кисты левой гайморовой и клиновидной пазух. Признаки катарального этмоидита.» В общем, назначил лор спрей, совсем другой группы, который отличается от того, к которому мой организм уже привык, как наркоман…ведь что делать, когда все 9-10 мес. нос заложен…вот и привыкание.. Конечно, сложно, не до конца раскладывает нос этот спрей, вот и мучения, а другого выхода нет, так как организм сопротивляется. Неврологическое лечение остается, даже вернулись к тому, которое я проходила прошлый год по сосудам + добавила успокоительное. Если бы не заложенность носа, думаю, голова бы так уже и не болела.

Я прошу усиленных молитв о бол. мл. Илье и бол. Рабе Божией Марии!

Спасибо всем вам, родные мои, за все! Храни вас всех Господь!

Ярошенко Илья, 4 года. Лейкодистрофия.
Группа помощи:​​

Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925
Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
Qiwi кошелек +380989080551

Webmoney WMR: R383555463698

                         WMU: U153747816152

Яндекс деньги: 410011816491888

БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
МЕГАФОН: +7 921 791 37 11

МТС (Для Белоруссии):  +375297941507

История Ильюши:

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.07.15)

Доброй ночи, дорогие наши! Слава Богу, мы идем на поправку. Да, еще, конечно, не скоро, мокрота одолевает иногда, но мы с ней справляемся своим методом – дренаж и отстукивание. И с носиком уже чуть получше, по крайней мере, уже не забивается, и даже без сопелек, но дыхание через носик еще тяжеловато. В основном мокрота… Иногда и температура чуток «пугает»..поднимается, но чаще не выше 37,3. Сегодня было так. Ночь уже чуток легче, просыпается, но лишь чтобы мама повернула свою булочку) или же одолевает среди ночи жидкий стул – эта часть нашей жизни, по всему видимому, никуда не уйдет, но в наших силах изменить ее качество и количество, с чем и помогает периодически справляться смекта. За эти 3 дня уже дважды выдергивал зонд, уж не знаю, какими мыслями, но иногда мне кажется, что целенаправленно, а координация лишь помогает усыпить мамину бдительность – просто случайно оказывается рука или пальчики окутанные зондом. Ну вот что сделать?) Так хочется меньше его с этим зондом напрягать, меньше травмировать ту пипеточку маленькую, но сам ведь не дает. А при установке зонд еще и улыбается так, что мне кажется, что специально вытаскивает, чтоб потом поулыбаться) Чудо маленькое!) У нас остался один зонд, который ставится максимум на 2 мес. За эти 2 мес. Нам нужно найти врача хирурга и анестезиолога, дабы проконсультироваться на счет операции. Оттягивать дальше просто нельзя, уже достаточно длительное использование зонд, более полу года. Но я не знаю просто, где их искать…у нас нет таких врачей…знать бы, кто уже сталкивался с этим, пообщаться бы, может бы подсказали. Пока еще организмик крепенький, пока еще возможно перенести анестезию благополучно, нужно делать. Может вы, дорогие мои, знаете или видели группы, деток таких, где были подобные операции (гастростомы, трахеостомы), связанные с желудочно-кишечным трактом как бы? Буду крайне благодарна вам за такую неоценимую помощь!  Ведь не хочется опять открывать сбор и ехать в соседнюю страну..где наверняка есть отличные врачи… Хочется понести минимум затрат с максимально благополучным эффектом, ведь и так столько расходных материалов нужно будет… Сейчас мои мысли такие. Это ВАЖНО решить сейчас.

Мое состояние тоже улучшается, и нос не доставляет больших проблем, может и электрофарез хорошо помогает, но кашель еще тоже есть. Головные боли не такие сильные уже, но измотанность моя дает о себе знать, не выспаться никак…но, надеюсь, Господь пошлет мне решение и этого всего. Так что,  Слава Богу, у нас все потихоньку налаживается, главное – успеть выздороветь до отъезда к дельфинчикам, а это еще почти 2 недели. Вот такие у нас дела.

Спасибо всем вам, родные, за поддержку. Спасибо за то, что не прекращаете делать репосты, хотя они явно уменьшились, но стену я веду, дабы вам было веселее с нами, дабы вы все были рядом, не только во время сбора, но и вне. СПАСИБО!!!  За молитвы пусть Господь благословит вас, за добрые ваши сердца!
Наши фото:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (11.07.15)

Доброго вечера, дорогие наши. Эти 2 дня мы провели немного лучше, погода не такая жаркая, вчера была, а сегодня с 40 градусов резко упало до 17…ветер сильный. И с анализом мы так и не разобрались. Но, по всей видимости, мы точно идем на поправку. В общем-то, мокрота выходить понемножку уже, лишь при ингаляциях есть какой-то усиленный выброс. Все же, я в растерянности, что делать с дельфинчиками, не знаю… хватит ли 9 дней, чтоб отойти от болезни и начать курс?..или все же опять переносить его..?

В основном нашем состоянии все, можно сказать, стабильно. Периодически усиливается раздражение, но это и не удивительно, у нас ведь сохраняется жидкий стул. И по всему видимому, мы с ним так и останемся. Температуры не было за эти 2 дня, так как и жары такой нет. Господь услышал наши молитвы и подарил немного времени, чтобы собрать денежку на кондиционер. Все это время постоянная сонливость сохраняется: будто вот-вот бы уснул, а как положишь, так даже и не думает. Встаем и обратно в занятия, раз не спим. Но Слава Богу, хотя бы днем в основном спит, мой котеночек,0 лишь сегодня ужасно не спокойный, плаксивый какой-то, даже не уснул днем. Ночи наши, конечно, ох-ох..не радужные(( Мы по пол ночи не спим…не знаю, что уже и думать, вроде нет такой жары, да есть слегка какая-то духота, тогда я включаю просто увлажнитель, немного помогает, но все равно, не спасает от того, чтобы не проснулся. Что-то его беспокоит, наверное…но это все не видимо глазам. Но ничего, как всегда, мы со всем справимся! Главное – продолжать молиться!!  Я тоже по-прежнему, правда болит позвоночник, не проходит, но у меня даже нет сил пить еще какие-то лекарства..Верю, что Господь управит все, как должно быть.

По сбору: к сожалению, нам вчера так и не успели сделать счет на кондиционер, и скорее всего, это будет в понедельник. Но сумму точную я знаю, сообщили. Так что, будем вести сбор, а в понедельник уже предоставлю счет. Еще одни нюанс – я хотела взять немного другой кондиционер хорошей фирмы, где есть и функция обогрева. Чуть лучше, а в стоимости разница почти в 300 грн. Это совсем мало, но это лучше. Но его сейчас нет в наличии… Думаю, как появится, тогда и решим это вопрос. А пока будем вести сбор по этому счету.

Храни вас всех Господь, и благодати вам Божией! Спасибо за то, что вы рядом!
Наши фото сегодня:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (17.07.15)

Доброй ночи, дорогие наши! Как  всегда, хочется написать вам все только хорошее, но хорошего мало. Но все же есть…

Во-первых:  У нас мокроты стало гораздо меньше. Были у врача, послушала, сказала, что остатки уже в верхних дыхательных. амброксол мы отменили, остался муколван еще сегодня и  завтра. Потом, если что, как всегда, будем на физ.растворе. И анализ говорит о том, что мы идем на поправку. Хотя палочки так и остаются выше нормы, которая должна быть максимум 6. Надеюсь, скоро мы поправимся окончательно, вашими молитвами, дорогие.

Во-вторых:  Настроение котеночка остается хорошим, да – периодически нервничает, и не мало, но и с этим мы справляемся – как всегда, у мамы на ручках)

А теперь  о не очень хороших новостях.

Сон наш так и не наладился, он всегда прерывистый, и очень часто. Последние 2 дня днем совсем не спит, но ооочень сонный – просто совсем никакой. Кажется, вот-вот спит на ходу…Занятия наши совсем не активные…вообще нехотя делает все, «командует», не дается маме на занятиях. Может еще из-за того, что раздражение наше день через день постоянно возвращается, да и к тому же, с ранками…Но благо, что помогает и судокрем и облепиховое масло в разных случаях.

Еще одно не очень приятное, даже очень расстраивающее событие – это наш вес…за эти недели болезни и жары мы очень «хорошо» сбросили…с 12,2 кг до 11,6 кг. Потеряли аж 600 грамм… Очень надеюсь, что окончательно выздоровев, мы поправимся, но жара берет свое(((

Слава Богу за все! Спасибо всем, кто остается с нами, не бросает, поддерживает теплым словом – это так важно сейчас! Спаси Господи вас за ваши молитвы! Пусть Господь хранит и вас и ваших близких!
Наши фото сегодня:

Доброго вечера, дорогие наши! Хочется сказать, что мы просто стабильно - ни хуже, ни лучше. И, Слава Богу за все! Что не дается нам, все во укрепления и спасение наших душ. Ангелочек мой маленький, стойкий очень, и это придает сил, я тоже стою, еще стою, и дай Бог, выстоим вместе.

Все у нас по-прежнему, и даже сон. Мокроты совсем немного, и то иногда, наплывами, помогаю чуток разжижить ингаляциями да и все, уже и нет муколвана в нашем составе лекарств. Продолжаем все свое поддерживающее лечение – диамокс, депакин, баклофен, амоксицилин, левокарнитин, + как всегда, витаминки, пробиотики, мелатонин (для улучшения сна). Дневной наш сон тоже не всегда присутствует, а иногда просто минут 30-50 в день. Опять сегодня душно, но мы сегодня таак устали, что спит просто в «отрубоне», лучше слова не нашла, прямо так и есть, покушали после поездки и «упал» отсыпаться, все то, что ночью не доспал зайчонок..

Сегодня мы ездили в урочище Кипячее, мужской монастырь Казанской иконы Божией Матери, как раз на Ее праздник, езды нам к нему буквально минут 40 автобусом. Людей было много, человек 70-80 в этой паломнической поездке. Выезжали уже в

С праздником вас, наши дорогие! Пусть Господь хранит каждого из вас и ваши семьи за всю ту доброту и любовь, которыми вы одариваете моего маленького ангелочка! Благослови вас Господи!