я готова поделиться С вами, больше не могу проживать это одна!
Хочу рассказать про своего шикарного мужчину, самого желанного и прекрасного, нежного и невероятно улыбчивого.)))
Его просто невозможно не любить!
Диагноз: туберозный склероз ( редкое генетическое заболевание, 1 ребёнок на 10 000 детей)
Начну с самого начала!
Дима третий ребёнок в нашей семье. Желанный и долгожданный. А я самая обычная мама.
Димуля родился на 34 недели беременности. У меня было срочное кесарево по показаниям. И 16.09.2016 года появился на свет мой мужчина... о Боже как я была рада что у меня родился сынок, мужчина, мой герой)))))
первые недели мы провели в реанимации он не кушал сам и легкие не раскрылись полностью. Но постепенно Димуля окреп и нас отпустили домой))))
Моему счастью не было предела...
Все было хорошо)))) мы боролись с коликами, кушали и спали, наедали красивые щёки и перевязочки. Делали массаж каждые три месяца... и я даже не подозревала, что что-то не так.
И вот первый звоночек который я увидела, первый приступ до ужаса пугающий... Я на тот момент даже не поняла что это был приступ. Конечно я спешно побежала в поликлинику к неврологу. На что получила в ответ... « да ну что вы придумали, у вас здоровый ребёнок» врач убедила меня в том что я сама накрутила себя и ничего страшного не происходит. С этим я уехала домой. После этого приступов больше не было до 1,5 лет.
1,5 года я начала замечать что он иногда долго задерживает взгляд и странно дышит в эти моменты. Я повторно повезла Диму к неврологу, но уже к платному в клинику «Алгоритм». На приёме после долгой беседы и осмотра Димули, невролог поставила предварительный диагноз под знаком вопрос.... туберозный склероз (ТС) ???? И направила Диму на ээг и мрт. Конечно мы сделали и ээг и мрт все было чисто! И я выдохнула. Меня очень напугал диагноз пусть и предварительный. Я прочитала много информации о ТС, и она погрузила меня в дикую панику и ужас ((((((. Приступы эпилепсии, откаты развития, задержки развития, аутистичное поведение детей, опухоли в жизненно важных органах ( мозг, сердце, печень, почки...... список огромен).
А самое страшное это вот эта фраза «заболевание генетическое с летальным исходом» не излечимо 😵!!!!!!!! Я к этому не была готова.... ведь у нас все хорошо, здоровые мы с мужем и здоровые старшие дочки. Почему, из-за чего, почему он, это происходит с мои сыном .... паника, страх, отчаянья и слёзы рекой😭😭😭😭😭
Моей паники не было предела.... я читала и плакала, плакала и читала((((( уже не видела текста, а слёзы сами катились рекой... и все симптомы описанные были так похожи на то что я наблюдала у сына.
Приступы с задержкой взгляда и странным дыханием прекратились и казалось что все отлично, сынок развивался. Начал ходить и болтать, собирал пирамидки и играл в развивающие игрушки по возрасту))))
К 2 годам всё началось((((( пошли приступы до 10 раз в сутки, сильные, ребенок терял сознание, закатывал глаза все тело выгибало и трясло в судорогах. После приступа Димуля сразу засыпал почти не приходя в себя, спал по 40 минут после приступов. Я обратилась в областную больницу в отделение неврологии там нас приняли и предложили нашу первую госпитализацию и отсюда и начался приём против эпилептических препаратов (ПЭП). Из больницы я привезла уже не того Диму которого увозила ((((( это был сущий кошмар, под препаратами он стал сам не похож на себя .... не управляемый 😭😭😭 агрессивный ребёнок, он не слышал меня! Не буду расписывать все что происходило, напишу так, «я плакала наблюдая за ним, не знала куда бежать и что делать»((((((.
Диагноз после госпитализации был эпилепсия, но как оказалось это только симптом основного диагноза... в тот момент я этого ещё не знала....
2,5 года приступы продолжались и раз от раза становились сильнее с потерей сознания, с остановками дыхания, с синим цветом кожи и синими губами, сериями... до 20 раз в сутки. Это было очень страшно... страшно было оставить его одного даже на минуту! Дочки научились хватать Диму в приступе и звать меня, одна его держала, а вторая бежала на кухню за мной если я не была рядом. Из-за приступов случился сильный откат развития.... сын перестал сам кушать, ходить на горшок, говорить... его стало не узнать. Начал нюхать всё (шерсть собаки, свои какашки...) и складывать в рот то что нормальный человек не положит (камни, траву, фломастеры, кушал пластилин, клей, картон, мыло, свои какашки ....) это так страшно((((( И ещё нарушение сна (((( это большая проблема как оказалось, он не мог заснуть из-за эпиактивности мы укладывались по 4-6 часов и это было чудо когда он засыпал до 01:00 (((((
И это происходило с моим Димулей 😭😭😭😭, на моих глазах делал то, что выходит за рамки нормального(((( я сходила с ума.....🤯
Я продолжала искать варианты медикаментов, врачей и т.д. И вот ещё одна госпитализация и на ней после полного обследования и мрт нашли множественные образования в головном мозге,рабдомиому в сердце и множественные образования в почках. Фактически они подтвердили диагноз туберозный склероз, но в выписке снова написали его под вопросом, а к эпилепсии добавили фразу фармокорезистентная форма.
Я начала усиленно искать врачей и специалистов в России и за пределами её. Нашла группы в Ватсапп родителей таких деток и ассоциацию больных ТС. Там я и узнала о Дорофеевой М.Ю. Специалисте по ТС. Мамочки из групп в Ватсапп дали ее номер телефона. Я обратилась к ней с нашими документами и историей. Благодаря ей мы с сыном оказались в Москве в НИИ Педиатрии им. Вельтищева. Там нам поставили диагноз и сменили ПЭП. 🙏🏾 как я благодарна Дорофеевой М.Ю. Она расписала нам новый препарат и схему приёма. И сейчас Димуля находится в ремиссии уже 3-й месяц мы принимаем Сабрил ( про этот препарат отдельная история расскажу чуть позже).
В данный момент у сына задержка развития. И я всеми силами пытаюсь научить его говорить, рисовать, играть и общаться!
Сейчас я понимаю что это только начало пути и не известно что будет дальше и как это будет. И самое страшное, для любой мамы, сколько проживёт твой ребёнок, ведь заболевание 🧬 оно не контролируемое и как будет развиваться не известно...
Только вера в чудо и своего ребёнка заставляет меня бороться с диагнозом сына🙏🏾 Мы живём сегодняшним днём и радуемся каждой минуте и каждому достижению моего любимого мальчика! Он мой герой, ведь особенные детки они столько проходят в своей жизни боли, но не смотря на это умеют улыбаться и радоваться всему.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев