НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (18.09.15)

Доброго дня, дорогие наши. Новости наши, можно сказать, не очень хорошие, хотя... надеюсь, все обойдется. У Ильюшеньки появился насморк, такой приличный, уже вторые сутки пошли, и мы боремся - промывания + лаферобион. От этого и плохо спим ночью, носик забивается. Но благо, что нет кашля и пр.симптомов для более агрессивной болезни. Надеюсь, мы справимся и обойдемся только насморком, иначе...даже не хочу думать об этом.

Вчера мы уже взяли направление на Житомир, на перекомиссию. Надеюсь, нас не будут сильно "тюкать" и дергать там... надеюсь, больше не придется проживать ту же перекомисовку каждые 2 года...а у нас ведь могут..Но все по воле Божией! Ехать будем, скорее всего,  в понедельник, если все будет хорошо. Но мы, не смотря ни на что, продолжаем улыбаться, заниматься и стремится к лучшему, в чем мое солнышко мне помогает) Сильный такой - хитренький иногда, но таак приятно видеть его улыбку, особенно с хитринкой) И сейчас их больше,  благодаря реабилитации с дельфинчиками. А это очень и очень много для нас! Некоторые, наверное, не понимают зачем же тратить такие деньжищи просто на то, чтоб поплавать с этими существами...? Да все просто - даже такая, казалась бы, не значительная, но дорогая реабилитация, может спасти жизнь моему котенку. Ведь он уже плохо себя чувствовал ,все как-то больше напряженно, нервничая - давление повышается - а это чревато .... летальным исходом...для нас каждое вот такое проявление - боль и страх..страх за жизнь! Эта болезнь не предсказуема! Поэтому то, что состояние улучшилось - это факт! И все вы, возможно, помогли избежать той участи, боли. Спасибо вам за это, дорогие мои!!

Во всем остальном - "стул", желудочек - все так же.

К стати, есть и хорошая новость для всех  нас) Мы поправились на целых 600 грамм чуть больше чем за 3 недели,  и весим теперь 11,9 кг)) Это Божия благодать! Слава Богу за все!!!

А еще мы получили посылочку с мелатонином и коктейликами (их хватит на 14 дней), и он Ильюне очень нравится. Идет, как дополнение к основному питанию. Спасибо огромное добрым сердечкам, которые осчастливили моего котенка!

Спасибо всем, кто сейчас с нами рядом! Нам очень нужна ваша помощь и поддержка, дабы успеть с завершением сбора! А Ильюшка, я уверена, не сдастся болезни в лапы! Нам просто нужно помочь ему в этой не легкой борьбе! и пусть хранит вас Господь!
Свежие фото Ильюшеньки:

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 22 по 24.09.2015:

Приват банк: 1 296,07 грн. - (3 703,05 руб.)

Сбербанк: 2 609 руб. - (913,15 грн.)

Мегафон: с учет. комиссии 94 руб. - (32,90 грн.)

Билайн: 413 руб. - (144,55 грн.)

Яндекс деньги: 0

Webmoney: 0

Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 25 000 бел.руб. (92,83 руб. или 32,49 грн.)

Итого: 6 911,78 руб.  (2 419,16 грн.)

Собрано на 24.09.15: ​59 650,68​ руб.  (20 877,75 грн.)
Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.)
Осталось собрать: 130 525,77 руб. (45 684,01  грн.)
(Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:

ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Дорогие друзья! Вот и настал день, когда Ильюшу снова ведет фонд - БФ "Солнце в ладошках":

Сайт фонда:

* в ОК:

* в ВК:

Пожалуйста, поддержите все фото и посты - это так важно: продолжать цепочку доброты!

1. В группе БФ:

2. Фото в БФ:

3. В группе БФ:

4. Еще один пост:

1. Статус:

2. Фотоальбом:

3. Фотоальбом:

4. Статус:

5. Фото Ильюни:

Спасибо всем огромное! И сотрудникам фонда, которые не прошли мимо нашего любимого мальчика! СПАСИБО!!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (26.09.15)

Доброго вечера, дорогие наши!

Сразу хочется радостных новостей немного. Вы, наверное, уже увидели - нас теперь ведет фонд "Солнце в ладошках". Очень добрые и отзывчивые люди там работают, что очень и очень радует. Сердце немного успокоилось, хоть и волнение по операции все еще есть, и оно вряд ли куда-то уйдет, но.. я спокойна за сбор - теперь мы точно успеем! Все вместе, с вами, нами и фондом! Мы - замечательная команда!

Хочется еще одной новостью поделится - Ильюшенька набрал еще около 100 грамм за эти  дней, что оочень радует! Организмик должен еще больше укрепится до операции. А вес этому поспособствует.

К сожалению, на этом хорошие новости заканчиваются.

Ильюшенька вроде бы и справился частично с насморком - выделений уже нет, но чувствуется еще не норма, и тут! присоединилась мокрота... скорее всего, из-за нее сегодня всю ночь мы не спали и боролись с температурой, не очень высокой, но очень противной - до 37,5. К утру мы справились, но так и не уснули...и днем Ильюшка поспал только 1,5 часа.(( Сейчас очень сонный, у меня, естественно ужасная мигрень(( Но мы сегодня не забыли улыбнуться несколько раз, и то, когда приехала бабушка к нам на часик) Смена лиц и обстановки очень хорошо влияет на манюню, моего драгоценного любимку!

От сюда, я разволновалась за возможность операции...не знаю... дай Бог, зря волнуюсь, но все же, во вторник пойдем сдавать общий анализ крови (как всегда), проверим организм на вирусы. А я в понедельник поеду уже за выпиской в Житомир, и нужно пройти до конца перекомиссию на инвалидность. Благо, что без Ильюшки могу приехать, тут идут на уступки уже.

А в общем состоянии Ильюши: стул жидкий, часто бывает до 5 раз в день. Гастроэнтеролога которую неделю нет, придется без нее начинать смекту - это нам помогает уменьшить количество в день жидкого стула, ведь бедная попочка страдает - покрасневшая и в ранках периодически, хорошо, что судокрем и облепиховое масло все еще помогают.

К логопеду мы так и не попали, ее не было все это время. И теперь, к сожалению, она сможет нас принимать только раз в неделю - суббота, так как со своими детками много работы и занятия + школа... Будем дома продолжать усиленно заниматься.

Ну вот такие у нас новости. Надеюсь, смогли хоть чуточку вас порадовать, дорогие мои. Храни вас всех Господь! Спасибо, что вы у нас есть!
Фото Ильюшеньки:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (29.09.15)

Доброй ночи, дорогие наши!

Сегодня у нас новости не очень хорошие. Наш носик все еще сопит, мокроты немного меньше, но она все еще атакует маленький организм. К сожалению, ко всему этому прибавились опять проблемы с желудочком. Не перевариваемость мяса и подобных продуктов остается проблемой, но теперь постоянно курсами придется пить панкреатин, чтоб хоть еще чуточку времени Ильюшка смог чувствовать эти вкусные продукты, которые ему нравятся. Пытаемся мы так же справляться с жидким стулом, но получается лишь периодически. Какие мы только пробиотики не пробовали, все как-то лишь на часть помогало. Сейчас мы пьем линекс форте, и все по максимуму дозировки - 2 капс./2-3 р. в день. И лишь так получается немного справляться. Снова у нас появилась аллергическая реакция, но, на сколько помните, мы так и не добрались до лаборатории в Киев. Скорее всего, аллергическая реакция уже сама по себе дается от такого продолжительного прима множества лекарств нашего поддерживающего лечения. И без них нам никак нельзя! Скорее всего, уже когда будем в Питере, мы сможем как-то сделать этот анализ на аллерген. Но с настроением у нас все в порядке, мы занимаемся усиленно, ну да..иногда с капризами, но ничего не поделать - стремимся к лучшему.

Я так надеюсь, что сможем успеть собрать нужную сумму моему котенку! Иначе потом будет очень сложно попасть на операцию, в первую очередь, из-за того, что наш зонд  в носике - это прямой проводник инфекций, и Ильюшенька просто не успевает оклематься от предыдущего орви или воспаления, как настигает снова...(( Но самое страшное - это то, что любое воспаление или орви - это огромный риск потерять жизнь...ведь такие детки (нашего заболевания, особенно) не имеют больших сил сопротивляться всяческим атакам болезней, организм слабеет с каждым разом, теряет вес стремительно и просто, иногда, сдается. Я этого так боюсь!! Очень хочу успеть вовремя сделать все возможное и невозможное для своей кровиночки!! Избавить его от таких страданий, подарить более счастливую жизнь, полную любви и тепла! Пожалуйста, помогите мне в этом! Поддержите нас, как только возможно! И пусть хранит Господь вас и ваших близких!!

P.S. Давно обещали вам фото с благ.концерта с Ниной Матвиенко. И вот, наконец-то, исполняем обещанное.
Фото Ильюшеньки к новостям:

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 2 по 04.10.2015:

Приват банк: 1 727,57 грн. - (4 935,91 руб.)

Сбербанк: 7 160 руб. - (2 506 грн.)

Мегафон: 800 руб. - (280 грн.)

Билайн: 1 633,10 руб. - (571,58 грн.)

Яндекс деньги: 3 520 руб. - (1 232 грн.)

Webmoney: 300 руб. - (105 грн.)

PayPal: 0
Qiwi: 350 руб. - (122,50 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого: 18 699,01 руб.  (6 544,65 грн.)

Собрано на 04.10.15: 123 779,51 руб.  (43 322,84 грн.)
Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.)
Осталось собрать: 66 396,94 руб. (23 238,92  грн.)
(Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:

ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
******************************************************
Пожалуйста, поддержите наш флешмоб в поддержку Иьюши! Сбор еще не закрыт - осталось собрать 66 396,94 руб. (23 238,92  грн.) до 11 октября!

Темка по ФМ тут:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (04.11.15)

Доброго вечера, дорогие наши. В первую очередь хочется вас поздравить с Великим праздником, и, конечно же, пожелать Божией благодати во всем и заступничества Матери Божией! Крепкого вам здоровья, вам и вашим близким. Спасибо, что вы не забываете о нас. Мы так нуждаемся в вас! Не обязательно материально, всегда очень нужна ваша моральная поддержка. Спасибо.

И так. Ильюшенька собственно, за эти 3 дня не изменился ни в чем. Все точно так же. Стабильно держится воспаление вокруг г/стомы, были у хирурга (вроде не самый плохой врач), так вот он сказал все же, что это просто воспаление, ничего больше, ну и пока что посоветовал обычную мазь против воспаления, пока только начали использовать. Особых изменений не вижу за пол дня. Ну и аллергия, правда, пошла уже на лицо, не только на подбородке. Завтра хотим зайти к педиатру за направлением на аллерго пробы. Планируем съездить в пятницу, если все будет хорошо, дай Бог.

Сегодня всю ночь плохо пали, опять прерывисто, но часов 5 сна отрывками насобирается, и то хорошо. Может это все от предчувствия поездки было?..) Мы ведь сегодня по Божией милости, смогли съездить на урочище Кипячее в мужской монастырь Казанской иконы Божией Матери. Конечно же помолились, приложились к иконе, котенка причастили. Но он так хотел спать, что кушал чуть ли не каждый час, видимо, чтоб отвлечься. Видно, что очень устал. Приехав домой, очень нервничал, кричал просто, с трудом покушали… потом, не сразу правда, но уснул. Сложно, конечно, уже ездить куда-то, да еще и на руках, но это было близко, буквально ведь минут 40 до Урочища. И даже благословение Владыки удалось взять. В общем, очень довольна, что мы смогли попасть в такой праздник в такое Святое место. Есть усталость не только у Ильюшки, но и у меня, но это, я бы сказала, больше приятная усталость. Слава Богу за все!

Берегите себя и близких, дорогие наши. Пусть Господь хранит вас и родных, пусть Матерь Божия оберегает вас.
Фото Ильюшеньки к новостям:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (10.11.15)

Доброго вечера, дорогие наши. Простите за долгое молчание, к сожалению, времени критически мало в эти дни…все собиралась написать, да по пол дня только в городе бегаем по делам.

Ильюшенька все так же, можно сказать, в здоровье без особых изменений. Воспаление, к сожалению, все так же…то больше, то меньше. Все-таки, так ничего и не помогло…ни бепантен +, ни левомеколь, ни другие подобные мази…Я так хотела отстрочить применение гормональной мази, но придется начать применение, так как не хочется сохранять маленький дискомфорт котенку.

Сон наш периодами «сбивается», засыпаем тяжело, но ночью пару раз просыпается – поворачиваю, и спит дальше, мой роднулечка. Соответственно, и занятия наши за эти дни сбились, но хотя бы немножко времени остается на занятия, больше, конечно, физическим уделяем времени, но без «отвлечь» не обходится, а значит и улыбка появляется периодом). Настроение тоже ужасно переменчиво у зайчика, можем и поплакать… что и сделали для фото, но потом одумались).

Хочется вас порадовать одним маленьким событием в этот день –  за эти 9 дней мы набрали еще 400 грамм, то есть весим уже целых 13,3 кг. Это просто счастье! Мы еще ни разу не пересекали границу 13 кг, а сейчас уже больше, чем было. Слава Господу за все! Я так рада, что мы стабильны хотя бы в одном, ну и, если вы заметили, мы за эти почти 2 мес. не болели ни разу, чего мы с вами и добивались. Спасибо вам, мои родные, за это счастье, возможность улучшить жизнь моего малыша!

А вот результаты анализов еще не получила, к сожалению…надеюсь, на днях все решиться. И пока что, я так и не нашла лабораторию, где бы можно было сдать пробы на компоненты спец.питания, и пробы лекарств. Не знаю…такая редкость, что нет слов…..

Единственное, что я хочу вас попросить, пожалуйста, не переставайте молиться за Ильюшеньку, это так необходимо для нас. Не забывайте о нем, когда идете в храм или монастырь. Пусть хранит Господь вас и ваших близких.
Фото Ильюшеньки к новостям:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.12.2015)

Доброго вечера, дорогие наши. Ну все, мы пишем для вас достаточно хорошие новости. Первое: Гастростомы мы получили. Наш любимый дядя Вова поехал и забрал для племяшки из Киева, не смотря на то, что сам сильно устал после 2-х недельной вахты. И я, когда раскрыла одну упаковку, была приятно удивлена – я рассчитывала увидеть такую же абсолютно г/стому, которая была у нас первой, но увидела более лучший вариант той же компании – кнопочная гастростома, которая в принципе идентична той, но + в оом, что к этой стоме можно присоединять/подсоединять сам удлинитель, когда кормимся/поимся и т.п., а когда он не нужен, отсоединять, и остается такая как бы не приглядная кнопочка в животике – как на фото. + в комплекте был шприц на 60 мл (для кормления) и на 6 мл для заполнения баллона, + 2 удлинителя – короткий  и более длинный. В общем, главное теперь, чтоб не прогадала с размером стомы (сам выход из внутри наружу, взяла 2 см, надеюсь – не будет большим) Во всяком случае, если что, придется искать новую, но это уже второй вопрос, который, надеюсь, не придется решать, и все будет хорошо.

Второе: Приехала бабушка (более выносливый член семьи) и мы спокойной преспокойно поставили новую гастростому, сделав все точно по инструкции, да и литературы я перелопатила от А и до Я. Все было практически безболезненно, так как поставила я новую буквально через 1 мин. после удаления старой. Да, был немного дискомфорт, когда я наполняла баллон (из-за того, что прижимали немного стому) + когда присоединяла удлинитель для проверки правильности постановки стомы (немного сложновато присоединяется эта конструкция). В будущем нужно будет искать немного другие стомы, но от кнопочной пока мы в восторге с Ильюшкой. А дискомфорт был скорее всего из-за того, что прежде все-таки хирурги наковыряли там. А все почему? А все потому, что я даже не вспомнила в этот первый раз, что в течении 1-2 часов свищ (отверстие стомы) стягивается, и потом сложно новую ставить, так как приходиться, как это делали хирурги, опять свищ как-то рассоединять. В общем, в этот раз все хорошо. Слава Богу за все! И сейчас я просто наблюдаю, чтоб нигде и ничего не подтекало, периодически подтекает из свища, так я добавляю в баллон еще воды, чувствую, дойдем мы до максимума. Дай Бог только, чтоб это помогло остановить протекание. Ну, а пока мы приклеивали стому пластырями, коже вокруг, конечно же, было не чем дышать, и сейчас есть покраснение. Надеюсь, с этим мы быстро справимся.

Вот и все у нас на сегодня. Спать мы днем - не спали, сонные вообще. Вот-вот будем пытаться кушать, ну и укладывать. Всех обнимаем крепко и целуем. Спасибо, что вы у нас есть! Храни вас всех Господь.
Фото Ильюши после переустановки стомы:

Фото Ильюши к новостям:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.01.2016)

Доброго вечера, дорогие наши.

Ильюшенька потихоньку идет на поправку: Кашля, как такового нет, но есть еще мокрота, которую он успешно откашливает. Муколваном уже не дышим несколько дней, только физ.раствором и боржоми, чтоб увлажнить слизистые и разжижить немного мокроту. На днях сдадим повторно анализ крови, чтоб увидеть есть ли прогресс нашего лечения. Думаю, еще и помогает наше иммуностимулирующий Веторон, с которым мы достаточно быстро приходим в себя. Мы ведь его принимаем с тех пор, как нам провели операцию, и продолжаем принимать – хорошее средство для таких деток.

С настроением у нас все в порядке, я бы сказала. Ничего не мешает улыбаться. И даже то, что 3 ночи подряд мы спим по пару часов всего нормально. Сегодня немного лучше спал, но все равно очень часто просыпался, но днем так и не поспал. От этого я, конечно, уморилась уже, это дает организму о себе знать. Какая-то потерянность в пространстве. Надеюсь, скоро придем в себя и начнем снова хорошо спать. К стати,  с приемом нашего нового лекарства на основе составляющего вещества в мотилиуме (у нас это Домперид в суспензии), стало гораздо меньше рефлюкса. Хотя это всего лишь неделя лечения. Впереди еще 3 недели (курс лечения 1 мес.) А там будем видеть, куда «топать» далее. Вот такие у нас на сегодня новости.

И, конечно же, мы с Ильюней поздравляем всех наших любимых Татьян с этим чудесным праздником, и желаем вас крепкого-крепкого здоровья! Это самое главное. Будьте здоровы все вы, наши дорогие, и ваши близкие! Спасибо за то, что вы есть у нас. Без вас бы было гораздо хуже. Храни вас Господь и Матерь Божия!

Фото Ильюши к новостям:

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (24.02.2016)

Доброго вечера, дорогие наши.

У нас все без особых изменений, без критических каких-то моментов. А это самое главное – чтоб только не хуже. Анализы мы пока так и не получили – надеюсь, на днях получим. Дерматолог клиники нам заочно дал консультацию уже через врача аллерголога-иммунолога по поводу ушка. Уже столько раз выручал и не брал платы с нас, а тут придется заплатить там 185 грн., так как уже и письменную рекомендацию дал сам. По его назначению – продолжаем водный раствор синьки (он подсушивает ранку), а на ночь продолжаем накладывать гиоксизон (мазь-антибиотик), пока на 7 дней рекомендация. А там далее будет видно. И ранка наша стала еще на чуть-чуть меньше, но все равно Ильюньке сложно спать на этом ушке спокойно, т.к. видно, что побаливает, когда сильно задеваешь ранку. Уже вот несколько дней у нас более жидкий «стул», раза 2-3 в день, как когда((.. Не знаю, с чем это связано, но, надеюсь, скоро пройдет. Особого дискомфорта от этого у масика я и не наблюдаю.

А вот настроение наше уже 2 дня только ручное) Все больше играем, слушаем, немного разминок на наши суставчики да мышцы. В кресле сидит совсем немножко – 2 раза максимум по 30 мин. Но хоть ночь спит более-менее нормально, пару раз проснувшись, что повернуться. Дневной сон не стабилен. Единственное, что радует, так это то, что я вижу существенное прибавление в нашем весе, но я не знаю – сколько… и это для нас очень плохо, т.к. и некоторые наши дозировки лекарств зависят от каждого кг, а наши весы полностью сломались – единственный вариант, поликлиника, а мы туда ни ногой, пока бушует эта эпидемия. Не знаю даже, что и делать... Было бы у кого спросить… может есть хоть какие-то б/у весы, которые не используются…

Есть и хорошие новости у нас – сегодня забрали 2 посылочки от наших добрых сердечек. Как всегда, порадовали большим количеством вкусняшек, как Ильюне, так и маме) А игрушек сколько, да все поющие/играющие – котеночек заворожен ими) И памперсов немного, и пеленочек, и лекарств и чаечков для нашего ЖКТ на травках, и некоторая одежка на вырост. Нет слов, есть только огромная неземная благодарность нашим любимым и дорогим Настеньке и Верочке! Спасибо вам огромное, родные наши. Вы нам подарили еще больше улыбок на лице. Счастье для нас – это то, что вы все рядом и не забываете о нас, ваша поддержка так ценна! С вашей поддержкой и я держусь, стараюсь не падать духом – а это ой как важно! Ведь порой печаль одолевает. Но с вашей помощью, дорогие вы наши, мы справимся всегда – главное, чтоб вы были просто рядом. Спасибо каждому из вас! Любим вас и крепко обнимаем! Всегда молимся о вас! Храни вас Господь!
Фото Ильюши к новостям:

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 06.10 по 11.10.16:

Приват банк: 1 340,03 грн. - (3 722,30 руб.)

Яндекс деньги: 1 100 руб. - (396 грн.)
PayPal: 0

Qiwi: 150 руб. - (54 грн.)
МТС (Белоруссия): 5 бул.руб. - (165,75 руб. - 59,67 грн.)

Итого собрано за 6 дней: 4 349,54 грн.  (12 082,05 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 11.10.16: 56 982,18 грн.  ( 158 283,83 руб.)

Осталось собрать: 126 526,82 грн.. (351 463,39 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:

ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!