Спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание.
До этого была прогрессирующая мышечная дистрофия с явно выраженными двигательными расстройствами.
По мне не скажешь, что у меня явно выраженные двигательные расстройства, но.., если присмотреться.. Особенно сейчас, когда мне уже 46.
Эх, когда – то я не ценила того, что у меня было.. Я могла бегать и даже встать, опираясь руками на ноги с позиции вприсядку. И по ступенькам на пятый этаж зайти могла. И на скакалке скакала и вперед и назад и с подвыподвертом. И ни одной лужи замерзшей зимой не пропускала, что б прокатиться с разбега, психовала, когда мне покупали новые сапоги с не скользкой подошвой! Тогда я была ребенком и старалась быть, как все, пусть даже не все и получалось, как у всех, но не было этого панического страха, быть другой.
А сейчас.. Я боюсь даже одной ступеньки. Я панически боюсь зимы, скользкой дороги, когда можно упасть и не смочь подняться. Боюсь переходить проезжую часть даже по пешеходному переходу. Я никогда не сажусь в общественных местах, потому что без помощи рук не могу подняться даже с обычного стула. Я не хожу в магазины, в которых нет пандуса. Я не бегаю, не езжу на поездах и автобусах, потому что к ним надо быстро подойти и подняться вверх. Я не ношу обувь на каблуке, и даже на лето ищу что-то плотно облегающее ногу с не скользкой подошвой. Я не хожу в бассейн, хотя мне бы это очень помогло в поддержании позвоночника. И еще много чего с приставкой «НЕ»…
А еще у меня есть старший брат. Он перестал ходить в 4 года, родился слабым, мама замечала, что он даже игрушку в руках не может держать, но врачи не ставили никакого диагноза. А в 4 года после операции по удалению аппендицита, он перестал ходить. В Санатории в Друскининкае маме сказали, что это прогрессирующая генетическая болезнь и ей больше нельзя иметь детей. А я уже была.
Брата мама возила в Гомельскую область в г. Речицу, там на тот момент была единственная спецшкола для детей с физическими недостатками. В пятый класс туда попала и я. Мне было уже трудно ходить в школу в своем городе, я часто падала. Но в спецшколе я была еще ого-го какая! Активистка, умница, красавица! Даже закончила школу с золотой медалью. Но никуда не поступила, потому что мама сказала, что мне будет тяжело куда-то ездить самой, учиться.. А еще я выскочила замуж в 18!
Я не думала, что вообще смогу выносить и родить ребенка, но.. У меня в 21 год родился сын Павел. Я родила его сама!!! Потом был развод и второе неудачное замужество. Но сейчас у меня еще один сын – Николай, ему 12 лет – это мое солнце, моя поддержка, моя радость в жизни. Его я уже родила при помощи кесарева сечения. Хотя, чувствовала, что смогу родить сама. Врачи перестраховались и после общего наркоза я сильно ослабла.
А еще у меня свой дом, в котором за 13 лет я сама почти весь ремонт сделала. Стены в нем высокие, что б оштукатурить, нужно было ставить высокий стол, возле него стул, под ним табуреточку с веревкой. С табуретки поднималась на стул, за веревку поднимала табуретку на стул, становилась на нее и поднимаюсь на стол. Так штукатурила, шпатлевала, грунтовала, шлифовала, клеила обои. Ламинат было проще ложить. Все инструменты у меня есть. Помогал старший сын. Но, конечно, свой дом – это свой дом. Забор валится, крыша течет, то с отоплением проблемы, то с канализацией…
Но, зато почти без барьерная среда. Три ступеньки - и ты во дворе. Спокойно ребенка вынести можно было, самой выйти, даже к земле меня потянуло, цветочки там всякие, клумбы.. Траву косить купила косилку, которую просто катаешь на колесах. Сын выносит контейнер и чистит. Во дворе у меня порядок, не скажешь, что живет инвалид.
Всю жизнь я стараюсь чем – то подзаработать, все перечислять долго. И - благо руки мне Бог дал золотые! На данный момент я зарегистрирована ремесленником, делаю украшения для волос, галстуки, куклы – шкатулки, значки для выпускников и другое.
А в прошлом году я узнала, что есть лекарства от моей болезни. Я точно еще не знала, брат сделал ДНК анализ на СМА и я за ним. И число копий у нас по 3. Это хорошо.. Но.. В Беларуси его не назначают…Что делать с этим дальше?
Брат пошел по такому маршруту: ДНК анализ, консилиум РНПЦ. Рецепт на лекарство, открытие сбора. Или переезд в Польшу.
Я решила действовать по - другому. Переезд в Россию. ВМЖ и Гражданство РФ. Попытка получить лекарство. От этих мыслей у меня волосы встают дыбом. Переехать в другую страну с ребенком (хотя он не против, только, что бы мама выздоровела).. Сделать вид на жительство у родственников, при этом снять отдельное жилье, что бы их не стеснять. Отправить там ребенка в школу, переоформить там инвалидность, пенсию и т.п… И попытаться получить лекарство.
Все эти действия предполагают кучу затрат. Продать здесь дом и все, что в нем? А, если не получится получить лекарство? Вернуться в никуда? Моего месячного пособия по инвалидности хватит только на один билет в одну сторону. А я собираюсь переехать с ребенком, да и вещи перевезти, что б там не покупать, хотя, может это выйдет дороже, чем здесь продать, а там купить? В России у меня родная тетя. Я когда - то там родилась, я даже по национальности русская, может это подсобит в получении ВНЖ.
Пока я еще хожу сама. Я не умею бегать, приседать, подниматься по ступенькам, со стула поднимаюсь при помощи рук.. Если упаду, поднимаюсь раком, отталкиваясь вытянутыми руками и ногами от земли. Но, скоро и эти возможности станут мне недоступны, я перестану ходить совсем. И хотя мысль о переезде меня панически страшит… Поезда, метро, сумки… Но, даже ради призрачной мечты стать здоровой, я все же хочу попытаться. Потому что, когда во сне я бегаю, плаваю, приседаю и чувствую такое, что обычный человек даже не считает чем - то особенным, хочется все-таки что-то изменить в своей жизни.
Да, я знаю, что мне могут отказать в таком дорогостоящем лекарстве, не посчитая мое лечение рациональным.
Но я мечтаю быть своим детям и внукам не обузой, а подмогой, как может любой здоровый человек, не прибегая ни к каким лекарствам.. Я без лекарств не смогу.
Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными к моему рассказу. Мне поможет любой совет, напутствие, поддержка, чей – то пример. Буду рада любому отзыву. Помогите мне в принятии важного решения в жизни!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 25
Да и оказалось, что я творческий человек, который не способен работать всю жизнь на однообразной работе. Даже дойти куда то в зимнее время или подняться по ступенькам для меня сейчас проблемно.
А лекарство от СМА стоит огромных денег. Это самое дорогое лекарство в Мире. Если точнее - одна тысяча долларов в день!! Да да! Я не стала писать цифрами. И это лекарство нужно принимать всю жизнь. Наверное, пока не изобрели чего - то другого.
Поэтому собрать на лечение каждый год столько денег я не вижу реальным. Если в России это можно хотя бы попытаться получить законно, как жизненно необходимый препарат, то я попробую это сделать.