https://m.vk.com/id155579781
Стогова Кристина Евгеньевна г.нижний новгород
Дата рождения:27.01.2017
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа.
Сбор открыт на постоянную реабилитацию, специальное питание, средства технической реабиллитации! ✅Хирургический ососасыватель -14500руб.
✅Свош -85000 руб
✅Электромобиль-45000 руб- https://m.vk.com/id155579781 ✅Вертикализатор многофункциональный для детей SPEEDY (VITEA CARE) мод.DRVF04, VCWB002 (р-р S)-89000 руб.
✅откашливатель-Fhilips 610 000 руб
✅Нивл-450000 руб
✅Бассейн 14000 за 20 занятий-он необходим постоянно.
✅Электроколяска скиппи-238000 руб
Наша малышка была долгожданным ребёнком , родилась она на 34 неделе.По шкале Апкар 7/7.Дочка до 7 м развивалась по нормам, как в принципе все детки, сидела, голову на животе лёжа держала, начинала ползать ,когда ставили на ножки она перешагивала ,но после 7 м,сначала пропала апора на ножки , перестала стоять, потом удерживать голову лёжа на животике,потом перестала вовсе сидеть и ползать-и в итоге резкий откат не могла ничего,с каждым днём было все хуже!в9 м она у нас просто лежала на спинке.Наблюдались у 4 неврологов и только наш невролог из обычной 19 поликлиники, сказала сразу что у нас атрофия , но было под вопросом что это именно.Она же нас направила в областную больницу, сделали энмг-сказали сдать на генетику-10 января 2018 года диагноз подтвердился-Сма!!!Когда приехали за выпиской мне сказали -что у ребёнка уже началась одышка и такие детки доживают до 2-х лет!Нас повергло в шок, не знали к кому обратится и что делать.Но мы решили не сдаваться и бороться до последнего за нашу малышку!!!Хочется чтоб она была счастливым ребёнком ,и все что от нас зависит мы сделаем!!!
✅(Навыки) Научилась сидеть в 1.2 м, стоит на коленочках с потдержкой.
✅(Что ребёнок )
Очень полюбился бассейн.Играть любит с музыкальными игрушками, рисовать.
✅.(Кем хочет стать) Кем дочка захочет стать -одному богу только известно, когда подрастёт я очень надеюсь что определится сама.Очень хочется верить в то что спинраза будет для нас доступным лекарством!И дочка сможет ходить, как и все выйдет замуж и будут у них детишки.И конечно нам бы хотелось чтоб она стала Врачом!!!
Да, данное заболевание не лечится, но с ним можно жить!!! Только для спокойной жизни необходимо большое количество специальной медицинской аппаратуры ( Мешок Амбу, откашливатель, херургический отсасыватель,аппарат НИВЛ- это самое необходимое для больных СМА), технические средства реабилитации- тутторы, аппараты, опоры для стояния, сидения и еще очень много другого.
В Америке одобрили препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого потенциально смертельного генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Biogen (NASDAQ: BIIB) сообщил об установленной розничной цене в размере $125000(7 125 000 руб) за 1 инъекцию лекарства от SMA Spinraza. Пациент в течении года должен получить шесть инъекций, общей стоимостью в $750000(42 750 000 руб) за первый год использования, и $375000(21 375 000 руб) за каждый последующий год в течении всей жизни. И очень тяжело осознавать, что нам оно пока не доступно.
Мы очень надеемся, что это лекарство пройдет регистрацию в России, и наша доченька его получит бесплатно. Мы очень хотим, чтобы Кристина как другие детки, могла бегать, играть в мяч, кататься с горки! Мы верим, что так и будет!!!
А пока на борьбу с болезнью требуются большие средства.Поэтому мы обращаемся за помощью к Вам!
Для нашей семьи очень важна Ваша помощь!!!🙏🙏🙏🙏🙏Как выставят нам магазины счёт , сразу обязательно выложу, а пока так😔Как будут приобретена хоть одна вещь будем вас оповещать!спасибо всем огромное🙏
✅РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: https://m.vk.com/topic-169870619_38937599 ✅ДОКУМЕНТЫ КРИСТИНЫ: https://m.vk.com/topic-169870619_38937519 ✅ОТЧЕТ О ПОТРАЧЕННЫХ СРЕДСТВАХ: https://m.vk.com/topic-169870619_38937578?offset=last#last ✅ГРУППА ПОМОЩИ: https://m.vk.com/kristinochkasma ✅ОБОСНОВАНИЕ СБОРА: https://m.vk.com/topic-169870619_38941158
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев