Сегодня мы стали частью единого всероссийского флешмоба #однойцепьюскрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. #СМА#СпинальноМышечнаяАтрофия Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. . И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах!!! . . НО РОССИЯ не в их числе! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей.....ЕщёСегодня мы стали частью единого всероссийского флешмоба #однойцепьюскрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. #СМА#СпинальноМышечнаяАтрофия Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. . И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах!!! . . НО РОССИЯ не в их числе! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один крупный фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. . В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. . Чтобы поддержать нас нужно сделать селфи (фото, видео) с крещенными пальцами разместить на своей страничке с хэштегами и отметить, что Вы поддерживаете Денисова Савелия #смайликвлад#однойцепью#однойцелью#детиСмайлики
Комментарии 2
#СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. .
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн
.
.
НО РОССИЯ не в их числе! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей
#СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. .
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн
.
.
НО РОССИЯ не в их числе! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. .