Предыдущая публикация
УВАЖАЕМЫЕ ДРУЗЬЯ.
Давайте на пару дней поставим у себя мой статус. И всем Ставропольским краем поможем, хоть какойто денюшкой! нашем земляку Ильюше
Здравствуйте дорогие друзья!
Многие с нами ещё не знакомы, но мы хотим это исправить и попросить всех вас максимально рассказать Илюшкину историю.
Значит, давайте знакомиться!
Меня зовут Илюша, так меня назвал папа, мне уже 1 год и 10 месяцев!
Я желанный второй ребёнок в семье, мама говорит, что именно о таком как Я она и мечтала.
У меня есть старшая сестренка Ксения, ей 8 лет и она очень хочет, чтобы я мог играть с ней в подвижные игры.
Когда мне было 4 месяца мои родители начали замечать, что я малоактивен, а в 6 месяцев я и вовсе потерял все физические навыки которые у меня были, ручки стали слабыми, а ножки и вовсе перестали слушаться меня!
4 июня мне был поставлен диагноз СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия). Заболевание вызвано поломкой гена 7 экзона, который отвечает за выработку белка, для работы мотонейронов спинного мозга, которые отвечают за мышечную активность.
Мои мотонейроны начали отмирать, отсюда и вся слабость!
Со временем болезнь заберёт у меня все навыки, а так же навык дышать, глотать... Жить... Моим родителям сказали, что у меня нет шансов на жизнь и им было, бы проще родить "нового" ребёнка, но они выбрали другой путь.
29 августа я смог получить первое в мире лекарство от СМА - СПИНРАЗУ#SPINRAZА (стоимость одного укола 7700 млн, а в год мне их нужно 4, но к сожалению лечение пожизненное!) НО в том году был изобретён новый препарат, силы после которого возвращаюся, будто по взмаху волшебной палочки, препарат ЗОЛДЖЕНСМА #ZOLGENSMA
Препарат вводится однократно, вот только стоимость немыслимая = $2.4млн (~150 млн руб)
Сумма нереальная, но если сидеть, ничего не делать, то кто же сможет помочь мне?! Вот только времени осталось крайне мало, препарат колят только до 2 х лет.
Вы можете помочь Илюшке, сделав максимальный репост, сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :
(2202200400004394) карта Сбербанка Илюши
(4276600051890289)карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р
(89187740013) по номеру телефона мамы Юлия Васильевна Р
PayPol: korinenko.zam@mail.ru Qiwi кошелек: 89187740013
Подарите, Илюше шанс на жизнь #мыбудемжить#zolgensma#спасем_илюшу #save_ilya #илюша_рожковский #илюшаживи#ставрополь_илюша#yulyarozhkovskaya
Следующая публикация
Нет комментариев