Предыдущая публикация
Здравствуй, в нашу семью постучалась большая беда.
Моему сыну Жене 11 лет. И ему ставят смертельную генетическую болезнь – х- сцепленная адренолейкодистрафия. Еще год назад мы и предположить не могли о том, что существует такая болезнь. Ребенок рос и развивался, как положено 10 летнему мальчишке. Учился, бегал с мальчишками . Но в январе 2023 года случился первый обморок. Мы сразу показали ребенка неврологам. Они осмотрев его, сказали, что ни чего страшного, просто ребенок растёт очень быстро. Второй обморок с судорогами случился в мае 2023 года. Тут мы уже забили тревогу. Сделали Энцефалограмму , МРТ. Но ничего серьезного там не обнаружили. К августу месяцу мы добились чтобы нас госпитализировали в РДКБ г.Краснодара. Доктор отослал наши снимки МРТ другому врачу и как гром среди ясного неба первый раз мы услышали о таком страшном заболевании. Но для точного его подтверждения надо было сдать генетический анализ. И вот 4 месяца ожидания и, диагноз подтвержден. Но надо сдать еще один, ОЦДЖК- и снова два месяца ожидания . Анализы делаются только в Москве. Когда нам 25 марта 2024 года поставили наконец диагноз, мы начали отсылать наши документы во все клиники мира. Возможна трансплантация костного мозга, но все клиники отказали так как большое поражение, но клиника в Турции дала нам малейший шанс который мы не можем упустить, суммы обследование и самой трансплантации, очень высокие, а точнее 11.181.000. Хочу попросить помощи в сборе средств. Наш малыш постепенно угасает, он теряется в пространстве, ему очень тяжело стало писать и читать. Мы умоляем о помощи, помогите спасти нашего мальчика. 🙏 Нашей семье такая сумма неподъёмна🙏🙏🙏
Следующая публикация
Нет комментариев