Предыдущая публикация
Здравствуйте,Андрей,у моего ребенка очень страшный диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия,это заболевание которым болеют только мальчики в России их очень мало.
Моему ребенку 4 года,еще до 2 лет я ходила к неврологам с проблемой ,что ребенок не прыгает и не бегает,на что слышала в ответ у него лень,перерастет и так на протяжении еще 2 лет.В начале 2016 года мы попали на прием к неврологу с г.Хабаровск,который изначально тоже не смог поставить диагноз и сказал нам сдать мрт головного мозга и кровь,уже к концу года мы снова попали к нему на прием со всеми анализами и он положил нас в больницу дккб г.Хабаровск где мы пролежали почти 10 дней.За эти дни я самостоятельно проходила обследование генетика.На приеме у генетика мне был выдан сайт московской лабаратории,куда нужно отправить кровь,никакой информации от генетика я не получила,хотя прием обошелся мне почти в 2000 р и все это время я ездила на такси со своим сыном.В Москву также пришлось писать и звонить самостоятельно,они обьяснили мне что нужно и сказали ,что я могу курьером отправить к ним кровь,для этого нужна пробирка,которой в больнице также не оказалось..Кровь была самостоятельно мной отправлена и нас выписали с больницы домой ждать результатов анализа,и сказали если диагноз подтвердится ,то уже наши местные врачи подготовят документы в РНИМУ им.Пирогова.16 февраля результаты анализа пришли и диагноз подтвердился,я пошла к нашему педиатру ,она подготовила документы и сказали ждать,и пока проходить комиссию МСЭ для оформления инвалидности.Проходя комиссию мы столкнулись еще с очень многими проблемами неопытности наших врачей.Спустя полтора месяца я пошла в здравоохранение г.Биробиджан узнать пришел ли уже ответ с Москвы и когда же мы уедем для обследования и что же нужно делать дальше,и конечно же здесь тоже начались проблемы,как оказалось наши документы все это время лежали на полке,якобы был собран не полный пакет документов.Когда я спросила почему мне никто не сообщил в ответ была тишина.Наши друзья опубликовали посты в соцсетях с просьбой о помощи в сборе средств на дорогостоящее лекарство из-за границы,и местное телевидение хотело приехать снять репортаж,но здравоохранение слезно попросили повременить,чтобы они успели исправить свои ошибки,позже нам позвонили с фонда моймио и пригласили на неделю в реабилитационный лагерь,поездки к ним мы еще ожидаем.Дорогой Андрей,ПОЖАЛУЙСТА,вся надежда только на вас ,детей с таким заболеванием очень мало,но лекарства от этой болезни нет,врачей занимающихся этим заболеванием тоже почти нет,когда же наше государство займется здоровьем своих маленьких граждан.Цены на лечение превышают рамки разумного,обычные люди просто не смогут помочь своему ребенку,когда государство помогает другим странам и лечит чужих детей бесплатно,а свои дети пусть выживают как хотят...Заранее огромное спасибо,ВСЯ НАДЕЖДА ТОЛЬКО НА ВАС,ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,с уважением Дарья
Следующая публикация
Нет комментариев