27.

02 всемирный день НКО: День, когда Добро становится громче!
За каждым некоммерческим фондом стоят люди.
Люди, которые помогают. Люди, которые нуждаются в помощи. Люди, которые меняют мир.
💙 В фонде «Живи сейчас» мы рядом с теми, кто столкнулся с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Мы знаем, как важно не остаться один на один с болезнью, когда привычный мир рушится, когда нужны поддержка, понимание и конкретные решения.
❤И всё это возможно благодаря неравнодушным людям — тем, кто поддерживает наш фонд.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это неизлечимое заболевание, при котором разрушаются клетки, передающие моторные нервные импульсы, мышцы перестают получать команды от мозга, постепенно слабеют и атрофируются. Со временем это приводит к параличу конечностей, туловища, нарушениям глотания и остановке дыхания.
Но даже при таком страшном заболевании, подопечные фонда стараются жить, радоваться каждому дню.
Именно такой была моя любимая жена Таня-Татуся, которая прожила с БАС более 25 лет, во многом благодаря поддержке фонда.
Вот, что она написала два года назад:
МОЯ ИСТОРИЯ
Моя история с БАС нетипичная и даже где то уникальная. Я болею БАС 24 года, тогда как в среднем люди «сгорают» за 3-5 лет. Началось всё, когда мне было 24 года. Я была главбухом «Союза женщин России», недавно вышла замуж, родила дочку, ждала сына, заканчивала институт и училась на права. Жизнь била ключом. Но тут я начала спотыкаться. К рождению сына я уже хромала. И чем дальше, тем больше нарастала слабость в ногах, а за тем и руках. Врачи разводили руками, не знали, что со мной. Хитрыми путями мы попали в НИИ Неврологии, где мне сначала поставили рассеянный склероз. А потом уж профессор смог поставить боковой амиотрофический склероз БАС. Выписали витаминки, общеукрепляющие, поддерживающие. И на этом всё. Леченья от БАС нет. Помочь не чем не можем. Ну правда дали сразу 1 группу инвалидности.
И , со временем, я наткнулась в интернете, на благотворительный Фонд "Живи сейчас". Это единственный в России фонд реально помогающий людям с БАС. Моя жизнь изменилась! Я получила ответы на свои вопросы. Получила консультации специалистов, рекомендации. Но главное я узнала, что я не одна, что во всём мире ведутся поиски лекарства от БАС. А это НАДЕЖДА!!!! Всю эту информацию мы получаем от Фонда.
Так же, БФ «Живи сейчас»:
- Даёт дорогостоящее оборудование больным во временное пользование. Когда человек начинает задыхаться, то ему срочно нужен ИВЛ или НИВЛ. А что бы добиться его у государства нужно время. За ранее такое дорогое оборудование никто не даст. Фонд выдаёт его на время и обучает ухаживающих, как его получить у государства.
- Фонд обучает врачей как диагностировать БАС и как можно помочь больному с этим редким заболеванием. По общемировой статистике в России должно быть около 15000 больных БАС. На учёте в фонде состоит 1000. Есть люди с диагнозом, но не на учёте в фонде. Но подавляющее число больных в России тихо задыхаются в регионах без диагноза.
- Так же фонд проводит обучение патронажному уходу за нашими больными ухаживающих. Что бы сложный уход организовать на дому.
- Существуют и онлайн консультации подопечных с разными специалистами знакомыми с проблемами, возникающими при БАС.
И много чем ещё занимается БФ «Живи сейчас». Но в связи со сложной ситуацией в стране, финансирование практически прекратилось. Гранды получают организации, ведущие свою деятельность в направлениях ближе к проблемам злободневным, да и частные жертвователи тоже предпочитают так же тратить деньги. И фонд занятый помощью тяжело больным людям оказался в очень сложной ситуации, уже вынужден сокращать сотрудников и отказывать в помощи подопечным. Помогите пережить нам сложные времена и спасите фонд! Ведь без фонда, мы останемся один на один со своими проблемами....
Вы можете помочь:
— Сделав пожертвование ( clck.ru/3GeXzr )
— Став волонтёром ( docs.google.com/forms/d/e/ ...)
— Распространяя информацию о фонде и нашей работе
💙Каждый ваш шаг – это шанс на лучшую жизнь для тех, кто столкнулся с болезнью.
Спасибо, что вы рядом!