Предыдущая публикация
Следующая публикация
Закрыть
Свернуть поиск
Сервисы VK
Mail.ru
Почта
Облако
Календарь
Заметки
Видеозвонки
VK Почта
ТВ программа
Погода
Гороскопы
Спорт
Ответы
Авто
Леди
ВКонтакте
Ещё
Войти
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить свой сервис для вас.
Вы можете принять их или настроить их самостоятельно.
Больше информации
Принять все
Настроить
Главная
Увлечения
Видео
Группы
Люди
Публикации
Игры
Подарки
Помощь
Сменить язык
русский
English
Беларуская
ქართული
українська
Татар теле
Қазақ тілі
Հայերեն
O'zbek tili
Română (MD)
Azərbaycan dili
Română (RO)
Türkçe
Левая колонка
Наталья Зайкова (Пантелеева)
Новосибирск
13 мая
Подробнее
Добавить в друзья
Написать
Последний визит: 15 июн
Фотографии
Видео
Музыка
Все фотографии
Фильтр
Заметки
Увлечения
Наталья Зайкова (Пантелеева)
30 авг 2020
София Дарбинян 6 мес🧬СМА 1 тип: "23 февраля этого года родилась маленькая София. Самый главный подарок папе. Третья дочка в семье. ⠀ Все шло отлично. Но ни в месяц, ни позже она не начала держать голову. Не поднимала ножки. Родители поняли, что что-то пошло не так и начали обследование. ⠀ Результат - генетическое заболевание СМА 1 типа. Самый агрессивный вариант спинальной мышечной атрофии. ⠀ Болезнь прогрессирующая. Сначала перестают реагировать ножки, потом все выше... пока не остановится сердце или не перестанут работать легкие. Умственно при этом ребёнок развиваться будет нормально. Никаких отклонений. Он будет терять возможность двигаться и понимать это. ⠀ До 2 лет с 1 типом, обычно, ребенок не доживает. ⠀ Вот это все родителям и сказали. ⠀ Как гром среди ясного неба. ⠀ Старшие две девочки - Эля и Мила - здоровы. Это уже счастье, о котором семья Дарбинян и не подозревала. Потому что если родители оказываются носителями этого нарушенного гена, то в 25% случаев дети имеют СМА. А носитель - каждый 40 человек на планете. Девочки в эти 25% не вошли. ⠀ Софии не повезло. ⠀ Для лечения ей требуется укол. Всего один. Но очень дорогостоящий укол. Очень. 2 125 000 долларов. Это около 160 000 000 рублей. ⠀ Времени у Насти и Вовы (родителей Софии), чтобы собрать эту сумму - очень мало. Чем быстрее поставить укол, тем больше шанс на то, что Соня сможет ходить. Позже уже не так эффективно. ⠀ Диагноз подтвердили только 8.06.2020. Первый раз 10 мая анализ эту болезнь не показал. Ошиблась лаборатория. Потерян месяц... Родители сразу же открыли сбор."
www.instagram.com
Комментировать
0
Класс
Наталья Зайкова (Пантелеева)
23 авг 2020
София Дарбинян 5 мес🧬СМА 1 тип: "Дорогие наши! ⠀ Сегодня Софии пол годика! Это и радостно и грустно… Радостно, что уже пол года она нас согревает своими улыбками и лучиками умненьких глазок! ⠀ Но времени на то, чтобы поставить укол и минимизировать повреждения ее мышц. ⠀ Поставить этот укол хотелось бы вчера. А лучше при рождении. Но… успеть бы его вообще поставить… ⠀ Но сегодня о радостном! Софии 6 месяцев и это праздник! Давайте ее поздравим? ⠀ С маленькой датой тебя, наша Принцесса София! ⠀ Я прошу вас провести флэшмоб с цифрой 6️⃣ в поддержку Сони🎉 ⠀ Каждый, читающий этот пост, переведите на счет Сони любую сумму, которая заканчивается на цифру 6💕 66, 166, 266 рублей и так далее🙏🏻 ⠀ Передавайте эту эстафету своим 6 друзьям💫💫💫💫💫💫 Отмечайте страничку нашей малышки в сторис❤️ ⠀ Это будет огромный подарок! Вы подарите ей шанс отметить и годик и много-много дней рождений! ⠀ Благодарим всех и каждого🙏🏻 ⠀ Прямо сейчас вы можете помочь Софии, если переведете любую посильную сумму любым удобным способом: Мама: Анастасия Валерьевна Дарбинян 📱Сбербанк онлайн 79232350409 💳 Сбербанк 4274 3200 4251 3179 💳Тинькофф 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna) Папа: Владимир Эдуардович Дарбинян 📱Сбербанк онлайн 79232576342 💳 Сбербанк 4274 3200 4159 5656 💳 Альфабанк 5559 4925 1160 0515 💳 ВТБбанк 2200 2407 1470 0933 🌏Яндекс Кошелёк: 410011740649836 🌏PaySend: 4274 3200 4159 5656 (Darbinyan Vladimir Eduardovich) 🌏PayPal: http://paypal.me/mamasofii 🌏Сайт Софии: http://sofiadarbinyan.ru 🙏🏻Наш Фонд: "Кораблик" 🙏🏻Наш Фонд: "Сбереги Жизнь""
www.instagram.com
Комментировать
0
Класс
Наталья Зайкова (Пантелеева)
3 июл 2020
Прошу внимания,🙏 Это реальная девочка София, дочь наших друзей, у нее СМА 1 тип.
...
1
0
Класс
Наталья Зайкова (Пантелеева)
13 июн 2020
Помоги Софии Дарбинян, боремся с СМА
Требуется лечение спинальной мышечной атрофии. Лечение стоит 160.000.000 рублей. Соберём Вместе!
sofiadarbinyan.ru
Нашим друзьям нужна помощь
Комментировать
0
Класс
Наталья Зайкова (Пантелеева)
4 фев 2020
04:22
George Michael - Amazing
50 просмотров
Комментировать
0
Класс
На этом пока всё
Войдите в ОК
, чтобы посмотреть всю ленту
Друзья
130
Лариса Садченко (Канахина)
Ренат Хабибулин
Астана
Галина Садченко
Ольга Нестеренко
г. Куйбышев (Новосибирская область)
Ксения Зинченко (Козлова)
Новосибирск
Все друзья
7 подписчиков
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Войти
Зарегистрироваться