НОВОСТИ
Сегодня нас с Зариной госпитализировали, для дальнейшего получения того самого - самого дорого в мире лекарства #Zolgensma
Честно, немного не верится в реальность всего происходящего и что вот-вот Заринка наконец-то получит свой укол, к которому все мы вместе шли долгих 10.5 месяцев.
Мы сдали тест на COVID-19 и теперь ожидаем результатов. Надеемся они будут отрицательными
Зарина в хорошем настроении, с любопытством разглядывала новых людей, особенно ей понравилось наблюдать за детками.
Спасибо всем неравнодушным волшебникам, которые продолжаются поддерживать нас, а самое главное молятся за здоровье Зариночки и верят, что все пройдет успешно и только во благо
#за
Уникальное время.
Уму не постижимо, что совсем недавно у малышей со #СМА не было шансов на жизнь...
А сейчас этот шанс есть.... И помочь приобрести счастливое будущее, каждый может прямо сейчас... даже не вставая со своего места!
Ты можешь спасти РЕБЕНКА хотя ты не пожарный, не полицейский, не врач....
Ты - человек, листающие ленту инстаграм можешь прямо сейчас стать настоящим волшебником!
Просто невероятно.
Мы очень благодарны каждому за абсолютно ЛЮБОЙ вклад в жизнь нашей Заринки!
Лайк
Репост
Перевод посильной суммы
Это все приблежает Заринку к уколу Zolgensma!
Мы благодарны Богу за то, что у нас появился Заринка, благодарны за то, что появилась им
ОГРОМНЫЙ МИР
Если честно в самом начале…после постановки диагноза…нам казалось, что мы в этом мире одни...что никто и ничего нам уже не поможет и мы будем просто смотреть, как угасает наша долгожданная дочь…
Но… После первой протянутой руки наших родственников последовала помощь от друзей, знакомых, бывших коллег…а затем и от совсем незнакомых людей, которые не смогли остаться равнодушными к маленькой девочке с глазами полными надежды…
Теория рукопожатий точно существует! Благодаря Вам, Волшебники о Зарине узнает все больше и больше людей, помощь приходит с разных сторон, порой даже оттуда, откуда ее не ждешь… Удивительно…
Сейчас, когда вся страна справляла Новый Год наш сбо
СО ЗВУКОМ
В этом видео нет слов, нет музыки, нет ничего лишнего…
Но в нем самое дорогое, что у нас есть.
Первое – это Зарина. Бесценный дар, подаренный нам Богом.
Второе - биение сердца. Пока бьется твое сердце, дорогая наша доченька – этот мир существует, а жизнь имеет смысл.
Время – ускользающее от нас время… Уже 10 месяц мы живем зная, что у Заринки спинальная-мышечная атрофия 1 типа и что каждый день без лечения отнимает у нее силы…
Уже 10 месяц мы ведем сбор. 10 месяцев с нами наша команда самых добрых и отзывчивых волонтеров которые дарят нам самое дорогое, что у них есть. То, что мы никогда не сможем им вернуть – это время.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ НАМ С