Предыдущая публикация
Здравствуйте,все те кто читает этот пост!
Я мама 2-их девушек с особенностью,которая заставляет идти всегда по жизни только вперед и не боясь,через боль, через слезы,но только вперёд .
Их особенность-это редкое генетическое заболевание-ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ .
Несмотря на такую сложность и особенность организма,наши детки могут учиться и работать благодаря перевязочным средствам , многочисленным мазям и лечебному питанию,если это все в достаточном количестве.Но БЭ,одно из редких непредсказуемых заболеваний и мы не знаем где и когда неожиданность застанет нас врасплох.
Младшая Мария
Я заканчиваю школу и очень хочу учиться дальше.Имея сужение пищевода,при этом произошло отслоение слизистой и подслизистой в августе 2017г,постоянные стоматиты и кариесы,которые возникают вследствии травматизации слизистой едой.Задержка роста и дефицит массы тела, остеапороз,частичная потеря зрения на левом глазу,частичная контрактура пальцев рук.Для того что бы полноценно поддерживать наш организм с сестрой нам необходимо дополнительное лечебное питание,обогащенное белками и микроэлементами «Кубитан»питьевой.В день необходимо минимум 6 баночек на двоих,а это порядка 600-700грн.Для мамы это неподьемная сумма.
Старшая Надежда
Я заканчиваю заочно магистратуру НЮУ им.Я.Мудрого и работаю помошником юриста, моя одна из главных задач-общение с людьми.
Но за последние два года,мое заболевание дало осложнение на слизистые,в основном на слух.Пройдя все обследования в Институте отоларингологии им. проф. А.И. Коломийченко,врачи вынесли вердикт-резкая потеря слуха.
Это ужасно осознавать! Слух является одним из важных механизмов в процессе жизни и взаимодействия с людьми,а ты просто не можешь на все 100%слышать !!!
Операцию могут провести,но на здоровой слизистой.В нашем случае –ПРОТИВОПОКАЗАНО.
Выход есть-слуховой аппарат-это даст мне возможность более комфортно и полноценно слышать.Но…..не все так просто.Слуховой аппарат, который посоветовали и подобрали в институте им. проф. А.И. Коломийченко в отделени слухопротезирования и функциональной диагностики взрослых стоит 15000грн.И не факт,что он подойдет моей нежной коже и слизистой при ношении.Получив консультации сурдологов Киева,Харькова,Мариуполя и Волновахи вывод один- госпрограмма по протезированию качественными слуховыми аппаратами в нашем государстве только на бумаге.
К сожалению, моя мама не может самостоятельно его приобрести,а государственная программа….это не год и не два отчаянной надежды.
Прошу помочь!!Помогите слышать этот мир!!
Ищем небезразличных людей,которые помогут сохранить наши жизни!
Обращаемся ко всем неравнодушным, друзям, родственикам сделать максимальный репост.
Карта ПриватБанка
5168 7573 4627 6175 Возная Лариса Аркадьевна
5168 7427 1737 2530 Возная Надежда Викторовна
Готовы обменять Mepilex,Mepitel,Tubifast и т.д. на слуховой аппарат и питание «Кубитан».
Следующая публикация
Комментарии 2