Предыдущая публикация
Кто такая Юлия Романова (Фидиркина)?
Кто такой Ёжик?
Юля - моя старшая дочь. Она такая, как многие. Она такая - единственная, потому как прошла её жизнь, в которой произошло многое, заслуживает отдельной истории.
Юля для нас не только любимая, красивая, умная и добрая, но и герой. Может звучит для кого-то громко, да каждый ли смог прожить так свою жизнь? У каждого ли нашлось столько сил для преодоления испытаний , где были и моменты страха, и отчаяния, и физической боли?
Я надеюсь, пример жизни нашей Юлечки может подсказать любому, что терпеть когда трудно - можно и нужно, что за пределом , когда “уже нет сил “ есть то, что достанется только победителю! Возможно, кто-то решит, что смерть от онкологии не является победой на болезнью. И хотя смерть присуща всему живому наша Юлечка и любимый Ежик - яркая звездочка , небесный ангел , красивая с обворожительной улыбкой, открытая к общению, всегда будет вызывать теплые воспоминания, оставив особый след в нашей памяти !
Из статьи “Комсомольская правда. Алтай”:
‘Ежиная философия. Как девушка из Барнаула боролась с онкологией с помощью чувства юмора. Юлия Романова вела блог о себе и своей болезни'
26 сентября в Барнауле простились с 28-летней Юлей Романовой (Фидиркиной). Девушка боролась с онкозаболеванием в течение 9 лет. Она мечтала выздороветь и сделать «что-то грандиозное». Юля вела блог в Instagram и рассказывала свою историю болезни под хештегами #kaktamezhистория и #ежинаяфилософия_kaktamezh. Ее любили читать за отменное чувство юмора и огромный запас оптимизма и жизнелюбия. И на самом деле за свою короткую жизнь она успела сделать очень важное дело – подарить тысячам своих подписчиков и «онкотоварищей» хорошую прививку от нытья.
‘Вы только не плачьте, у вас рак'
- Любительницу ежиков, гор и рисования Юлю Романову друзья и знакомые называли не иначе, как Еж. Давняя шутка стала ее прозвищем, которое прочно прижилось. Юля даже коллекционировала ежей, а один из них как талисман ездил с ней на все медицинские процедуры.
Несмотря на лимфому Ходжкина - рак лимфатической системы, диагностированный у девушки в 19 лет, она жила полной жизнью. Окончила алтайский «политех», работала графическим дизайнером, вышла замуж за любимого парня.
«Вы только не плачьте, но у вас рак», - услышала Юля в Алтайском краевом онкодиспансере после первого обследования. Не плакать не получилось. Но после первого лечения Юля прожила 4 счастливых года в ремиссии.
Мне очень нравится фраза «Я не могу добавить дней к моей жизни, но я в силах добавить жизни к каждому моему дню». Поэтому, хоть больницы и стали в последние годы моим «офисом», я не считаю себя ужасно больным человеком. А когда самочувствие дрянное, я просто лежу и мечтаю о новых поездках, туфлях, восхитительной еде, песиках и всякой милой ерунде, - писала в своем блоге Юля.
‘Как заболела Юля’
Все началось с потери веса и появления хронической усталости. Сброшенные килограммы Юля списывала на большую загруженность по работе, а затем и по учебе. Последней каплей и поводом обращения к доктору стала большая плотная шишка, появившаяся на шее справа. Узнав о своем диагнозе, Юля не стала брать академический отпуск и продолжала бегать на пары между курсами химии. Затем была лучевая терапия.
- Эти три недельки бегания с разрисованной краской Кастеллани шеей и грудной клеткой (прощай, любимый бюстгальтер) в ледяную комнату, в персонально-дозированный Чернобыль, показались просто курортом в сравнении с курсами химиотерапии! Привыкла уже приходить утречком на Никитина и садиться вместе с бабулями глядеть Малышеву. «Это норма!» – скажу я вам, - шутила с подписчиками Юля.
Чудесно было знать, что рак ушел, волосы отрастают, самочувствие хорошее, рядом родные и любимый жених. Но в 2014 году лимфома вернулась. К сожалению, распознать ее удалось не сразу. После появления симптомов болезни Юля сдала биопсию, но анализ почему-то не показал наличие раковых клеток.
- Но я продолжала «худеть, потеть, чесать ноги», так же поднималась температура, и 38 с лишним были моими привычными на протяжении нескольких месяцев, - писала Юля.
‘4 стадия и трансплантация'
Редицив у Юли официально выявили только в 2015 году, и поставили 4B стадию. «Надо было еще весной 2014 года ехать куда-нибудь на обследование, не затягивать лечение», - жалела девушка. Но ей так хотелось верить, что это не рак, а что-то другое. Хотелось провести свадьбу, как у всех людей, с красивой прической.
- К моей истории раза этак три можно применить горькую поговорку «Знал бы, где упаду – подстелил бы соломки». У меня сейчас есть скромное мнение, что не долечили тогда, с 3А стадией. Для меня было огромным шоком осознавать, что снова будут химии, снова мне будет плохо, снова выпадут волосы, - откровенничала Юля в блоге.
«Первый поздний рецидив» с огромным поражением начали лечить той же схемой, что и в начале болезни. Юле стало хуже, и онкологи отправили запрос в Новосибирск. Там провели лечение по другой схеме и собрали стволовые клетки для трансплантации костного мозга.
За почти 9 лет лечения Юля прошла 49 курсов химиотерапий (в том числе и иммунотерапию), 4 операции под общим наркозом.
- Болезнь не помешала мне выйти замуж за крутого бородатого ватерполиста, закончить политех с красным дипломом (и продолжать до сих пор работать по «профессии и призванию»), собрать коллекцию ежиков у себя дома, путешествовать, залазить на горы, веселиться и радоваться жизни. Несмотря на гуляющий туда-сюда на 10-14 кг вес, выпадение волос, кучу шрамов, отеки, синяки и прочие «радости» лечения, - делилась подробностями своей жизни девушка.
‘Последнее китайское лечение'
В 2019 году Юля исчерпала все возможности российской медицины. «Настал день, когда и в самой крутой клинике по лимфоме в России мне сказали: «Лечения больше нет», - написала девушка в блоге 29 мая.
Доктора, курирующие девушку в НИИ Горбачевой (Санкт-Петербург) посоветовали экспериментальный способ лечения, который на данный момент проводится в США, Германии, Израиле и Китае - клеточная терапия CAR-T.
Вот как рассказывала об этой терапии Юля: «В США и Германии есть два завода, которые делают уничтожающие рак иммунные клетки для каждого пациента. В Америке, Европе, Израиле и Китае есть четыре сотни исследовательских групп, которые при помощи устройств величиною с одежный шкаф пытаются делать для пациентов индивидуальные побеждающие рак Т-лимфоциты».
Девушку взяли на исследование в Пекин. Она успешно собрала 50 тыс. долларов – эта сумма нужна была только для того, чтобы оплатить пребывание в госпитале и работу докторов. Сама процедура создания Т-лимфоцитов стоит еще более колоссальных денег, но поскольку Юля ехала на клинические испытание, для нее это делали бесплатно.
В Китае девушка провела пять недель, за это время ей сделали три вливания Т-лимфоцитов. Физического улучшения не наступило, Юля еще больше похудела, у нее держалась высокая температура, гемоглобин упал до немыслимых показателей. Реакция на лечение оказалась очень тяжелая – а может, это само заболевание прогрессировало. Никакого онколечения в таком состоянии проводить было нельзя.
- В китайской клинике думают, что я сразу же пропишусь в больнице после возвращения домой. В «Надежде» я не нужна, даже не буду пробовать, а то статистику зачем им портить. У нас есть паллиативное отделение на Потоке при ГБ №3 (оно и единственное). Там всякие бабули и те, кому так же сказали: «Подлечивайте свою кровь и тогда приходите». Всего там 20 коек. Думаю, сейчас чуток оклемаюсь, и надо будет узнать в отделении – готовы ли будут меня принять, - горько говорила после лечения в Китае Юля.
‘У всех одинаковые шансы'
В своем предпоследнем посте 19 сентября Юля написала: «Есть, наверное, какая-то надежда, что клетки заработают, но когда и есть ли у меня на это время? Поэтому сейчас хочу жить спокойно, по возможности что-то делать – хочется в Горный, давно не были. Конечно же, я не сдаюсь».
Она и правда не сдавалась: строила краткосрочные планы (купить новые ботинки, покрасить ногти в ягодный) и долгосрочные (слетать на море, отучиться на бариста, заняться серфингом).
Юлю спрашивали, откуда в ней такая огромная сила духа. А она отвечала: «У нас у всех с вами одинаковые шансы на завтрашний день! Надо просто осознавать, что независимо от возраста, семейного и материального положения, ЗАВТРА, которое у нас такое привычное, уютное, запланированное и рутинное, может и не наступить. Да, у меня от того, что организм-таки не выдержал, а у другого человека от того, что в одной из квартир его подъезда ночью взорвался газовый баллон...»
Всем своим подписчикам девушка желала жить сегодняшним днем и не тратить жизнь на негатив:
- Любите, живите, ешьте и пейте вдоволь, гуляйте, танцуйте и радуйтесь каждому мгновению (даже тому, которое заставило ненадолго разозлиться и выйти из себя, ведь оно чему-то наверняка научило!). Мы бежим без оглядки, стараясь все успеть, в сутках не хватает часов, но в итоге не успеваем просто жить – наслаждаться вкусом еды, проглатывая ее на ходу, пропускать закаты и красивые облака, глядя только себе под ноги или в смартфон, менять «живые встречи» с друзьями на болтовню в Whats App. Разве захотите ли вы тратить драгоценные часы и минуты жизни на слезы и самоедство, зная, что прошлого дня больше нет, а завтра еще не наступило и есть только СЕЙЧАС?! Уверена, что нет!”
Юлия Романова, 12.07.1991 – 24.09.2019
Друзья! Желаю всем вам ярких насыщенных дней!
Пусть в вашей жизни будет место для добрых дел. Своевременная помощь – спасительна!
“Любите и живите…”
Следующая публикация
Комментарии 27
Очень скучаем.