Пожалуйста! Просим вас! Помогите нам собрать средства на операцию!
(moneybag)35 170 € (2 793 000 ₽)
СУММА СБОРА по выставленному счету с учетом остатка средств от прехирургического обследования (по курсу на момент открытия)
(heart)Брусникин Илюша, 6 лет, г. Оренбург, РФ
(book)Диагноз: Симптоматическая фармакорезистентная (не поддающаяся медикаментозному лечению) эпилепсия с частыми ежедневными приступами. ФКД (фокально-корковая дисплазия) правого полушария. Вследствие заболевания у ребенка ЗПРР.
Требуется операция каллозотомия (рассечение мозолистого тела)
на головном мозге в клинике «Шон», Германия.
Илюша родился в срок и до года ничего не предвещало беды. В год и 3 месяца у сыночка начались странные заведения глаз вверх, которые со временем, не смотря на проводимое лечение, усугубились до ежедневных приступов эпилепсии в виде резких кивков. Ежедневные приступы мучают сыночка на протяжении почти 5 лет. Противосудорожные препараты, которые назначаются сыну не помогают убрать приступы полностью. Сейчас есть улучшения на немецких препаратах. Вместо 20-35 приступов у Илюши в день происходит 5-9 сильных приступов. Приступы травмоопасные - сынок резко кивает, ударяясь лицом об предметы или падая на пол, если его не поймать. Так же в течении дня происходит много мелких приступов. Приступы отнимают у Илюши силы, отнимают его умения и навыки, отнимают настроение. Отнимают возможность жить обычной детской жизнью.
За 4 года найти выход в Российских клиниках, несмотря на многочисленные попытки, у нас не получилось. После 3-х сделанных МРТ диагноз правильно поставлен не был. Ни один радиолог не выявил по снимкам обширную фокально-кортикальную дисплазию. Эпилептологи подозревали этот диагноз, но конкретных границ где начинается ФКД, где заканчивается установлено не было, только предположения. Нейрохирургические центры Москвы, Тюмени, Новосибирска, в которые мы обращались, по разным причинам отказались предложить нейрохирургическую помощь. Кто-то не видел по снимкам патологию, кто-то видел обширную патологию, но в операции было отказано. А такая помощь ребенку необходима. При этой аномалии эпилептические приступы не убираются препаратами, поэтому помощь нужна хирургическая - нужно избавляться от патологического участка в головном мозге, который и генерирует приступы.
В октябре 2018 года мы обследовались в клинике «Шон» в Германии, которая специализируется на илюшином диагнозе. Попасть на это обследование нам помог БФ «Алеша» aleshafond.ru/children/brusnikin-ilya и неравнодушные люди. В клинике «Шон» нам установили точный диагноз и предложили операцию по рассечению мозолистого тела (каллозотомию). Эта операция должна уменьшить и облегчить Илюшины приступы. А так же она покажет здорово ли левое полушарие и можно ли делать вторую более серьезную операцию по отсечению правого полушария, если она понадобится. Будем надеяться, что все ограничится одной операцией, потому что вторая операция приведет к потери активности левой ноги и левой руки (гемипарезу), а также к потери левого бокового поля зрения обеих глаз (гемианопсии).
Просим вас помочь нам в сборе средств на хирургическое лечение нашего сына. Мы будем все же надеяться, что какой-то из фондов рано или поздно откликнется на нашу просьбу о помощи и присоединится. Но ждать, когда это произойдет, мы уже не можем! Сейчас приступы Илюшу в покое не оставляют! У нас есть большая-большая надежда, что после исчезновения приступов, которые тормозят развитие, Илюша вскоре догонит своих сверстников! Если приступы не купировать сейчас, то Илюше грозит тяжелая умственная отсталость. Это диагноз уже начинает маячить на илюшином горизонте.
С уважением, родители Илюши.
Подробности, документы, отказы фондов здесь vk.com/pomogi_mne_56 обоснование сбора: vk.com/topic-149934071_39141959 отчет о поступлении средств: vk.com/topic-149934071_39141952 ..........................................................
(checkmark)РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Карта Сбербанка: 4817 7601 0454 0517 (получатель Ирина Брусникина)
перевод на карту Сбербанка по номеру телефона 8-919-844-39-54
Карта Tinkoff: 5536 9137 8929 7245 (получатель Ирина Брусникина)
Paypal: paypal.me/ilushazdorov Яндекс кошелек: money.yandex.ru/to/410018372496081 Qiwi кошелек: qiwi.com/p/79128461941 ..............................................................
Контакты для связи:
Ирина Брусникина, мама 8-919-844-39-54
Дмитрий Брусникин, папа 8-951-038-18-39
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев