Предыдущая публикация
Добрый час, мои хорошие!!!
Эх...вот с это девочкой Валентиной мы лежали в одном роддоме в Одинцово. У меня 19-20 недель у неё 35-36. И я совсем недавно узнала, что вот такая печаль у неё с малышом, кто желает помочь, будем очень благодарны.🙏🙏🙏
11.06.2019 года моему ребёнку Семёну поставили страшный диагноз - СМА (Спинально Мышечная Атрофия), смертельное генетическое заболевание, приводящих к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. Эта болезнь постепенно отнимает у детей способность ходить, принимать пищу и даже дышать.
Семёну сейчас 1 год и 4 месяца эта болезнь отняла у него навык ползать. Постепенно слабеют мышцы всего тела... чтобы болезнь быстро не прогрессировала, мы занимаемся ежедневно реабилитацией: массаж, ЛФК, занятия в бассейне. Все эти процедуры не могут заменить лечение. Болезнь тяжело обмануть.
Нам помогают: фонд "Семьи СМА ( www.f-sma.ru )и Хоспис "Дом с Маяком" ( www.childrenshospice.ru ) - оказывают помощь информационную, медицинскую, юридическую и психологическую.
Мы мало знаем об этой болезни. Но знаем точно что есть на сегодняшний день лечение в США,Германии,Бельгии, Италии, Израиле ,...препаратом Спинраза (Нусинерсен) (зарегистрирован на в конце 2016 г.) и препаратом zolgensma (зарегистрирован недавно в конце апреля этого года в США).
Годовой курс Спинразы в Израиле стоит приблизительно 42 млн. руб. Лечение пожизненное, в первый год вводятся 6 инъекций, затем каждые год по 3 инъекции .
Препарат zolgensma вводится один раз 7в жизни стоит приблизительно 145 млн. руб.
В России лечение этими препаратами не возможно в связи с тем что они не зарегистрированы на территории Российской Федерации. На сегодняшний день в России проходит регистрацию препарат Спинраза, когда регистрация закончится НЕИЗВЕСТНО! Это может занять и полгода, и год и два! и из какого бюджета будет финансироваться лечение тоже неизвестно.
22 июня 2019 в инстаграм открыли страничку помощи Платонову Семёну @platonovsemen2018 (на сбор лечения препаратом Спинраза стоимостью 576 210 евро)
в связи с тем, что нам отказывают в помощи благотворительные фонды, а надеется на государство мы не можем. Мы хотим спасти нашего мальчика и наш единственный шанс собрать нужную сумму с помощью добрых людей.
Реквизиты для помощи Семёну:
Карта МКБ банк 4432 7300 1874 0615 Валентина Владимировна(мама)@valenti.na_pl
Карта Сбербанка 4276 4000 8145 0943 Валентина Владимировна(мама)@valenti.na_pl
Qiwi кошелек 8(903)2145721
PayPal: paypal.me/platonovsemen2018 Будем рады любой помощи - материальной, репост/стори, комментарии, ❤️, информационной.
По интересующим вопросом звоните, пишите на номер 8(925)859 82 42Валентина (мама) http://www.f-sma.ru
Следующая публикация
Смотрите сами. Цвет можем подобрать любой!!!
Комментарии 6