Что угодно, только бы живой
Венчание у нас было в храме в Коломенском. Муж был одет как кубанский казак, а гости — как донские казаки. К нам подходили люди, просили сфотографироваться. Иностранные туристы подходили: «Как красиво женятся в России!» Не свадьба, а сказка. Потом наши фотографии разлетелись в интернете на аватарки.
Муж хотел очень много детей, потому что сам из многодетной семьи, у него 4 брата. Я думала, ну два, максимум. Я забеременела, оказалось — мальчик. Прокопий страшно обрадовался, он, как любой казак, мечтал посадить сына на коня и дать в руки шашку. Беременность протекала с переменным успехом, в начале даже пришлось полежать в больнице, но потом все нормализовалось. Все было хорошо, пока не подошел срок рожать. Я перехаживала, сильно поправилась, и врачи решили положить меня в роддом. Лежала я там неделю, но малыш не спешил появляться на свет. На очередном УЗИ врач решил, что надо рожать.
В 10 утра мне прокололи пузырь, воды оказались чистыми, видимо, ребенок чувствовал себя комфортно и пока не хотел появляться на свет. Через какое-то время начались схватки, было ужасно больно, у меня поднялась температура, у ребенка в утробе выскакивало сердце. Я чувствовала, что что-то идет не так, просила сделать кесарево, но врач, которая принимала у меня роды, начала на меня кричать: «Ишь, чего захотела! Вон здоровая какая, сама будешь рожать».
Вообще, в роддоме я встретила такой негатив, который не встречала нигде в своей жизни. Я с ужасом думала: «А ведь вот эти злые акушерки — это первое, что видят дети, которые только что появились на свет». Все это время мне звонил муж, звонил до последнего, пока врач не отобрала мобильный. Мне казалось, что меня отрезали от мира и что я тут в застенках скончаюсь. Передо мной проносились лучшие моменты жизни, я готовилась к смерти. Родила я в 3 часа ночи. В конце ребенка тянули щипцами, он родился крупный, синего цвета, сердце билось, но он не дышал. У него была асфиксия, гипоксия, невролог потом мне сказал, что мальчик получил инсульт в утробе, врачи его «задавили». Эта ночь была самой худшей в моей жизни. Хотя должна была стать одной из счастливых.
Я лежала, не до конца понимая, что происходит. Вокруг бегали медики. Один из них схватил моего синего сына и надел на него маску. Врач, которая принимала у меня роды, зло посмотрела на меня и сказала, что я своими криками забрала у ребенка воздух: «Дооралась, поздравляю!» Ребенка забрали в реанимацию. Все было как в тумане. Прошло несколько часов, меня в реанимацию не пускали.
Вообще, в роддоме я встретила такой негатив, который не встречала нигде в своей жизни. Я с ужасом думала: «А ведь вот эти злые акушерки – это первое, что видят дети, которые только что появились на свет».
Утром мой папа обратился к своему другу, высокопоставленному чиновнику, с просьбой помочь, тот сразу позвонил в роддом. Отношение изменилось кардинально. Мне дали отдельную палату, врач, которая меня поливала последними словами во время родов, прибежала ко мне в палату, села напротив меня, взяла за руку и выдала: «Ходила в реанимацию, видела твоего сыночка. Красавец! Богатырь!» Я ничего не ответила… После того звонка стали пускать в реанимацию, и меня, и мужа, и мою маму… У меня разрывалось сердце, я смотрела на моего ребенка, который лежал весь в капельницах, и молилась только об одном: «Господи, что угодно, только бы живой».
Потом ко мне в палату пришла главврач: «Нина, мы сделаем все, что от нас зависит, вы должны себя беречь! Ребенку нужна здоровая мать. Я знаю, у вас связи. Вы можете поехать на лечение за границу». Я тогда еще не понимала, что с ребенком и зачем мне на лечение. Я думала, сейчас он отлежится, и все будет хорошо.
«Ваша жена сама виновата»
В роддоме мы были 8 дней. Все это время ребенок находился в прострации. Так называемый синдром угнетения. Он не кричал, смотрел в одну точку своими большими серо-голубыми глазами, тело было развернуто в левую сторону. Муж тогда мне сказал: «Нинуль, сдюжим». Он всегда меня так успокаивал, по-казацки. Диагноза как такового, кроме поражения ЦНС, не было. Неонатолог спросила: «Вам знакома аббревиатура ДЦП? Пока у него этого нет, но может проявиться».
Нас выписали на 8-й день. Не было никаких встреч, шариков и цветов. Из роддома нас перевели сразу в психоневрологическую больницу, где я час простояла с ребенком на руках в приемном отделении. Я приняла решение ехать домой, и там на семейном консилиуме мы решили ехать в Морозовскую больницу. После капельниц и уколов ребенок начал потихоньку плакать. У врачей была радость: ребенок выдал эмоцию. А до этого мы ночами дежурили у его кровати, он не кричал, просто открывал глаза и лежал.
Крестили мы Васю еще до Морозовской больницы, экстренно. Когда врач в роддоме сказала: «Нин, я советую вам его крестить как можно раньше», Вася выдал такой звук: «Оооо!» Будто просил об этом. Сын родился на Трех святителей: Иоанн, Григорий и Василий. Он прямо был Василек со своими большими голубыми глазами. Мой папа был против: «Нина, что это за имя!» А сейчас даже не представишь по-другому. Василий Прокопьевич, Василек, да. Когда после крещения его принесли домой, у него пропал отпечаток страдания на лице, он лежал абсолютно счастливый.
Закричал Вася первый раз на массаже, и мы все обрадовались: «Отлично!» А улыбка… Пришла педиатр, начала смотреть и говорит: «Нет, не улыбается. Все плохо. Посмотрите, у меня кофта фуксия, яркие губы, я специально накрасила, а ребенку неинтересно». Как только она ушла, я начала говорить что-то мужу в отчаянии по этому поводу, а Вася выдал нам такую улыбку! И муж сказал: «Смотри, улыбается! Зови врача обратно».
В районную поликлинику мы ходили отмечаться для галочки, для них такие дети — редкость, и они их боятся. Нас лечила невропатолог, телефон которой дали в роддоме. Пять месяцев уколов, массажей. Одно лекарство, перерыв, другое, потом опять. Вроде Вася стал выходить из угнетенного состояния. И вот ему шесть месяцев, мы приходим на прием, а невропатолог меняется в лице. И говорит: «Мне очень жаль. Теперь я могу поставить вам ДЦП». Она опустила голову, старалась не показать слезы, потом вышла.
У мужа началась паника, он позвонил невропатологу: «Я не знаю, что делать, Нина отказалась от ребенка». А ему в ответ: «Прокопий, ну что вы хотите, давайте будем откровенными, ваша жена сама виновата. Я позвонила в ваш роддом, мне сказали, что она отказалась от кесарева сечения».
Муж ей объяснил, что это все неправда. Тут я пришла в себя моментально. У меня появилась агрессия, мне хотелось рвать и метать, что я не защитила себя и ребенка. Я позвонила невропатологу, сказав, что в роддоме нагло врут и я буду судиться. Но она убедила, что судиться бессмысленно — мне нужны силы поднимать ребенка: «Вы не сможете ничего доказать, это очень сложно, у медиков хорошие юристы».
Мужчины уходят, чтобы не слышать, не видеть, не знать
ДЦП я видела раньше, потому что всю жизнь прожила в Новых Черемушках напротив школы-интерната для детей с проблемами опорно-двигательной системы. Я все время видела этих ребят, которые шли от метро, ехали на колясках. Иногда ученики этой школы гуляли с нами во дворе и рассказывали про ДЦП. Но что это за болезнь, я толком не понимала.
Я еще не представляла, что мой ребенок не сможет ходить или говорить. Муж по-прежнему повторял: «Сдюжим, Нинуль». Невропатолог сказала: «Оформляйте инвалидность», а я была против, не хотела принимать то, что мой ребенок не такой, как все, что он инвалид… Она убедила меня, что от государства получить поддержку не стыдно.
Мы продолжали бороться: массаж, уколы, занятия. Ребенок начал ползать. Но не как обычные дети, а на спине. Но и это был прогресс.
Все до конца я осознала, когда мы поехали на реабилитацию в Трускавец. Туда приезжают со всего мира, и я первый раз увидела такое количество детей с ДЦП разных возрастов. Ваське был год, он ездил в коляске, и это как-то нормально воспринималось, а тут я увидела взрослых неходячих детей и поняла, что это наше будущее. Я поняла, что он не всегда будет маленьким в коляске.
«Нина, цените вашего мужа, потому что в моей практике 70% отцов уходят. Не потому что они не любят, они просто слабее. Мужчины уходят, чтобы ничего не видеть, не слышать, не знать»
Потом мы поехали в Евпаторию, и там я увидела матерей-одиночек, матерей двойняшек с ДЦП. Кстати, наш невролог мне сказала: «Нина, цените вашего мужа, потому что в моей практике 70% отцов уходят. Не потому что они не любят, они просто слабее. Мужчины уходят, чтобы ничего не видеть, не слышать, не знать». Когда я увидела одиноких матерей, которые таскают по 2-3 ребенка с ДЦП, я перестала роптать, что мне тяжело. Может, банальная фраза, но все познается в сравнении.
Конечно, моя нервная система давала сбои. Меня кидало в депрессию, потом я брала себя в руки и снова в бой. Был момент, когда я рассердилась на Бога и перестала ходить в церковь. А через две недели снова пришла: «Господи, прости, пожалуйста». Такие качели, знаете. Жизнь семьи меняется, у всех мам особенных детей бывают периоды разного настроения.
И ты видишь его боль, когда он смотрит на футбольное поле, где дети гоняют мяч. И сердце рвется на части.
У нас очень улыбчивый ребенок, многие подходят и говорят: «Какой прелестный мальчик». Он у нас действительно очаровашка. Нам с ним повезло очень, и я счастлива, что он есть у нас. Я знаю, есть родители, которые хотели бы, чтобы их особенных детей не было. Но я и сейчас бы молилась, как тогда в роддоме. Я не жалею.
Мой папа говорит: «Нина, спасибо тебе за такого внука, в нашем доме поселился ангел». Иногда бывает плохое настроение, думаешь, вот я поправилась, не влезаю в любимые брюки, все плохо, на работе проблемы. Придешь домой — Василек тебе улыбается. Ты видишь, что человек, который не может ходить и говорить, радуется! А ты даже улыбнуться не можешь из-за каких-то пустяков, и тебе становится стыдно.
Благодаря Васе я стала более терпима к людям. Такая ситуация меняет тебя, воспитывает очень. Скажем, если раньше в очереди меня пнули, а я могла так в ответ завернуть, то сейчас думаю, а вдруг у человека проблемы, а может, он воспитывает больного ребенка. Я стараюсь людей понять и оправдать.
«Пей, бухай, уродов рожай»
Все говорят — не замыкайтесь в себе, не сидите дома. Идешь в парикмахерскую, бери ребенка с собой, пусть сидит и смотрит на тебя. Мы с мужем так и делаем. Берем его в торговый центр, он смотрит, как совершаются покупки, сам пытается давать деньги кассиру. Вася любит Басту — мы ходили на его концерты. Один раз мы ехали из Симферополя в Ялту, нас обогнал на открытой машине Баста — Вася наш просто визжал от восторга.
Мне часто говорят: «Нина, вы прямо переводчик своего сына, понимаете его с полуслова». Я и правда по профессии переводчик. Но сначала было сложно научиться понимать Васю по жестам, глазам и выражению лица. Если он открывает рот и лакает языком как кошка — хочет пить. Или фиксирует взгляд на нужном предмете.
Потом ищет глазами какую-нибудь газету и телевизор, я говорю: «Тебе нужна программа передач?» – «Да». Я даю, он сидит, читает, потом мне показывает: телевизор переключай. Я говорю: «Какой канал?» Это прямо у нас игра «Угадай-ка». Я говорю: «С 1-го по 10-й канал?» Вася мотает головой: «Нет». — «С 10-го по 20-й?» — «Да». — «10-й?» — «Нет». — «11-й?» — «Нет». — «12-й?» — «Да». И мы включаем 12-й канал. Он очень обижается и расстраивается, когда его не понимают.
Про детский сад не было даже мысли, пока мы не попали в Марфо-Мариинскую обитель. Сначала — в центр реабилитации, он тоже находится на территории обители. И там логопед предложила отдать Васю в местный садик: «Я вижу, ему нужна социализация. Попробуйте!» Мы стали оставлять ребенка на 2 дня в неделю. В первый день я сидела под дверью и тряслась, как он там будет без меня. Но все было идеально, там все пропитано любовью и заботой к нашим детям. Я считаю, что детский сад при Марфо-Мариинской обители — это лучшее, что приключилось в нашей жизни.
На самом деле это не совсем сад, это дневная группа для пребывания детей с ДЦП. Туда можно отдавать ребенка два раза в неделю, пока ему не исполнится 10 лет. Для Васи это был потрясающий рывок. У него улучшилась моторика, он стал лучше держать предметы в руке, появились друзья. Дети в саду очень разные: кто говорит, кто нет, кто-то не ходит, есть с ментальными проблемами, с эпилепсией, и с каждым воспитатели знают, как общаться, к каждому находят подход. У них даже есть такое понятие: альтернативная коммуникация.
Благодаря этому садику у родителей особых детей появилась возможность передохнуть: сходить к врачу на обследование, сделать документы: как правило, мамы детей с инвалидностью все время собирают какие-то бумаги. А когда я заезжаю с Васей на территорию обители, ворота закрываются, и я будто попадаю в другой мир. Где никто косо не посмотрит на твоего ребенка, никто не осудит. Где в воздухе витает любовь. Это как выдох. Я бы там жила.
Благодаря этому садику у родителей особых детей появилась возможность передохнуть: сходить к врачу на обследование, сделать документы: как правило, мамы детей с инвалидностью все время собирают какие-то бумаги.
Во внешнем мире нет, конечно, такого принятия и гармонии. Даже вот я выхожу из подъезда, стоят соседи, они хорошо ко мне относятся и знают Васю, но смотрят как-то… Не знаю, как описать. Может, кто-то жалеет. А кто-то думает: «Почему у нее такой ребенок? Наверное, что-то она не так делала в своей жизни».
Косых взглядов не избежать. Помню, в Евпатории по всей территории вокруг санатория для детей с ДЦП кто-то развесил листовки с намеком: «Пей, бухай, уродов рожай». И так на самом деле думают многие. А это не так!
«Что вы хотите, он же умственно отсталый»
Или вот жалость. Я тащу Васю на себе, стоят какие-нибудь рабочие у подъезда, вздыхают: «Бедная девочка!» А когда так вздыхают, меня это очень сильно выбивает из колеи. Ко мне могут на улице подойти и вслух пожалеть: «Бедная ты, а вот если бы он ходил!» Я понимаю, что многие люди не знают, как реагировать, но жалость — не самая правильная реакция, честно!
А Вася — мальчик-улыбка. Скачивает на планшет невероятные программы, переустанавливает новые версии «Андроида» своей непослушной ручкой. Мы стараемся не делать из него какое-то ущербное существо, которому все должны. Я достаточно строгая мама. Если есть в графике занятие ЛФК, он должен делать, хотя Вася невероятно хитер и может легко изобразить больного человека, закатывает глаза, кладет руку на лоб, ищет глазами градусник. Мы живем с моими родителями, дедушка любое насилие над ребенком воспринимает в штыки: «Отстаньте от ребенка, он не хочет!» И Вася из дедушки вьет веревки и не скрывает свой восторг, когда я ухожу на работу — свобода и полное неповиновение!
Кстати, даже некоторые врачи не стесняются при ребенке говорить бестактные вещи. Прихожу в поликлинику, а там специалисты могут ляпнуть что-то такое, что ранит меня и сына. Я обращаю их внимание на это. В ответ: «Что вы хотите, он же умственно отсталый!» Я говорю: «Он не умственно отсталый, у него задержка развития».
Нам надо было пройти комиссию в школу, нужна была в том числе справка от психиатра. Районный психиатр слишком близко друг к другу положила карточки и сказала: «Покажи мне здесь квадрат». А у Васи проблемы с моторикой, он видит квадрат, но показать не может, пытается схватить карточку, промахивается, они разлетаются. Ее вердикт: умственная отсталость. Потом мы пошли в специализированную больницу, и там молодая психиатр час Васю тестировала и сказала, что все в порядке.
Но врачи тоже разные бывают. Обычный районный окулист, которая абсолютно не занимается такими детьми, придумала, как проверить Васе зрение. Она сначала растерялась, а потом перешла на картинки — звездочки, елочки, и спрашивала: «Мой хороший, это что, сердечко?» Вася мотает головой. «Звездочка?» — «Да». Она: «Какой у вас умный ребенок, и еще имеет очень хорошее зрение».
Так случилось, что в итоге мы пошли в знакомую мне школу-интернат, возле которой я жила в Черемушках. Судьба меня вернула в этот район. Есть во всем Промысл Божий, наверное, это как-то Господь меня привел. Я очень люблю свой район, в котором я родилась и росла. Почти все мои школьные друзья остались там. Теперь я каждый день вожу ребенка туда, это 10 минут от дома, и я счастлива.
В школу Вася пошел в 9 лет. В классе есть и семилетки, и десятилетки. Диагнозы разные: от ДЦП до аутизма, разношерстный класс. На торжественную линейку пришла воспитательница из детсада, которая очень любит Васю. Мы с мужем нарядные, Вася в белой рубашке, букеты, поздравления — все как в обычной школе. Мы все всплакнули — муж стал очень эмоциональным после своей травмы.
«У тебя муж умирает, я его на руках нес!»
В мае 2016 года у нас случилась беда. Это было до того, как Вася пошел в школу. Муж занимается джигитовкой, выполняет разные трюки верхом, и 8 мая он поехал в Ногинск выступать на празднике для детей с ДЦП. Оттуда мне позвонили друзья: «Прокопий в реанимации, в коме, он упал с коня, и тот его протащил».
А за два месяца до этого муж стал себя странно вести. Просыпался ночью, вскакивал, подбегал к окну, громко дышал, как будто задыхался. Он менялся по отношению к нам, будто пытался отдалиться. Вечерами не шел домой, я ему пишу: «Приходи». Он: «Не могу, я сижу на лавочке во дворе». Он сильно похудел, стал черен лицом. Мне в голову лезли разные мысли: другая женщина, перегорел, попал в какую-то передрягу и боится мне сказать.
8 мая муж поехал в Ногинск выступать на празднике для детей с ДЦП. Оттуда мне позвонили друзья: «Прокопий в реанимации, в коме, он упал с коня, и тот его протащил».
В общем, за два дня до праздника в Ногинске я спросила: «Прокоп, ты не хочешь с нами жить?» Он ответил, что ему нужно уйти, пожить в другом месте, проснуться и посмотреть на меня другими глазами. Он несколько раз повторил: «Проснуться и посмотреть на тебя другими глазами». Сейчас я понимаю, что он описывал состояние выхода из комы. У него было предчувствие смерти. Но тогда было полное ощущение, что мы расстались. Перед отъездом на представление он буркнул: «Не надо приезжать», я обиделась: «Что, все?», он ответил: «Все!»
Мама мне говорит: «Нинусь, собирайся в Ногинск, будешь с ним как сестра милосердия, отнесись к нему просто как к близкому человеку».
Когда я приехала, врач встретил словами: «Очень тяжелая черепно-мозговая травма, не знаю, доживет ли до утра». У мужа кровоизлияние в мозг, тяжелейший ушиб мозга и перелом основания черепа, вместо лица кровавое месиво. Выяснилось, что он выполнял последний трюк на празднике, конь чего-то испугался и выбил его из седла. Муж застрял ногой в стремени, ударился головой об землю, и конь его километр протащил. Через 11 часов мы перевезли Прокопия в Склиф.
«Батюшка начинает читать, и вдруг муж открывает глаза»
В Склифе его положили в шоковую реанимацию, и там врач тоже сказал: «Все очень тяжело, но мы надеемся на молодость». Это было в ночь с 8 на 9 мая. Я думала в тот момент, что не смогу с мужем больше поговорить, попрощаться, так как он может умереть. 9 мая утром парад, День Победы, а мой муж при смерти…
Через 3 дня его перевели в общую реанимацию. Приходишь в больницу, звонишь туда снизу, а тебе говорят: «Ждите». Ты можешь ждать 20 минут, а можешь 2 часа. И потом выходит дежурный врач, к нему выстраивается очередь родственников пациентов реанимации. Доходит до тебя, и ты слышишь: «Состояние тяжелое, но стабильное, прогнозов не даем». Я уходила, на следующий день возвращалась, и все повторялось снова.
Комментарии 3