Добрый день!!! Сейчас мы находимся в НЦЗД г. Москва.МРТ нам делать не будут, т.к. врач против того, чтобы опять Лисёнку делать наркоз (прошлая МРТ была 2 месяца назад). Я её очень просила посмотреть диски всех МРТ и расшифровки. Потому что две расшифровки абсолютно разные. КАК ТАК? Елена Михайловна пришла на следующий день и сообщила 2 ОЧЕНЬ НЕХОРОШИЕ НОВОСТИ
1. МРТ. Ухудшений нет за период с 28.12.2016 (МРТ перед операцией) по 26.06.2017(МРТ перед Чехией), но улучшений также НЕТТТТТ!!!!
2. Генетический анализ на свёртываемость крови (сдавали в мае).
Немного истории: этот анализ назначила Елена Михайловна в прошлый раз, т.к. ни в реанимации, ни на втором этапе выхаживания, ни в нейрохирургии - !!!НИГДЕ!!! !!!НИКТО!!! не удосужился поискать причину произошедших ВЖК. Тем более, оно было не одно, а ДВА!!!
И вот результат.....Обнаружена генетическая патология свёртываемости крови!!! Как сказала Елена Михайловна :" Вот мы и нашли причину ВЖК!!! Если бы не это, то она бы всё...ЕщёДобрый день!!! Сейчас мы находимся в НЦЗД г. Москва.МРТ нам делать не будут, т.к. врач против того, чтобы опять Лисёнку делать наркоз (прошлая МРТ была 2 месяца назад). Я её очень просила посмотреть диски всех МРТ и расшифровки. Потому что две расшифровки абсолютно разные. КАК ТАК? Елена Михайловна пришла на следующий день и сообщила 2 ОЧЕНЬ НЕХОРОШИЕ НОВОСТИ
1. МРТ. Ухудшений нет за период с 28.12.2016 (МРТ перед операцией) по 26.06.2017(МРТ перед Чехией), но улучшений также НЕТТТТТ!!!!
2. Генетический анализ на свёртываемость крови (сдавали в мае).
Немного истории: этот анализ назначила Елена Михайловна в прошлый раз, т.к. ни в реанимации, ни на втором этапе выхаживания, ни в нейрохирургии - !!!НИГДЕ!!! !!!НИКТО!!! не удосужился поискать причину произошедших ВЖК. Тем более, оно было не одно, а ДВА!!!
И вот результат.....Обнаружена генетическая патология свёртываемости крови!!! Как сказала Елена Михайловна :" Вот мы и нашли причину ВЖК!!! Если бы не это, то она бы всё перенесла нормально!!!"
Нужно срочно ехать к гематологу, к сожаление, в НЦЗД его нет. Врач должен посмотреть результаты анализов и сказать нужно ли нам пропивать курс препаратов, чтобы избежать новых ВЖК или нет!!! Риск повторного ВЖК сохраняется!!!!!!! Опять страх....
Ехали за хорошими новостями и опять-НЕТ!!! КОГДА???КОГДА??? Будут хорошие???
Но это ещё не всё........
Не так давно Лисёнка стало поддёргивать(начались вздрагивания). Я рассказала врачу об этом и Елена Михайловна это увидела сама. Конечно, встал вопрос :"ПРИСТУПЫ или НЕВРОЛОГИЯ????" Сегодня сделали ЭЭГ и опять ждём....Вот интересно! Добьют меня плохими новостями и опять приходить в себя или , всё же, должно быть хорошие....??????
Даже, если обнаружится что это приступы-ничего...и с этим справимся...мы сильные и "злые" девчонки!!! Поплачем и вперёд!!!
Но не всё у нас только плохое. Мы ходили на консультации к физиотерапевту и к врачу ЛФК. Нас похвалили и сказали, что видно положительную динамики. Головку держит, хоть и тяжёлая она очень, взгляд изменился, контакт рука-рука, рука-рот, подтягивается за ручки. И очень хорошо расслабили мышцы, нет уже такой сильной спастики, которая была раньше. Я стала замечать,что и левая ручка стала намного лучше и Лерочка меньше её сжимает в кулачок. Ножками стала активно дрыгать. Что-то болтает, пузырики из слюнек пускает. А с Тосиком у них перекличка.....такие смешные
Начали массаж с сегодняшнего дня, сухие иммерсионные ванные. Ещё нам предстоит консультации ортопеда, дефектолога, офтальмолога. С понедельника начнутся занятия ЛФК и Войта. Конечно, ждём и держим кулачки за результат ЭЭГ
Спасибо, РОДНЫЕ, что с нами вместе переживаете и верите в нас!!!
Мы ещё повоюем!!! Главные победы впереди!!!
Прошли выходные. В субботу нас смотрел ортопед, приезжает в НЦЗД из OTTO BOKK. Много, много нам сказал чего необходимо приобрести, получить по ИПР. Когда я ему показала нашу ИПР, которую нам прописали в Коломне, он ахнул. В нашей ИПР 3 пункта (тутора, опора для сидения и для ползания) и то это я сама просила. Он написал пунктов 17 и сказал, чтобы переделали ИПР, иначе, придётся всё покупать самим. А если наша комиссия будет противится, то он оспорит каждый пункт. РАДУЕТ!!!
Т.к. ортезы у нас , всё же , прописаны в ИПР, я с ним договорилась и он приедет в НЦЗД и сделает нам индивидуальные ортезы из низкотемпературного пластика на ножки и ручки. И нам не придётся никуда ездить, бегать, заказывать. Спасибо ему за это.
Ещё он сказал, что срочно нужен вертикализатор или опора для стояния, которая в нашей ИПР не прописан. Посмотрела цены и опять волосы дыбом (от 30000 и до 200000). я ему рассказала о нашей чудо-коляске, которую , БЛАГОДАРЯ ВАМ, мы привезли из Чехии и он нас похвалил и сказ...ЕщёПрошли выходные. В субботу нас смотрел ортопед, приезжает в НЦЗД из OTTO BOKK. Много, много нам сказал чего необходимо приобрести, получить по ИПР. Когда я ему показала нашу ИПР, которую нам прописали в Коломне, он ахнул. В нашей ИПР 3 пункта (тутора, опора для сидения и для ползания) и то это я сама просила. Он написал пунктов 17 и сказал, чтобы переделали ИПР, иначе, придётся всё покупать самим. А если наша комиссия будет противится, то он оспорит каждый пункт. РАДУЕТ!!!
Т.к. ортезы у нас , всё же , прописаны в ИПР, я с ним договорилась и он приедет в НЦЗД и сделает нам индивидуальные ортезы из низкотемпературного пластика на ножки и ручки. И нам не придётся никуда ездить, бегать, заказывать. Спасибо ему за это.
Ещё он сказал, что срочно нужен вертикализатор или опора для стояния, которая в нашей ИПР не прописан. Посмотрела цены и опять волосы дыбом (от 30000 и до 200000). я ему рассказала о нашей чудо-коляске, которую , БЛАГОДАРЯ ВАМ, мы привезли из Чехии и он нас похвалил и сказала, чтобы Лера в ней сидела по 6 часов в день. И поэтому с вертикализатором можно немного повременить, надеюсь, по переделанной ИПР, получить от государства.
Ходим на массаж и начали ЛФК и Войту. Что массажист, что инструктор ЛФК, глядя на Леру, говорят одно и тоже :" Девочка неплохая. Когда читаем перенесённое ею и выставленные диагнозы, ожидаем всё гораздо хуже. А вы и она большие молодцы!!!" Вроде, простые слова. а как бальзам на душу.
САМОЕ ВАЖНОЕ.....ЭЭГ!!!!
Пришла сегодня наша Елена Михайловна. И я сразу на неё налетела с расспросами о ЭЭГ. ЭЭГ стало хуже по сравнению с маем. Её слова :" При таком ЭЭГ пора начинать пить противосудорожные препараты!"
Такой результат показал сон, но так как зафиксировать вздрагивания в бодровствовании не удалось, и точно решить нельзя давать или нет препараты. Я его уговорила вычернуть нам массаж и консультацию дефектолога, всё что угодно ( квота под конец года очень маленькая) и повторить ЭЭГ в бодровствовани и так, чтобы дождаться вздрагиваний и точно понять приступы или нет. Но не всё так просто. Таких маленьких стараются не брать на 2 -хчасовой видеомониторинг, т.к. им будет тяжело. Наш врач и координатор пошли к заведующей отделением, просить о повторном ЭЭГ. Жду решения. Для нас это сейчас самое главное. Если это приступы, то они уже тормозят развитие и ,если их не начать купировать, то они могут развиться в серьёзные . В такие как, когда ребёнка колбасит, он ничего не понимает и бывает такое, что только реланиум(наркотик, грубо говоря) выводит ребёнка из судорожного приступа. Я много таких деток видела и это ОЧЕНЬ страшное зрелище, не говоря о том, что ребёнок отодвигается на много шагов назад по развитию. Мы и так недалеко ушли и только началось что-то получаться и потерять то что есть НЕЛЬЗЯ.
Доброе утро!!!
2 дня мы проходили обследование, консультировались с офтальмологом, дефектологом.
В среду сделали 3-часовую ЭЭГ. Удалось зафиксировать вздрагивание и не один раз. Пока расшифровки нет.
Хотели уехать в субботу, но из-за расшифровки мы остаёмся до вторника.
Был долгий разговор с лечащим врачом. Елена Михайловна показывала мне снимки МРТ и комментировала. Скажу честно, картина МРТ ОЧЕНЬ ПЕЧАЛЬНАЯ. Поражение мозга очень большое. Самого мозга осталось очень мало и только в лобной части. Она мне сказала :" Оля! Если бы я не видела Лерочку, а только картинки МРТ, то была бы уверена, что ребёнок в плачевном состоянии. Но Лерочка делает успехи, хоть и маленькие. Она большая молодец!!! Не останавливайтесь и , Даст Бог, всё наладится." Не смотря на картину МРТ, я осталась довольна. ведь действительно, мы не сидим на месте и , несмотря на все диагнозы, мы будем продолжать бороться!!!! Но нам категорически запрещено перегружать Леру в умственном плане.Работа с дефектол...ЕщёДоброе утро!!!
2 дня мы проходили обследование, консультировались с офтальмологом, дефектологом.
В среду сделали 3-часовую ЭЭГ. Удалось зафиксировать вздрагивание и не один раз. Пока расшифровки нет.
Хотели уехать в субботу, но из-за расшифровки мы остаёмся до вторника.
Был долгий разговор с лечащим врачом. Елена Михайловна показывала мне снимки МРТ и комментировала. Скажу честно, картина МРТ ОЧЕНЬ ПЕЧАЛЬНАЯ. Поражение мозга очень большое. Самого мозга осталось очень мало и только в лобной части. Она мне сказала :" Оля! Если бы я не видела Лерочку, а только картинки МРТ, то была бы уверена, что ребёнок в плачевном состоянии. Но Лерочка делает успехи, хоть и маленькие. Она большая молодец!!! Не останавливайтесь и , Даст Бог, всё наладится." Не смотря на картину МРТ, я осталась довольна. ведь действительно, мы не сидим на месте и , несмотря на все диагнозы, мы будем продолжать бороться!!!! Но нам категорически запрещено перегружать Леру в умственном плане.Работа с дефектологами должна быть минимальна. А вот физически нагружать можно столько, сколько выдержит Лисёнок.
Инструктор ЛФК сказал, что нам надо работать над руками и , если мы разомнём и будет опора на руки, то Лерочка начнёт делать успехи в развитии. Спина у нас сильная и на занятиях она работает спиной, но не руками. Будем работать.
На консультации с дефектологом Лера показала свой характер. НЕ разрешила даже трогать себя. Но при этом слушала внимательно. Всё пытаемся понять почему она не фокусирует взгляд. На игрушки не смотрит, только слушает. Но, когда ей на лицо положили платочек, она сразу завертела головой. Нужно работать с глазами, но пока ума не приложу как это делать, т.к. это сильная нагрузка на мозг и может спровоцировать приступы.
Вчера на осмотре офтальмолога выяснилось почему Лера не фокусирует взгляд. Всё идёт от головы. Со зрением всё отлично, НО,,,,
проблемы в голове, грубое нарушение, серьёзное поражение ЦНС и офтальмолог бессильна. Как она мне ответила :" Со зрением всё хорошо, но что с ним делать Лера не знает!!!" И это работа невролога. Сегодня обсудим это с лечащим врачом.
Значит пока мы делаем усилие на двигательную систему и с интеллектом очень хрупкая и непродолжительная, ежедневная работа.
Спасибо за поддержу, за каждодневные добрые слова!!! Мы очень это ценим!!! Низкий Вам поклон!!!
Душевных сил тебе, Олечка ! Не опускай рук и верь, что всё будет хорошо, Лисёнок обязательно поправится и восстановится , будет нас радовать своими маленькими успехами и достижениями ! Я вас очень люблю и верю в лучшее )))
Доброе утро, дорогие ПОМОЩНИКИ!!! Закончились все занятия. Ждём только расшифровку ЭЭГ и домой!!! Молюсь, чтобы было всё хорошо Последние 2 занятия инструктор по ЛФК очень хвалила Лерочку. Левая рука начала работать. Лерочка , с помощью, начала её ставить на локоток, сжимать мой палец, в ротик сувать. Ножки стала под себя сгибать, лёжа на животике. Занятия не проходят даром!!! Вчера сделали слепки ножек. Скоро нам изготовят ортезы на ножки и мы будем их носить по 6-8 часов в день. На ручки не получилось изготовить, т.к. ну уж очень маленькие они у нас. Будем искать бандаж на отведение большого пальчика. Настроение отличное Всё будет хорошо!!! Спасибо, наши родные, за вашу веру и молитвы за Лисенка
Доброе утро, дорогие ПОМОЩНИКИ!!! Закончились все занятия. Ждём только расшифровку ЭЭГ и домой!!! Молюсь, чтобы было всё хорошо Последние 2 занятия инструктор по ЛФК очень хвалила Лерочку. Левая рука начала работать. Лерочка , с помощью, начала её ставить на локоток, сжимать мой палец, в ротик сувать. Ножки стала под себя сгибать, лёжа на животике. Занятия не проходят даром!!! Вчера сделали слепки ножек. Скоро нам изготовят ортезы на ножки и мы будем их носить по 6-8 часов в день. На ручки не получилось изготовить, т.к. ну уж очень маленькие они у нас. Будем искать бандаж на отведение большого пальчика. Настроение отличное Всё будет хорошо!!! Спасибо, наши родные, за вашу веру и молитвы за Лисенка
Вот и дождались мы ОТЛИЧНЫХ новостей!!!Только что приходила Елена Михайловна и сказала результаты 3-хчасовой ЭЭГ!!!! ПРИСТУПОВ НЕТ!!!! СЛАВА БОГУ!!! Это дистанические атаки, но не приступы!!! Как же я рада!!! Слезы счастья на глазах!!!Бог услышал все молитвы за Кнопочку!!! Но нам запретили все занятия с дефектологами, но это ничего страшного. Будем дома по 1-2 минутки заниматься!!!
У нас появились "крылья" за спиной!!!
Нет никаких преград для развития в физическом плане и мы готовы к новой работе по укреплению мышц рук, шеи, спины и ножек!!!
Завтра домой, к любимому сыну и братику!!! Счастье переполняет сердце
Добрый день!!! Не успели мы вернуться домой из НЦЗД, как нас настигли сопли и страшный кашель!!! 3 дня мы воевали с этими бяками и сегодня уже лучше. Наконец, появился аппетит, кашель стал мягче и соплей меньше. Но пока Лисёнок вяленькая. Продолжаем лечиться. Хорошо, что дали отопление и дома стало тепло и сухо.
Лерочка стала хорошо реагировать на своё имя и поворачивает голову, когда её зовёшь. Правда, глазки плохо фокусируют взгляд, но ничего и этому научимся!!!
Доброй ночи!!!Мы получили наши ортезы на ножки!!! Померили, всё отлично Уже несколько ночей спим в них. В первую Лерочка выступала, но потом норм!!! Будем носить!!!
Спокойной ночи, наши роднульки!!! Всем огромное спасибо!!!
Добрый вечер, наши ПОМОЩНИКИ!!! Всё по порядку. Хочется ещё раз всех поблагодарить за оказанную помощь в сборе средств на реабилитацию в РЦ "Радость" г. Москва-СБОР ЗАКРЫТ!!! Низкий материнский поклон Я не устану благодарить Бога за то, что я встретила и еще встречу на жизненном пути неравнодушных людей с огромными сердцами. Кому не безразлична судьба моей Кнопочки и кто нам помогает. И эта помощь выражается не только в материальной поддержке, но и моральная поддержка очень важна и мне необходима. Очень много людей пишут мне в личку с добрыми пожеланиями, многие подсказывают куда и к кому можно отвезти Лисёнка на консультацию. Я знакомлюсь с мамочками , у которых сейчас такие же проблемы с детками или которые уже через это прошли и победили этот страшный диагноз-ДЦП!!! И мы сможем!!!! Ещё раз СПАСИБО. ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!
С понедельника мы начали занятия в РЦ "Радость". Очень переживали. Були проблемы с жильём, но, Слава Богу, всё встало на свои места и мы начали работу. Центр очень маленький, в нём всего несколько кабинетов, даже, по-моему, их 2. Конечно, сразу сомнения. Что за центр такой??? Почему так мало кабинетов??? Но , оказывается, этот центр больше работает на выезд ,а в самом помещении центра работают несколько спецов. Очень чуткие специалисты. Прочитали все наши выписки и я ещё долго рассказывали наш нелёгкий путь. Начали работу. Сразу хочется сказать, что после первого занятия я поняла, что мы попали в хорошие руки. Мне объяснили с чем надо работать в первую очередь. А САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!! Меня обучают и не просто записать на бумажке или видео(в центре это запрещено), а я всё делаю своими руками. Рассказывают какая точка для чего, как правильно нажимать, под каким вектором и с какой силой. Как сказал Виталий Викторович:" Мы должны вас обучить за эти 2 недели так, чтоб
...Ещё
С понедельника мы начали занятия в РЦ "Радость". Очень переживали. Були проблемы с жильём, но, Слава Богу, всё встало на свои места и мы начали работу. Центр очень маленький, в нём всего несколько кабинетов, даже, по-моему, их 2. Конечно, сразу сомнения. Что за центр такой??? Почему так мало кабинетов??? Но , оказывается, этот центр больше работает на выезд ,а в самом помещении центра работают несколько спецов. Очень чуткие специалисты. Прочитали все наши выписки и я ещё долго рассказывали наш нелёгкий путь. Начали работу. Сразу хочется сказать, что после первого занятия я поняла, что мы попали в хорошие руки. Мне объяснили с чем надо работать в первую очередь. А САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!! Меня обучают и не просто записать на бумажке или видео(в центре это запрещено), а я всё делаю своими руками. Рассказывают какая точка для чего, как правильно нажимать, под каким вектором и с какой силой. Как сказал Виталий Викторович:" Мы должны вас обучить за эти 2 недели так, чтобы спокойно отпустить домой работать. А для этого вы должны всё прочувствовать своими руками!!!!" Леруся после занятий вырубается и дрыхнет по 3-4 часа. Даже приходится будить, чтобы не опоздать на следующее. Виталий Викторович сказал, что как минимум мы будем работать 2 года по 3-4 раза в день, чтобы был результат. Будем и 3, и 4 года работать, если это необходимо. И опять наша голова-ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ, даже ТЯЖЁЛАЯ и многое не даёт делать. А всё начинается с неё. Лисёнок очень устаёт и ругается на занятиях. К сожалению, фотографировать нельзя, но мне разрешили сделать пару снимков.
ПОМОЩНИКИ!!!! Ещё огромная просьба!!! Может у кого-то дома или у знакомых есть массажный стол(складной), который могут мне продать недорого. Он нам просто необходим. Посмотрела по ценам в Москве, самый дешёвый 4000 с доставкой. Вдруг кто-то пользовался, а сейчас не нужен, спросите, пожалуйста. Даже, если требует небольшого ремонта, всё равно пишите мне,наш дедушка рукастый и всё починит. Пишите мне в личку
Комментарии 13
1. МРТ. Ухудшений нет за период с 28.12.2016 (МРТ перед операцией) по 26.06.2017(МРТ перед Чехией), но улучшений также НЕТТТТТ!!!!
2. Генетический анализ на свёртываемость крови (сдавали в мае).
Немного истории: этот анализ назначила Елена Михайловна в прошлый раз, т.к. ни в реанимации, ни на втором этапе выхаживания, ни в нейрохирургии - !!!НИГДЕ!!! !!!НИКТО!!! не удосужился поискать причину произошедших ВЖК. Тем более, оно было не одно, а ДВА!!!
И вот результат.....Обнаружена генетическая патология свёртываемости крови!!! Как сказала Елена Михайловна :" Вот мы и нашли причину ВЖК!!! Если бы не это, то она бы всё...ЕщёДобрый день!!! Сейчас мы находимся в НЦЗД г. Москва.МРТ нам делать не будут, т.к. врач против того, чтобы опять Лисёнку делать наркоз (прошлая МРТ была 2 месяца назад). Я её очень просила посмотреть диски всех МРТ и расшифровки. Потому что две расшифровки абсолютно разные. КАК ТАК? Елена Михайловна пришла на следующий день и сообщила 2 ОЧЕНЬ НЕХОРОШИЕ НОВОСТИ
1. МРТ. Ухудшений нет за период с 28.12.2016 (МРТ перед операцией) по 26.06.2017(МРТ перед Чехией), но улучшений также НЕТТТТТ!!!!
2. Генетический анализ на свёртываемость крови (сдавали в мае).
Немного истории: этот анализ назначила Елена Михайловна в прошлый раз, т.к. ни в реанимации, ни на втором этапе выхаживания, ни в нейрохирургии - !!!НИГДЕ!!! !!!НИКТО!!! не удосужился поискать причину произошедших ВЖК. Тем более, оно было не одно, а ДВА!!!
И вот результат.....Обнаружена генетическая патология свёртываемости крови!!! Как сказала Елена Михайловна :" Вот мы и нашли причину ВЖК!!! Если бы не это, то она бы всё перенесла нормально!!!"
Нужно срочно ехать к гематологу, к сожаление, в НЦЗД его нет. Врач должен посмотреть результаты анализов и сказать нужно ли нам пропивать курс препаратов, чтобы избежать новых ВЖК или нет!!! Риск повторного ВЖК сохраняется!!!!!!! Опять страх....
Ехали за хорошими новостями и опять-НЕТ!!! КОГДА???КОГДА??? Будут хорошие???
Но это ещё не всё........
Не так давно Лисёнка стало поддёргивать(начались вздрагивания). Я рассказала врачу об этом и Елена Михайловна это увидела сама. Конечно, встал вопрос :"ПРИСТУПЫ или НЕВРОЛОГИЯ????" Сегодня сделали ЭЭГ и опять ждём....Вот интересно! Добьют меня плохими новостями и опять приходить в себя или , всё же, должно быть хорошие....??????
Даже, если обнаружится что это приступы-ничего...и с этим справимся...мы сильные и "злые" девчонки!!! Поплачем и вперёд!!!
Но не всё у нас только плохое. Мы ходили на консультации к физиотерапевту и к врачу ЛФК. Нас похвалили и сказали, что видно положительную динамики. Головку держит, хоть и тяжёлая она очень, взгляд изменился, контакт рука-рука, рука-рот, подтягивается за ручки. И очень хорошо расслабили мышцы, нет уже такой сильной спастики, которая была раньше. Я стала замечать,что и левая ручка стала намного лучше и Лерочка меньше её сжимает в кулачок. Ножками стала активно дрыгать. Что-то болтает, пузырики из слюнек пускает. А с Тосиком у них перекличка.....такие смешные
Начали массаж с сегодняшнего дня, сухие иммерсионные ванные. Ещё нам предстоит консультации ортопеда, дефектолога, офтальмолога. С понедельника начнутся занятия ЛФК и Войта. Конечно, ждём и держим кулачки за результат ЭЭГ
Спасибо, РОДНЫЕ, что с нами вместе переживаете и верите в нас!!!
Мы ещё повоюем!!! Главные победы впереди!!!
Т.к. ортезы у нас , всё же , прописаны в ИПР, я с ним договорилась и он приедет в НЦЗД и сделает нам индивидуальные ортезы из низкотемпературного пластика на ножки и ручки. И нам не придётся никуда ездить, бегать, заказывать. Спасибо ему за это.
Ещё он сказал, что срочно нужен вертикализатор или опора для стояния, которая в нашей ИПР не прописан. Посмотрела цены и опять волосы дыбом (от 30000 и до 200000). я ему рассказала о нашей чудо-коляске, которую , БЛАГОДАРЯ ВАМ, мы привезли из Чехии и он нас похвалил и сказ...ЕщёПрошли выходные. В субботу нас смотрел ортопед, приезжает в НЦЗД из OTTO BOKK. Много, много нам сказал чего необходимо приобрести, получить по ИПР. Когда я ему показала нашу ИПР, которую нам прописали в Коломне, он ахнул. В нашей ИПР 3 пункта (тутора, опора для сидения и для ползания) и то это я сама просила. Он написал пунктов 17 и сказал, чтобы переделали ИПР, иначе, придётся всё покупать самим. А если наша комиссия будет противится, то он оспорит каждый пункт. РАДУЕТ!!!
Т.к. ортезы у нас , всё же , прописаны в ИПР, я с ним договорилась и он приедет в НЦЗД и сделает нам индивидуальные ортезы из низкотемпературного пластика на ножки и ручки. И нам не придётся никуда ездить, бегать, заказывать. Спасибо ему за это.
Ещё он сказал, что срочно нужен вертикализатор или опора для стояния, которая в нашей ИПР не прописан. Посмотрела цены и опять волосы дыбом (от 30000 и до 200000). я ему рассказала о нашей чудо-коляске, которую , БЛАГОДАРЯ ВАМ, мы привезли из Чехии и он нас похвалил и сказала, чтобы Лера в ней сидела по 6 часов в день. И поэтому с вертикализатором можно немного повременить, надеюсь, по переделанной ИПР, получить от государства.
Ходим на массаж и начали ЛФК и Войту. Что массажист, что инструктор ЛФК, глядя на Леру, говорят одно и тоже :" Девочка неплохая. Когда читаем перенесённое ею и выставленные диагнозы, ожидаем всё гораздо хуже. А вы и она большие молодцы!!!" Вроде, простые слова. а как бальзам на душу.
САМОЕ ВАЖНОЕ.....ЭЭГ!!!!
Пришла сегодня наша Елена Михайловна. И я сразу на неё налетела с расспросами о ЭЭГ. ЭЭГ стало хуже по сравнению с маем. Её слова :" При таком ЭЭГ пора начинать пить противосудорожные препараты!"
Такой результат показал сон, но так как зафиксировать вздрагивания в бодровствовании не удалось, и точно решить нельзя давать или нет препараты. Я его уговорила вычернуть нам массаж и консультацию дефектолога, всё что угодно ( квота под конец года очень маленькая) и повторить ЭЭГ в бодровствовани и так, чтобы дождаться вздрагиваний и точно понять приступы или нет. Но не всё так просто. Таких маленьких стараются не брать на 2 -хчасовой видеомониторинг, т.к. им будет тяжело. Наш врач и координатор пошли к заведующей отделением, просить о повторном ЭЭГ. Жду решения. Для нас это сейчас самое главное. Если это приступы, то они уже тормозят развитие и ,если их не начать купировать, то они могут развиться в серьёзные . В такие как, когда ребёнка колбасит, он ничего не понимает и бывает такое, что только реланиум(наркотик, грубо говоря) выводит ребёнка из судорожного приступа. Я много таких деток видела и это ОЧЕНЬ страшное зрелище, не говоря о том, что ребёнок отодвигается на много шагов назад по развитию. Мы и так недалеко ушли и только началось что-то получаться и потерять то что есть НЕЛЬЗЯ.
2 дня мы проходили обследование, консультировались с офтальмологом, дефектологом.
В среду сделали 3-часовую ЭЭГ. Удалось зафиксировать вздрагивание и не один раз. Пока расшифровки нет.
Хотели уехать в субботу, но из-за расшифровки мы остаёмся до вторника.
Был долгий разговор с лечащим врачом. Елена Михайловна показывала мне снимки МРТ и комментировала. Скажу честно, картина МРТ ОЧЕНЬ ПЕЧАЛЬНАЯ. Поражение мозга очень большое. Самого мозга осталось очень мало и только в лобной части. Она мне сказала :" Оля! Если бы я не видела Лерочку, а только картинки МРТ, то была бы уверена, что ребёнок в плачевном состоянии. Но Лерочка делает успехи, хоть и маленькие. Она большая молодец!!! Не останавливайтесь и , Даст Бог, всё наладится." Не смотря на картину МРТ, я осталась довольна. ведь действительно, мы не сидим на месте и , несмотря на все диагнозы, мы будем продолжать бороться!!!! Но нам категорически запрещено перегружать Леру в умственном плане.Работа с дефектол...ЕщёДоброе утро!!!
2 дня мы проходили обследование, консультировались с офтальмологом, дефектологом.
В среду сделали 3-часовую ЭЭГ. Удалось зафиксировать вздрагивание и не один раз. Пока расшифровки нет.
Хотели уехать в субботу, но из-за расшифровки мы остаёмся до вторника.
Был долгий разговор с лечащим врачом. Елена Михайловна показывала мне снимки МРТ и комментировала. Скажу честно, картина МРТ ОЧЕНЬ ПЕЧАЛЬНАЯ. Поражение мозга очень большое. Самого мозга осталось очень мало и только в лобной части. Она мне сказала :" Оля! Если бы я не видела Лерочку, а только картинки МРТ, то была бы уверена, что ребёнок в плачевном состоянии. Но Лерочка делает успехи, хоть и маленькие. Она большая молодец!!! Не останавливайтесь и , Даст Бог, всё наладится." Не смотря на картину МРТ, я осталась довольна. ведь действительно, мы не сидим на месте и , несмотря на все диагнозы, мы будем продолжать бороться!!!! Но нам категорически запрещено перегружать Леру в умственном плане.Работа с дефектологами должна быть минимальна. А вот физически нагружать можно столько, сколько выдержит Лисёнок.
Инструктор ЛФК сказал, что нам надо работать над руками и , если мы разомнём и будет опора на руки, то Лерочка начнёт делать успехи в развитии. Спина у нас сильная и на занятиях она работает спиной, но не руками. Будем работать.
На консультации с дефектологом Лера показала свой характер. НЕ разрешила даже трогать себя. Но при этом слушала внимательно. Всё пытаемся понять почему она не фокусирует взгляд. На игрушки не смотрит, только слушает. Но, когда ей на лицо положили платочек, она сразу завертела головой. Нужно работать с глазами, но пока ума не приложу как это делать, т.к. это сильная нагрузка на мозг и может спровоцировать приступы.
Вчера на осмотре офтальмолога выяснилось почему Лера не фокусирует взгляд. Всё идёт от головы. Со зрением всё отлично, НО,,,,
проблемы в голове, грубое нарушение, серьёзное поражение ЦНС и офтальмолог бессильна. Как она мне ответила :" Со зрением всё хорошо, но что с ним делать Лера не знает!!!" И это работа невролога. Сегодня обсудим это с лечащим врачом.
Значит пока мы делаем усилие на двигательную систему и с интеллектом очень хрупкая и непродолжительная, ежедневная работа.
Спасибо за поддержу, за каждодневные добрые слова!!! Мы очень это ценим!!! Низкий Вам поклон!!!
Закончились все занятия. Ждём только расшифровку ЭЭГ и домой!!! Молюсь, чтобы было всё хорошо
Последние 2 занятия инструктор по ЛФК очень хвалила Лерочку. Левая рука начала работать. Лерочка , с помощью, начала её ставить на локоток, сжимать мой палец, в ротик сувать. Ножки стала под себя сгибать, лёжа на животике. Занятия не проходят даром!!!
Вчера сделали слепки ножек. Скоро нам изготовят ортезы на ножки и мы будем их носить по 6-8 часов в день. На ручки не получилось изготовить, т.к. ну уж очень маленькие они у нас. Будем искать бандаж на отведение большого пальчика.
Настроение отличное
Всё будет хорошо!!!
Спасибо, наши родные, за вашу веру и молитвы за Лисенка
Закончились все занятия. Ждём только расшифровку ЭЭГ и домой!!! Молюсь, чтобы было всё хорошо
Последние 2 занятия инструктор по ЛФК очень хвалила Лерочку. Левая рука начала работать. Лерочка , с помощью, начала её ставить на локоток, сжимать мой палец, в ротик сувать. Ножки стала под себя сгибать, лёжа на животике. Занятия не проходят даром!!!
Вчера сделали слепки ножек. Скоро нам изготовят ортезы на ножки и мы будем их носить по 6-8 часов в день. На ручки не получилось изготовить, т.к. ну уж очень маленькие они у нас. Будем искать бандаж на отведение большого пальчика.
Настроение отличное
Всё будет хорошо!!!
Спасибо, наши родные, за вашу веру и молитвы за Лисенка
ПРИСТУПОВ НЕТ!!!!
СЛАВА БОГУ!!! Это дистанические атаки, но не приступы!!! Как же я рада!!! Слезы счастья на глазах!!!Бог услышал все молитвы за Кнопочку!!!
Но нам запретили все занятия с дефектологами, но это ничего страшного. Будем дома по 1-2 минутки заниматься!!!
У нас появились "крылья" за спиной!!!
Нет никаких преград для развития в физическом плане и мы готовы к новой работе по укреплению мышц рук, шеи, спины и ножек!!!
Завтра домой, к любимому сыну и братику!!! Счастье переполняет сердце
Спасибо, наши родные, что вы с нами!!!
Лерочка стала хорошо реагировать на своё имя и поворачивает голову, когда её зовёшь. Правда, глазки плохо фокусируют взгляд, но ничего и этому научимся!!!
Уже несколько ночей спим в них. В первую Лерочка выступала, но потом норм!!! Будем носить!!!
Спокойной ночи, наши роднульки!!! Всем огромное спасибо!!!
Добрый вечер, наши ПОМОЩНИКИ!!! Всё по порядку.
Хочется ещё раз всех поблагодарить за оказанную помощь в сборе средств на реабилитацию в РЦ "Радость" г. Москва-СБОР ЗАКРЫТ!!!
Низкий материнский поклон
Я не устану благодарить Бога за то, что я встретила и еще встречу на жизненном пути неравнодушных людей с огромными сердцами. Кому не безразлична судьба моей Кнопочки и кто нам помогает. И эта помощь выражается не только в материальной поддержке, но и моральная поддержка очень важна и мне необходима. Очень много людей пишут мне в личку с добрыми пожеланиями, многие подсказывают куда и к кому можно отвезти Лисёнка на консультацию. Я знакомлюсь с мамочками , у которых сейчас такие же проблемы с детками или которые уже через это прошли и победили этот страшный диагноз-ДЦП!!!
И мы сможем!!!!
Ещё раз СПАСИБО. ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!
С понедельника мы начали занятия в РЦ "Радость". Очень переживали. Були проблемы с жильём, но, Слава Богу, всё встало на свои места и мы начали работу.
...ЕщёЦентр очень маленький, в нём всего несколько кабинетов, даже, по-моему, их 2. Конечно, сразу сомнения. Что за центр такой??? Почему так мало кабинетов??? Но , оказывается, этот центр больше работает на выезд ,а в самом помещении центра работают несколько спецов.
Очень чуткие специалисты. Прочитали все наши выписки и я ещё долго рассказывали наш нелёгкий путь.
Начали работу.
Сразу хочется сказать, что после первого занятия я поняла, что мы попали в хорошие руки. Мне объяснили с чем надо работать в первую очередь. А САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!! Меня обучают и не просто записать на бумажке или видео(в центре это запрещено), а я всё делаю своими руками. Рассказывают какая точка для чего, как правильно нажимать, под каким вектором и с какой силой. Как сказал Виталий Викторович:" Мы должны вас обучить за эти 2 недели так, чтоб
С понедельника мы начали занятия в РЦ "Радость". Очень переживали. Були проблемы с жильём, но, Слава Богу, всё встало на свои места и мы начали работу.
https://vk.com/id281552653. СПАСИБО!!!Центр очень маленький, в нём всего несколько кабинетов, даже, по-моему, их 2. Конечно, сразу сомнения. Что за центр такой??? Почему так мало кабинетов??? Но , оказывается, этот центр больше работает на выезд ,а в самом помещении центра работают несколько спецов.
Очень чуткие специалисты. Прочитали все наши выписки и я ещё долго рассказывали наш нелёгкий путь.
Начали работу.
Сразу хочется сказать, что после первого занятия я поняла, что мы попали в хорошие руки. Мне объяснили с чем надо работать в первую очередь. А САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!! Меня обучают и не просто записать на бумажке или видео(в центре это запрещено), а я всё делаю своими руками. Рассказывают какая точка для чего, как правильно нажимать, под каким вектором и с какой силой. Как сказал Виталий Викторович:" Мы должны вас обучить за эти 2 недели так, чтобы спокойно отпустить домой работать. А для этого вы должны всё прочувствовать своими руками!!!!"
Леруся после занятий вырубается и дрыхнет по 3-4 часа. Даже приходится будить, чтобы не опоздать на следующее.
Виталий Викторович сказал, что как минимум мы будем работать 2 года по 3-4 раза в день, чтобы был результат. Будем и 3, и 4 года работать, если это необходимо. И опять наша голова-ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ, даже ТЯЖЁЛАЯ и многое не даёт делать. А всё начинается с неё.
Лисёнок очень устаёт и ругается на занятиях. К сожалению, фотографировать нельзя, но мне разрешили сделать пару снимков.
ПОМОЩНИКИ!!!! Ещё огромная просьба!!! Может у кого-то дома или у знакомых есть массажный стол(складной), который могут мне продать недорого. Он нам просто необходим. Посмотрела по ценам в Москве, самый дешёвый 4000 с доставкой. Вдруг кто-то пользовался, а сейчас не нужен, спросите, пожалуйста. Даже, если требует небольшого ремонта, всё равно пишите мне,наш дедушка рукастый и всё починит. Пишите мне в личку