Здравствуйте, наши родные люди!!!

От нас долго не было новостей и мы очень хотели Вас порадовать хорошими новостями, но.... хороших новостей нет. Готовы результаты анализов, которые мы сдавали в Томске. У Богдана выявили хромосомную поломку. Описание на руки мы ещё не получили и какая точно поломка я пока не знаю. Врач - биолог мне позвонила перед праздниками, сразу же после того как сделала этот анализ. Пообещала прислать в выходные, но пока не чего нет. Касаемо перспектив, то она сказала, что перспектив не каких нет. Лечения тоже нет и что пока опыты проводят только на мышках...
А сегодня новый удар(. Ранее я писала, что из списка льготных лекарств убрали препарат, который принимает Богдан. Наши местные врачи отправили заявку в краевой Минздрав о закупке препарата, а в там решили, что нам нужно пройти по новой обследование на кафедре детской неврологии в Перми. Нужно значит нужно, мы всегда готовы)После обследования был консилиум, на котором решили, что препарат нам нужно не только оставить, но и поднять дозу. Ну раз местная врачебная элита так решила, значит они знают что делают. Я была в таком восторге от врачей, от внимания к Богдану, но сегодня раздался звонок и всё позитивное мнение пропало... Диалог был(вернее монолог): Ирина Евгеньевна, вышла ошибочка, мы неправильно рассчитали дозу препарата для вашего сына, нужно срочно снижать дозу. Доктор наук Малов, мне просто не давал сказать слова. Пришлось его осадить, а на мой вопрос: Вы осознаёте что вы могли мне угробить ребёнка? Он просто начал гасить меня медицинскими терминами! Вообщем я от него не услышала не то что извинений, а даже капли сожаления. Спрашиваю, что из тех кто присутствовал на консилиуме ( доктора наук, кандидаты) никто не знает какая максимальная доза у ламотриджина? Вразумительного ответа я конечно не получила. А знаете что он мне сказал ещё, что ему нужно не забыть обязательно записать реакцию организма Богдана на повышение дозы....А реакция была ужасной. Весь день 1 мая Богдаша не выходил из приступов((( А сразу после разговора с Маловым, мне позвонила лечащий врач из Томска, я на эмоциях, вся в слезах всё ей рассказала. Она мне посоветовала, что бы врачи из Перми дали письменное заключение,а не устное, того какую дозировку нам они рекомендуют. Завтра буду звонить. Хотя мало вероятно, что после сегодняшнего разговора они мне дадут такую бумагу. Вот такие у нас новости...
Теперь в группе Богдана будет размещаться информация о других детках, которым нужна помощь. Ещё я хотела спросить Вашего разрешения, оставить собранные средства на дальнейшие реабилитации Богдана и курсы лечения. Спасибо Вам за помощь и понимание.