ЗДРАВСТВУЙТЕ, НАШИ ДОРОГИЕ!!!

Всё ждали момент, что бы порадовать вас хорошими новостями касаемо нашей поездки в Томск по федеральной квоте, но мы до сих пор не знаем точной даты, когда поедим. Да и вообще такое чувство, что всё против этой поездки. Изначально нам отказали... Мотивируя тем, что у Богдана тяжёлое состояние ( у нас до сих пор по всем медицинским заключениям пишется состояние средней тяжести), но за то порекомендовали сдать анализы за свой счёт. Да - да, те самые анализы, на которые у меня есть счёт на сумму 156 500 руб.
Вот уж не думала что когда - нибудь скажу это, но огромное СПАСИБО нашему главврачу детской больницы Левко Н. А. Он когда прочитал то, что написали что у Богдана тяжёлое состояние, мягко сказать что возмутился. Сразу вызвал своего заместителя и сказал ей чтоб она снова звонила в институт и говорила, что когда у Ан было тяжёлое состояние, он полмира объездил, а сейчас он нормальный. Вообщем благодаря главврачу нас согласились принять на обследование в Институт медицинской генетики в Томске. Тогда я и написала те коротенькие новости на радостях, но не всё так оказалась просто. Сначала наши спецы нам сказали, что дорогу мы должны будем оплатить из своих средств так как нас отправляют не по ВМП, по СМП, а это означало что в любой момент нам приходит вызов с датой и у меня должно быть на руках не много не мало, а почти 40 тысяч рублей. Мы конечно всегда помним что у нас есть вы, и что вы все в любой момент придёте к нам на помощь, но в тот момент у меня была паника. Наши девочки из фонда уже снова согласились открыть сбор для Богдашика, но ответа с института мы ни как не могли дождаться... А когда я дозвонилась до института, то меня снова убила вся наша система здравоохранения. Профессор, с которой разговаривала зам. главврача была в командировке, но меня попросили оставить номер телефона и сказали, что мне перезвонит заведующая отделением и всё объяснит. Вот разговор то с ней меня чуть и не довёл до сердечного приступа. Суть разговора была такая: кто вас вообще к нам отправил, у нас даже нет такого оборудования, чтобы обследовать вашего сына и нет ни какого смысла вам ехать к нам. А вот сдать те дорогущие анализы не мешало бы. Не знаю как я вообще выдержала пока она выговорится. После разговора с ней пыталась дозвонится до Минздрава в Москву, но тщетно. Через 4 дня я дозвонилась до профессора. Мне очень хотелось понять почему Богдана не могут обследовать в этом институте и в конце концов куда нам уже податься. Оказалось, что о звонке заведующей она вообще не в курсе и у неё уже расписан план обследования, но наш Минздрав до сих пор ей не отправил документы о подтверждении квоты. Так же сказала, что она уже объяснила нашим врачам как оформить документы, выписки, что бы было по ВМП и тогда нам не придётся оплачивать дорогу. И опять мне пришлось всё объяснять нашим спецам, что и как. Пока переделали выписки, пока это всё снова прошло все инстанции времени ушло уйму. И кажется что вроде уже всё, но современные технологии тоже против нас... Документы в Минздрав уже отправляли 5 раз по электронке, но они не доходят. Теперь ждём понедельника.
Ну эта ещё не вся история нашей борьбы с системой за последнее время. Я рассказывала, что у нас в индивидуальной программе реабилитации стояло всего 2 реабилитации в год и что мы поедем её менять. Но вот только там нам не в какую не захотели давать 4 реабилитации. Когда Богдашечка мой в приступах бился, то давали, а как не стало приступов так сказали что реабилитация для него противопоказана. Спрашиваю: - ребёнок тяжелобольной? Отвечают: - да. Спрашиваю: - лечить надо? Говорят: - надо, но тут же говорят что лечение противопоказано... Где логика??? Разругалась с ними, написала на них жалобу и нас вызвали на краевую комиссию. Всего там Богдашика искрутили, пересмотрели и походить попросили и дали нам наши 4 реабилитации в год!!!
Ух, всё вроде рассказала))), теперь буду рассказывать за нашего бойца. Самая главная новость - это то что он теперь откликается на своё....... имя!!! И как мне кажется - оно ему очень нравиться))) Раньше он начинал реагировать на меня только после того как я к нему подойду и дотронусь до него, а сейчас я могу даже с кухни позвать и Богдашик начинает смеяться!!! Вообще сейчас смеёмся мы очень много и очень звонко!!! В последнею реабилитацию мы больше делали упор на руки и это тоже даёт результаты. Теперь у нас уже не хаотичные движения руками, а можно сказать что осознанные. Он пытается меня потрогать, взять сам за палец меня. Только вот с головушкой у нас беда, ну ни как у нас не выходит её удержать(. Следующая реабилитация у нас в декабре и будем делать теперь ещё упор на мышцы шеи.
Я очень надеюсь, что на следующей неделе наши документы уже будут в институте и мы закончим последние формальности. Вас мы хотели бы попросить материальной помощи в оплате такси от нашего города до Перми, на такси в Томске с вокзала до института. Это в квоте не предусмотрено. Сейчас в это время года нам в автобусе ездить проблема как в физическом плане, как и что есть опасность заражения вирусными заболеваниями. За ранее всем огромное спасибо, кто откликнется на нашу просьбу.
PS: Не на шаг наша Ева не отходит от Богдашки) Охрана )))