" Маленькой жительнице Ростовской области срочно необходима помощь. Одна на десять тысяч. Но это далеко не повод для радости. Маленькая жительница Ростовской области Полина Севастьянова родилась с редким диагнозом - муковисцидоз. Генетический сбой дал серьезные нарушения в работе организма, болезнь неизлечима.
А необходимые девочке лекарственные средства не входят в перечень льготных. Малышка надеется на помощь неравнодушных людей.
При таком заболевании, как у Полины, сбои идут сразу в дыхательной системе, желудке и кишечнике. Сейчас у девочки хронический бронхит и пневмония. В легких постоянно собирается густая мокрота.
После реанимации стало немного легче. "Скорая" привезла Полину из Белой Калитвы в областную больницу.
Девочка задыхалась. В легких началось воспаление, из-за чего стало трудно дышать. Сейчас состояние ребенка тяжелое, но стабильное.
Мама Алла со своей бедой ходила к поясу Пресвятой Богородицы. И буквально на следующий день после поклона святыне, дочка пошла на поправку - ее перевели из реанимации в обычное отделение. Врачи за нее боролись восемь дней. У мамы Полины есть еще один ребенок. Тоже инвалид - ДЦП.
По статистике, больные муковисцидозом чаще всего умирают из-за дыхательной недостаточности. Чтобы убить легочную инфекцию, нужен дорогостоящий препарат. Пока в больнице его дают бесплатно. Но лечение надо продолжать и дома.
"Тобрамицин" - это антибиотик, который действует на синегнойную инфекцию, его нужно несколько курсов", - говорит педиатр детской областной больницы Лариса Харахашян.
"И так как он в перечень льготный не входит, мы его получить не можем - стоимость 150 тысяч рублей на 28 дней. Хотелось бы, чтобы нам помогли с "Тобрамицином", потому что мой ребенок хочет жить, бегать, кататься на роликах", - со слезами в голосе говорит мама Полины Алла Севастьянова.
А пока даже выход в больничный коридор - мучительное усилие. Полина быстро устает. Хотя до поражения инфекцией ходила даже на уроки физкультуры в школе. Как призналась сама девочка, она хорошо закончила четверть - на все "пятерки", только одна "четверка".
С муковисцидозом в России рождается один ребенок на десять тысяч. В Ростовской области на учете с таким диагнозом стоят 72 малыша и восемь взрослых. Вернее, тех
...Ещё
"Тобрамицин" - это антибиотик, который действует на синегнойную инфекцию, его нужно несколько курсов", - говорит педиатр детской областной больницы Лариса Харахашян.
"И так как он в перечень льготный не входит, мы его получить не можем - стоимость 150 тысяч рублей на 28 дней. Хотелось бы, чтобы нам помогли с "Тобрамицином", потому что мой ребенок хочет жить, бегать, кататься на роликах", - со слезами в голосе говорит мама Полины Алла Севастьянова.
А пока даже выход в больничный коридор - мучительное усилие. Полина быстро устает. Хотя до поражения инфекцией ходила даже на уроки физкультуры в школе. Как призналась сама девочка, она хорошо закончила четверть - на все "пятерки", только одна "четверка".
С муковисцидозом в России рождается один ребенок на десять тысяч. В Ростовской области на учете с таким диагнозом стоят 72 малыша и восемь взрослых. Вернее, тех, кому исполнилось 18 лет. Как отметил главврач детской областной больницы, до 20 редко кто доживает. Хотя есть способы удлинить жизнь больных больше чем в два раза. Именно такая продолжительность с муковисцидозом за рубежом.
Но есть одно отличие - за границей пациенты состоят на пожизненном государственном обеспечении, в России ни один местный бюджет не потянет 20 тысяч долларов в год на лечение одного больного. Полина просила передать письмо Деду Морозу - хочет не куклу и даже не компьютер. Она хочет оказаться на Новый год дома. Муковисцидо́з (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В основе заболевания лежит генная мутация. В России в среднем частота болезни
1:10000 новорожденных. Патологические изменения в лёгких характеризуются признаками хронического бронхита с развитием бронхоэктазов и диффузного пневмосклероза. В просвете бронхов находится вязкое содержимое слизисто-гнойного характера. Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остается неблагоприятным. Летальность составляет 50—60 %, среди детей раннего возраста — выше. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. В настоящее время возможна диагностика данного заболевания на ранних сроках беременности, поэтому большое значение приобретает медико-генетическое консультирование семей, в которых есть больные муковисцидозом. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—29 лет.
Всем доброй ночи! А я к вам с новостями)) Давненько их не было уже. Мы с Аллой и Полюшкой сегодня разговаривали в скайпе. Мы давно уже не общались с ними, Алла подчти не заходит в инет, а тут сегодня зашла и мы пообщались. У Полюшки всё более менее, вчера и сегодня на речке была, правда не купалась, на мартасе плавала, только ножки помочила в воде, не любительница она этого дела. А так гуляет на улице целыми днями, бегает почучуть с подружками. Кислород 96, анализы тоже неплохие. Вот только процедуры необходимые ленится делать или просто не хочет делать, делает их что называется из под палки. Вот вечером Алла отругала за это Полю, заставила делать дренаж! Мне конечно жалко было Полюшку, когда Алла на неё кричала, ну а как по-другому, если сама не хочет! В августе Полюшка с Аллой на машине поедут на море и папа конечно с ними поедит. А в Германию либо осенью либо зимой они поедут. Как только насобирают фонды сумму, так они и поедут. Алле в фон нужно идти только аж в конце августа, та
...Ещё
Всем доброй ночи! А я к вам с новостями)) Давненько их не было уже. Мы с Аллой и Полюшкой сегодня разговаривали в скайпе. Мы давно уже не общались с ними, Алла подчти не заходит в инет, а тут сегодня зашла и мы пообщались. У Полюшки всё более менее, вчера и сегодня на речке была, правда не купалась, на мартасе плавала, только ножки помочила в воде, не любительница она этого дела. А так гуляет на улице целыми днями, бегает почучуть с подружками. Кислород 96, анализы тоже неплохие. Вот только процедуры необходимые ленится делать или просто не хочет делать, делает их что называется из под палки. Вот вечером Алла отругала за это Полю, заставила делать дренаж! Мне конечно жалко было Полюшку, когда Алла на неё кричала, ну а как по-другому, если сама не хочет! В августе Полюшка с Аллой на машине поедут на море и папа конечно с ними поедит. А в Германию либо осенью либо зимой они поедут. Как только насобирают фонды сумму, так они и поедут. Алле в фон нужно идти только аж в конце августа, так как сейчас лето и все в отпусках. В РДКБ недавно умерла девочка, тоже муковисцидоз. Она 7 недель пролежала в реанимации! Её просто не спасли! Девочки нужно было делать дыхательные упражниния, откачивать мокроту, а никто ничего этого не делал, только капали её и всё! Вот и плачевный результат такого лечения! Естественно это событие повлияло на Аллу, она ещё больше стала переживать, вот и ругает Полю, что бы делала процедуры, что бы не Дай Бог не попасть в больницу! Вот такие вот новости. Всем привет от девочек))
Сегодня у Полиночки день рождения. Ей бы исполнилось 13 лет. Ещё на один год наша девочка стала бы старше. Она любила день рождения, любила получать подарки. Она была очень счастливая. Полиночка, милая, как же тебя не хватает! Очень скучаю!
Фото с последнего дня рождения. Полине 12 лет.
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 7
" Маленькой жительнице Ростовской области срочно необходима помощь.
Одна на десять тысяч. Но это далеко не повод для радости. Маленькая жительница Ростовской области Полина Севастьянова родилась с редким диагнозом - муковисцидоз. Генетический сбой дал серьезные нарушения в работе организма, болезнь неизлечима.
А необходимые девочке лекарственные средства не входят в перечень льготных. Малышка надеется на помощь неравнодушных людей.
При таком заболевании, как у Полины, сбои идут сразу в дыхательной системе, желудке и кишечнике. Сейчас у девочки хронический бронхит и пневмония. В легких постоянно собирается густая мокрота.
После реанимации стало немного легче. "Скорая" привезла Полину из Белой Калитвы в областную больницу.
Девочка задыхалась. В легких началось воспаление, из-за чего стало трудно дышать. Сейчас состояние ребенка тяжелое, но стабильное.
Мама Алла со своей бедой ходила к поясу Пресвятой Богородицы. И буквально на следующий день после поклона святыне, дочка пошла на поправку - ее перевели из реанимации в обычное отделение. Врачи за нее боролись восемь дней. У мамы Полины есть еще один ребенок. Тоже инвалид - ДЦП.
По статистике, больные муковисцидозом чаще всего умирают из-за дыхательной недостаточности. Чтобы убить легочную инфекцию, нужен дорогостоящий препарат. Пока в больнице его дают бесплатно. Но лечение надо продолжать и дома.
"Тобрамицин" - это антибиотик, который действует на синегнойную инфекцию, его нужно несколько курсов", - говорит педиатр детской областной больницы Лариса Харахашян.
...Ещё"И так как он в перечень льготный не входит, мы его получить не можем - стоимость 150 тысяч рублей на 28 дней. Хотелось бы, чтобы нам помогли с "Тобрамицином", потому что мой ребенок хочет жить, бегать, кататься на роликах", - со слезами в голосе говорит мама Полины Алла Севастьянова.
А пока даже выход в больничный коридор - мучительное усилие. Полина быстро устает. Хотя до поражения инфекцией ходила даже на уроки физкультуры в школе. Как призналась сама девочка, она хорошо закончила четверть - на все "пятерки", только одна "четверка".
С муковисцидозом в России рождается один ребенок на десять тысяч. В Ростовской области на учете с таким диагнозом стоят 72 малыша и восемь взрослых. Вернее, тех
"Тобрамицин" - это антибиотик, который действует на синегнойную инфекцию, его нужно несколько курсов", - говорит педиатр детской областной больницы Лариса Харахашян.
1:10000 новорожденных. Патологические изменения в лёгких характеризуются признаками хронического бронхита с развитием бронхоэктазов и диффузного пневмосклероза. В просвете бронхов находится вязкое содержимое слизисто-гнойного характера. Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остается неблагоприятным. Летальность составляет 50—60 %, среди детей раннего возраста — выше. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. В настоящее время возможна диагностика данного заболевания на ранних сроках беременности, поэтому большое значение приобретает медико-генетическое консультирование семей, в которых есть больные муковисцидозом."И так как он в перечень льготный не входит, мы его получить не можем - стоимость 150 тысяч рублей на 28 дней. Хотелось бы, чтобы нам помогли с "Тобрамицином", потому что мой ребенок хочет жить, бегать, кататься на роликах", - со слезами в голосе говорит мама Полины Алла Севастьянова.
А пока даже выход в больничный коридор - мучительное усилие. Полина быстро устает. Хотя до поражения инфекцией ходила даже на уроки физкультуры в школе. Как призналась сама девочка, она хорошо закончила четверть - на все "пятерки", только одна "четверка".
С муковисцидозом в России рождается один ребенок на десять тысяч. В Ростовской области на учете с таким диагнозом стоят 72 малыша и восемь взрослых. Вернее, тех, кому исполнилось 18 лет. Как отметил главврач детской областной больницы, до 20 редко кто доживает. Хотя есть способы удлинить жизнь больных больше чем в два раза. Именно такая продолжительность с муковисцидозом за рубежом.
Но есть одно отличие - за границей пациенты состоят на пожизненном государственном обеспечении, в России ни один местный бюджет не потянет 20 тысяч долларов в год на лечение одного больного. Полина просила передать письмо Деду Морозу - хочет не куклу и даже не компьютер. Она хочет оказаться на Новый год дома.
Муковисцидо́з (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В основе заболевания лежит генная мутация. В России в среднем частота болезни
Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—29 лет.
Всем доброй ночи! А я к вам с новостями)) Давненько их не было уже. Мы с Аллой и Полюшкой сегодня разговаривали в скайпе. Мы давно уже не общались с ними, Алла подчти не заходит в инет, а тут сегодня зашла и мы пообщались. У Полюшки всё более менее, вчера и сегодня на речке была, правда не купалась, на мартасе плавала, только ножки помочила в воде, не любительница она этого дела. А так гуляет на улице целыми днями, бегает почучуть с подружками. Кислород 96, анализы тоже неплохие. Вот только процедуры необходимые ленится делать или просто не хочет делать, делает их что называется из под палки. Вот вечером Алла отругала за это Полю, заставила делать дренаж! Мне конечно жалко было Полюшку, когда Алла на неё кричала, ну а как по-другому, если сама не хочет! В августе Полюшка с Аллой на машине поедут на море и папа конечно с ними поедит. А в Германию либо осенью либо зимой они поедут. Как только насобирают фонды сумму, так они и поедут. Алле в фон нужно идти только аж в конце августа, та
...ЕщёВсем доброй ночи! А я к вам с новостями)) Давненько их не было уже. Мы с Аллой и Полюшкой сегодня разговаривали в скайпе. Мы давно уже не общались с ними, Алла подчти не заходит в инет, а тут сегодня зашла и мы пообщались. У Полюшки всё более менее, вчера и сегодня на речке была, правда не купалась, на мартасе плавала, только ножки помочила в воде, не любительница она этого дела. А так гуляет на улице целыми днями, бегает почучуть с подружками. Кислород 96, анализы тоже неплохие. Вот только процедуры необходимые ленится делать или просто не хочет делать, делает их что называется из под палки. Вот вечером Алла отругала за это Полю, заставила делать дренаж! Мне конечно жалко было Полюшку, когда Алла на неё кричала, ну а как по-другому, если сама не хочет! В августе Полюшка с Аллой на машине поедут на море и папа конечно с ними поедит. А в Германию либо осенью либо зимой они поедут. Как только насобирают фонды сумму, так они и поедут. Алле в фон нужно идти только аж в конце августа, так как сейчас лето и все в отпусках. В РДКБ недавно умерла девочка, тоже муковисцидоз. Она 7 недель пролежала в реанимации! Её просто не спасли! Девочки нужно было делать дыхательные упражниния, откачивать мокроту, а никто ничего этого не делал, только капали её и всё! Вот и плачевный результат такого лечения! Естественно это событие повлияло на Аллу, она ещё больше стала переживать, вот и ругает Полю, что бы делала процедуры, что бы не Дай Бог не попасть в больницу! Вот такие вот новости. Всем привет от девочек))
Фото с последнего дня рождения. Полине 12 лет.