МОТЕНЬКА ЛАПТЕНОК: ДЛЯ МАМЫ НЕТ НИЧЕГО ТЯЖЕЛЕЕ, ЧЕМ БОЛЕЗНЬ РЕБЁНКА.

Говорят - "из песни слов не выкинешь". И я не могу сократить письмо мамы, в котором слёзы, любовь, надежда. А помочь Мотеньке можно на сайте БФ "Добро24.ру" на странице http://dobro24.ru/632 "Здравствуйте! Я мама Лаптенок Матвея, обращаюсь с просьбой о помощи ко всем, кто может помочь. Для матери нет ничего тяжелее, чем болезнь ее ребенка. А если врачи разводят руками относительно возможности исцеления остается только одно: верить, надеяться и идти шаг за шагом по пути выздоровления, а еще стараться сделать ребенка счастливее и еще очень сильно любить…
Моему сыну в 9 месяцев поставили диагноз ДЦП, гиперкинетическая форма. С тех пор абривиатура этого страшного диагноза звучит в нашей жизни.
Матвейка родился на 36 неделе поздним декабрьским вечером, с хорошим весом в 2800, и 7-8 баллов по шкале Апгар. Мы радовались своему счастью и подумать даже не могли о том, что над его головой тучи уже начали сгущаться. Сразу после рождения Матвей перенес гемолитическую болезнь по резус-фактору, чего можно было бы избежать, если бы при постановке на учет по беременности мне поставили бы прививку и если бы в роддоме, сразу же после рождения ребенку сделали бы заменное переливание крови. Совсем недавно один известный невролог, изучив, ситуацию с Мотенькой сказал: «Все случилось на вторые – третьи сутки жизни»….. или «Вот как то попал ваш ребенок меж протоколов»….Попробую объяснить своими словами… Недоношенным его не признали т.к. вес у Матвейки был хороший при рождении, а соответственно остальные врожденные показатели жизнедеятельности ребенка были отнесены к Протоколу доношенных…. Про протокол я более менее поняла… А вот про «Замену» при завышенных от нормы в сотни раз показателей билирубина у моего сына – мне никто не ответил. Да и не нужно мне ответов и оправданий. Для меня главное - максимально помочь своему ребенку. Ядерная желтуха или билирубиновая энцефалопатия очень редкий тип повреждения мозга, который наблюдается у новорожденных, болеющих серьезной формой желтухи. Это происходит, когда вещество, содержащееся в крови и называющееся билирубин, накапливается в очень большом количестве и проникает в ткани мозга. Ядерная желтуха или билирубиновая энцефалопатия может привести к потере слуха, развитию умственной отсталости, а также к бихевериостическим проблемам. Наш малыш в свои год и три месяца старается удерживать голову, но не переворачивается, не сидит, за игрушками тянется, но не держит их в руках, хотя гулит, поет, болтает, узнает местность и людей, очень любит музыку, стихи.
Я стала бить тревогу и пытаться помочь ребенку. Мы неоднократно госпитализировались с Матвеем в детскую краевую больницу, лечились…. Диагноз ДЦП тогда вслух никто из врачей не произносил, кому то из мамочек говорили - боритесь за ребенка … а мне ничего подобного не говорили. А нет! Говорили, что нет той волшебной таблетки «Выпьешь и здоров!» Когда я заговаривала о прогнозах – мне отвечали: «Не Гидрометцентр! Прогнозов не даем!». Со слов доктора: "то, что дураком не будет – глазки умненькие - это точно, а вот будет ли он ходить гарантий нет".
А сын очень тонко чувствует КРАСОТУ – при просмотре книжек он засматривается на красивые картинки с пейзажами, горными вершинами и закатами солнца. Очень трепетно чувствует ДОБРОТУ – к примеру, у него сложились свои, особенные отношения с инструктором ЛФК. Которая, в своих занятиях старается вовлечь Матвейку в процесс, беседуя с ним, подбадривая. И всегда ждет от него обратной связи не только в плане выполнения поставленных задач, но и в эмоциональном плане.
Вот так, с самого рождения Матвея, у нас постоянные консультации неврологов, плановые лечебные мероприятия и госпитализации, самостоятельные занятия дома: регулярно массаж, физиотерапия. Год хождения по мукам: врачи, уколы, лекарства, реабилитационные центры и снова врачи...и так по кругу...Несмотря на наши усилия и лечения в течение года результаты были крайне незначительными.
В 10 месяцев Матвей прошел первую серьезную реабилитацию в реабилитационном центре Сакура г. Челябинск, куда я обратилась и нам не отказали(!) сославшись на наш малый возраст! Результаты появились на второй неделе реабилитации, но тут, же пропали после перенесенного ОРВИ с осложнениями. Так два шага вперед и шаг назад мы боремся за Матвейку. На сегодня малыш уже прошел второй курс реабилитации. Первую реабилитацию в Сакуре нам оплатил фонд Добро 24. А 06 декабря в краевом Дворце Пионеров под руководством Лукиновой Татьяны Федоровны - состоялась благотворительная акция "Во имя продолжения жизни", посвященная погибшим Российским туристам при авиакатастрофе в Египте 31.10.. Все собранные средства пошли на оплату нашей второй реабилитации. Меж реабилитациями мы ежедневно занимаемся дома с инструкторами ЛФК и массажа. Помимо занятий со специалистами также каждый день по два-три раза занимаемся самостоятельно упражнениями из Войта терапии и ЛФК. Впереди у нас очень серьезная трехнедельная реабилитация в Сакуре, которую тоже вы наши помощники и добрые волшебники оплатили! Спасибо Вам за Ваши светлые души. Спасибо за то, что отзываетесь. Спасибо и низкий материнский поклон за эту Надежду!
Чем больше курсов реабилитации он пройдет, тем больше шансы у Матвейки на полноценную жизнь. У Матвея очень хороший потенциал! Несмотря на то, что он очень мал, Матюша очень терпеливо тренируется. Инструктор говорит, что Матвей очень благодарный мальчик и когда-нибудь в один день он нам выдаст! И тут я представляю, что он и расскажет и споет и спляшет, вытопчет бабушке все грядки и искупается в луже ….. Но пока… врачи расценивают состояние Матвея как тяжелое.
Лечение нашего заболевания очень трудоемкое и требует применения множества методов. Невролог реабилитационного центра «Сакура» и невролог РЦ Святой Софии у нас в Красноярске в эпикризах рекомендуют занятия Войта терапией. Суть Войта – терапии заключается в том, чтобы заставить мозг активизировать «врожденные образцы движения» с последующим развитием их в полноценные двигательные реакции. В Физкультурно-оздоровительном центре «Шаг вперед» г. Томска данную терапию преподают сертифицированные специалисты из Польши с большим опытом работы по методу не только войта, но и бобат терапии. Так же в этом центре с детками занимаются гимнастикой по методу Д.В. Сандакова. В основе метода массаж и АФК – рефлекторный массаж, основанный на последовательной стимуляции установочных рефлексов по неврологическому возрасту. Данный подход позволяет получать результат в кротчайшие сроки и снизить время реабилитации в 2 – 3 раза. Это работа направлена на создание условий для формирования главных двигательных стереотипов: фиксации головы, ползание на животе, стойка на четвереньках, ползание на четвереньках, способность самостоятельно садиться и сидеть, стоять и ходить.Также этот центр был выбран по хорошим отзывам и рекомендациям родителей, чьи дети проходили там лечение. Я все продолжаю через социальные сети списываться с мамами таких же особых детей, я даже пристаю на улице к мамам, чтобы хоть какую-нибудь лишнюю информацию получить о данной болезни, о том, как лечить, обменяться так, сказать опытом, контактами. Различные методики, применяемые в любых РЦ очень дорогостоящие, но проходить их нужно регулярно.
Для майской реабилитации в ФОЦ «Шаг вперед» необходимы денежные средства, но, к сожалению, мы не располагаем необходимой суммой и вынуждены снова обратиться за помощью. Раньше я не очень верила в благотворительность. Наверное, срабатывала ассоциация с книгой Н. Роллечек «Деревянные четки». Мне казалось, что это, какие-то разовые акции или слишком закрытые фонды. Сейчас на личном опыте я убедилась – это не так. Благотворительность не миф, не какая-то иерархическая каста. «Наши» дети учат по новому смотреть на жизнь, переоценить все существующие ранее ценности. Оказанная ранее фондом помощь в оплате реабилитаций Матвея – значимый урок для меня - в нашей беде мы не одни. Читаю новые посты о «Наших» детках и стараюсь переводить. И через день или два – Бац и сбор закрыт!!! Я уже стала нарочно помогать,50 рублевыми остатками с карты, чтобы быстрее ребенку закрыли сбор. Иногда чтобы помочь ближнему достаточно даже не большой суммы, моральной поддержки. Ведь нас много и человеческая доброта, тепло и сердечность живы, а значит, впереди есть Надежда.
Я прошу, всех кто может, протяните руку навстречу Матвейке, помогите ему выйти из этого заколдованного круга и обрести детство. Без помощи Ваших добрых сердец нам не справиться. Надеюсь, что наши слезы, наша любовь и наша доброта смогут растопить ледяную болезнь, показать ребенку все краски и радость детства…."